Pusdiena

Pusdiena 19.03.2017

Pusdiena

Pusdiena 20.03.2017

Speciālists: Reto slimību centrs pēc būtības pacientu problēmas neatrisinās

Speciālists: Reto slimību centrs pēc būtības pacientu problēmas neatrisinās

Lai apzinātu reto slimību pacientus, šogad Bērnu slimnīcā plānots izveidot Reto slimību centru, slimnīcas pārstāvji aicina ģimenes ārstus un arī pašus pacientus pieteikties šim reģistram. Tikmēr Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs Andris Skride norāda, ka centrs pats par sevi reto slimību pacientu problēmas neatrisinās. 

Latvijā statistiku par retajām slimībām vāc jau 18 gadus, taču uzskaite ir neprecīza. Tā rāda, ka valstī ir tikai 580 pacienti ar šādām diagnozēm.

Tāpēc īpaši būtiska ir arī ģimenes ārstu iesaistīšanās, lai datus precizētu un plānotu tālāku politiku šajā jautājumā. Ģimenes ārsti gan norāda, ka viņu artava šajā gadījumā nav noteicoša, bet reto slimību speciālisti vaino vienotas pieraksta sistēmas neesamību.  

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kā arī ģenētiskas izcelsmes slimības. Kopumā Eiropā reģistrēti aptuveni 8000 dažādu reto slimību. Latvijā vienots reģistrs pacientiem, kas sirgst vai ir piedzimuši ar kādu no retajām slimībām, pastāv kopš 1999.gada, un pašlaik tajā uzskaitīti 580 pacienti. Bērnu slimnīcā saka, dati ne tuvu neatspoguļo reālo situāciju.

Slimnīcas Medicīniskās ģenētikas un prentālās diagnostikas klīnikas vadītāja Ieva Mālniece skaidro, ka reto slimību diagnozi nosaka kāds no speciālistiem, kura aprūpē ir šie pacienti.

“Visā pasaulē šie dati ir nepilnīgi. Ja mēs runājam par reto slimību reģistrāciju, tad tā ir diezgan katastrofāla, jo speciālisti neziņo par šiem pacientiem, tas nozīmē, ja mēs zinām, ka 6-8% populācijā ir pacienti ar retu saslimšanu, tad Latvijā būtu jābūt vismaz 137 000,” skaidro Mālniece.

Ģimenes ārsti gan norāda, ka viņu iesaistīšanās situācijas risināšanā neesot izšķiroša. Ārsti gan apmeklējot kursus par to, kā retās slimības atpazīt, taču, lai noteiktu diagnozi, vispirms jāgaida attiecīgo speciālistu apstiprinājums, un tikai tad var pacientu reģistrēt. 

Latvijas Ģimenes ārstu asociācijas vadītāja Sarmīte Veide stāsta, ka retās slimības ir slimības, kuras nav ģimenes ārsta kompetencē “ne diagnosticēt, ne ārstēt”.

“Tā ir speciālista kompetence. Ģimenes ārstu uzdevums ir pacientu uzklausīt, un, ja pēc uzklausīšanas un izmeklēšanas rodas aizdomas par kādu no retajām slimībām, tad nosūtīt viņu pie kāda no speciālistiem,” piebilst Veide.  

Vēl lielākas grūtības sagādājot tas, ka aizvien nav vienotas sistēmas, kurā skaidri atrunāta kārtība, kādā ceļā diagnoze galīgi apstiprināma. Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs Andris Skride norāda, ka, lai gan pozitīvi vērtējama Reto slimību centra izveide Bērnu slimnīcas paspārnē, skaidrības par vienotu sistēmu aizvien nav.

Ārsts saskata zināmus riskus gan naudas piesaistīšanā no valsts puses, gan ārstniecības savlaicīgā diagnostikā.

“Virsvadības centrs tur varētu būt. Tas ir lieliski, bet jābūt ir - kā visās pasaules valstīs - atsevišķiem apakšcentriem, apakškabinetiem. Ģimenes ārstam jāzina, kur viņus nosūtīt,” saka Skride.

Bet Latvijā pašlaik nav šādas sistēmas, retās slimības pacients faktiski ir pamests, terapija ir dārga. “Tas centrs nav vajadzīgs mums, speciālistiem. Centrs ir vajadzīgs pacientiem un Latvijas iedzīvotājiem,” uzsver Skride.

Vienlaikus ģimenes ārsti tagad turpina apmeklēt kursus reto slimību atpazīšanā.   

Kļūda rakstā?

Iezīmējiet tekstu un spiediet Ctrl+Enter, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Iezīmējiet tekstu un spiediet uz Ziņot par kļūdu pogas, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Latvijā
Ziņas
Jaunākie
Interesanti

Informējam, ka LSM portālā tiek izmantotas sīkdatnes (angļu val. "cookies"). Turpinot lietot šo portālu, Jūs piekrītat, ka mēs uzkrāsim un izmantosim sīkdatnes Jūsu ierīcē. Uzzināt vairāk

Pieņemt un turpināt