Četrgadīgās Rūtas solo bieži skan koncertos bērnudārzā. Pavasarī bērnudārzā viņa ieguva titulu “cālis”. Viņa ģimenē ir jaunākā un vienīgā, kurai konstatēta diagnoze - spinālā muskuļu atrofija.
Gandrīz līdz gada vecumam Rūta attīstījās kā visi zīdaiņi, bet pēkšņi fiziskajā attīstībā sākās regress. Saslimšana ir ģenētiska un reta – spinālā muskuļu atrofija ir muskuļu vājums. Slimība ir arī progresējoša. No tās tipa atkarīgs vai bērns varēs sēdēt, vai tikai gulēt, vai jebkad staigās, vai mirs nesagaidījis gada vecumu.
Kopš 2017. gada slimības progresu var apturēt un vairākas Eiropas Savienības valstis apmaksā terapiju, tiesa, ne Latvijā. Piemēram, Lietuvas veselības ministrija e-pastā apstiprina, ka 11 Lietuvas pilsoņu bērni saņem medikamentu slimības apturēšanai.
Laikā, kad piedzima Marta, nebija nekādu iespēju apturēt slimības progresu. Martu Latvijas Televīzija sastop Alojā. Viņa mācās Alojas Ausekļa vidusskolas 12 klasē.
Marta nupat kļuvusi pilngadīga. Televīzijas sastaptie skolotāji un klasesbiedri viņu vienbalsīgi sauc par klases dvēseli.
Martai viens no mīļākajiem mācību priekšmetiem ir matemātika. Viņa cer iestāties Latvijas Universitātē.
"Es gribu būt kaut kas,un es gribu pierādīt, ka mēs cilvēki ratiņkrēslā neesam tādi, kas nespēj," saka Marta.
Spinālās muskuļu atrofijas dēļ Martas muskuļi pamazām kļūst vājāki. Lai viņa varētu sēdēt, viņai mugurā ielikti divi titāna stieņi. Šāda smaga operācija skar lielu daļu šīs slimības pacientu. Muskuļu vājums arī neļauj ievilkt plaušās pietiekami daudz gaisa.
Fizioterapeite Egita Bidiņa strādā ar bērnu, kura ģimene no Latvijas izceļojusi tikai medikamenta dēļ, ko te neapmaksā. Fizioterapeite norāda, ka konkrētajam bērnam veselības uzlabojumi ir grandiozi.
"Bet tas, ko prasa šiem vecākiem pamest dzimteni. Pamest vietu, kur viņi grib dzīvot, kur viņa iesakņojušies, jā nu tas ir ļoti nežēlīgi," pastāstīja fizioterapeite.
Medikamenta cena, par kuru pašlaik tiek runāts, ir 400 līdz 500 tūkstoši eiro pirmajā gadā. Medikamentu cenas, ko izdodas sarunāt ar ražotāju, katrai valstij atšķiras, cena var būt arī daudz zemāka. Lai gan vienīgais medikaments, kas reģistrēts slimības apturēšanai, vairākās Eiropas valstīs jau tiek apmaksāts no budžeta, Latvijā tikai nupat sākts to izvērtēt.
"Mēs iepazīstamies ar rezultātiem, kas tiek iegūti klīniskajos pētījumos. Konkrētāk un tālāk tiek veikti šie saucamie izmaksu efektivitātes aprēķini vai novērtējums, kurā tiek atspoguļots, cik jāmaksā par vienu iegūtu efektu vienību," skaidro NVD pārstāve Antra Fogele.
Kad izvērtēts šis aspekts, nākamais, kas jāaprēķina, kāda ir ietekme uz veselības aprūpes budžetu.
"Nacionālajam veselības dienestam vai citiem ierēdņiem, Veselības ministrijai, pie kā mēs esam vērsušies tie ir tikai skaitļi, tie ir tikai cipari, bet mums tie ir bērni, tās ir mūsu dzīves un bērnu dzīvības," saka Latvijas SMA biedrības valdes locekle Inga Cepurīte.
Saskaņā ar reto slimību centra datiem, Latvijā ir vismaz 27 bērni ar diagnozi spinālā muskuļu atrofija. Biedrības vadītājai Ingai Cepurītei zināmas vismaz piecas ģimenes, kas no Latvijas izceļojušas, lai bērns saņemtu terapiju.
Šogad programmā “Reto slimību ārstēšana bērniem” plānoti 1,73 miljoni eiro. Savukārt medikamentu kompensācijai Latvijā gadā atvēlēti 154,3 miljoni eiro. Medikamentu kompensāciju saņem 708 067 pacienti.
