Pusaudzi Mari šā gada sākumā burtiski no nāves ķetnām izglāba jaunākās paaudzes medikaments cistiskās fibrozes ārstēšanai. Viņas mammai tas nozīmēja ne vien izglābtu bērnu, bet arī iespēju atgriezties darba tirgū. Iepriekš meitas biežās slimošanas dēļ tas nebija iespējams.
Marei zāles būs jālieto visu mūžu. Līdzīgi arī citiem – ārkārtīgi dārgas zāles ir vienīgais ceļš uz normālu dzīves kvalitāti.
Līdz šim cistiskās fibrozes pacienti mira ļoti jauni, slimības nomocīti. Kopš šogad pieejama vēl mūsdienīgāka terapija, ārsti uz to iesaka pāriet pilnīgi visiem pacientiem – arī tiem, kuru ārstēšanai derēja iepriekšējās paaudzes zāles.
"Šis medikaments ir daudz efektīvāks un varētu sniegt palīdzību pilnībā visiem šiem pacientiem," sacīja Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) ārste, Cistiskās fibrozes centra vadītāja Elīna Aleksejeva.
Jaunais medikaments ir vēl dārgāks, tā iegādes cena ir komercnoslēpums. Taču medikamenta piešķiršanu visiem, kam to vajadzētu, ierobežo naudas trūkums. Par spīti tam, ka pirms diviem gadiem Veselības ministrija bija norādījusi, ka nauda – 4,3 miljoni eiro – tieši šīs diagnozes ārstēšanai ir piešķirta.
Tagad, divus gadus vēlāk, ministrijā norādīja, ka pēc minētā lēmuma ir sekojis vēl cits.
"Ja skatās sēžu materiālus un tos dokumentus, kas ir pēc tam pēc visām sēdēm, kas ir tajos dokumentos, tas finansējums 4,3 [miljoni eiro] ir sadalīts starp vairākām diagnozēm," skaidroja Veselības ministrijas Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere.
"Mēs bijām nesaprašanā, kur pazuda finansējums pilnā apjomā un kāpēc tā trūkst," neizpratni pauda Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja Alla Beļinska.
Nacionālais veselības dienests tikmēr norāda – nav aprēķināts, cik naudas pietrūkst, lai visus cistiskās fibrozes pacientus nodrošinātu ar labāko, ko iesaka ārsti. Daudzām citām diagnozēm, kurām arī ārstu konsīlijs nozīmējis medikamentus, netiek apmaksāts pilnīgi nekas. Iztrūkums reto slimību zāļu kompensācijai ir ne mazāks par 20 miljoniem eiro.
"Ja terapija ir efektīva, nav pamata pārlikt uz dārgāku terapiju, ja mums ir ļoti daudz nenosegtu vajadzību tieši retajām slimībām, kur vispār nav pieejamas nekādas terapijas," akcentēja Nacionālā veselības dienesta Zāļu un medicīnisko iekārtu departamenta direktore Signe Bokta.
Minēto Nacionālā veselības dienesta pozīciju atbalsta arī Reto slimību alianse. Alianses ieskatā reālais iztrūkums medikamentu kompensācijai visiem, kam vajadzētu, varētu būt pat vēl lielāks.
"Nedrīkst būt tādas situācijas, ka mēs uzklājam galdu, pie galda tiek pieaicināti simt cilvēki, bet pie šķīvja tiek piesēdināts viens, kurš ēd. Ēd, ēd, un pārējie skatās tikai, kā viņš ēd. Viņš ir paēdis, viņš ir apmierināts, savukārt pārējie, stāvot galda malā, vienkārši mirst no bada. Te būs tās bada spēles,"
skarbi salīdzināja Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Veselības ministrijā norāda – salīdzinot ar pārējām Baltijas valstīm, Latvijā kopumā medikamentu kompensācijai piešķirts par 30% mazāk. Attiecībā uz reto slimību medikamentozu ārstēšanu alianse uzsver – Eiropā esam vienā no pēdējām vietām.
"Pēc man pieejamiem pagājušā gada datiem sanāk, ka apmēram 77% no Eiropā atzītajām zālēm Latvijā nav pieejamas," piebilda Beikmanis.
Kāds būs līdzekļu piešķīrums nākamā gada budžetā, pagaidām nav zināms. Arī tas, cik daudz reto slimību pacientu izdosies tikt pie medikamentozas ārstēšanas. Tikmēr Elīna Aleksejeva, kuras pārziņā ir cistiskās fibrozes pacienti, cer uz līdzekļu piešķīrumu arī šiem pacientiem.
