Klavierspēle ir viens no daudziem Elīnas vaļaspriekiem un talantiem. Flauta, ģitāra, dziedāšana kopā ar ģimeni, pastaigas ar draugiem, kā arī abu ģimenes mīluļu - suņu trenēšana. Taču katra diena sākas un katra diena noslēdzas ar medikamentu ieelpošanu.
"Katru dienu no rīta un vakarā jātaisa inhalācijas, tas nedaudz tā. Bet nu mana dzīve. Ko katru dienu ir jādara," stāstīja Elīna.
Dažkārt antibiotikas jālieto vairākus mēnešus pēc kārtas. Operācijas un spēcīgi medikamenti kopš dzimšanas. Elīnas pirmie dzīves mēneši pagāja slimnīcā. Tajā laikā arī uzstādīja diagnozi – cistiskā fibroze. "Es drīkstu visu darīt, vienkārši nedaudz ātrāk piekūstu," piebilda Elīna.
Viņai diagnosticētā slimība ir ģenētiska un reta. Elīnas mammai sākotnēji slimnīcā prognozēja, ka meita nedzīvos ilgāk par 8 gadiem. Dzīvespriecīgajai Elīnai tagad ir 13. Taču medikamenti, ko viņai pašlaik apmaksā valsts, slimības progresu neaptur.
"Slimība visu laiku progresējoša, tā bojā plaušās, bronhus, viņiem nestrādā aizkuņģa dziedzeris (..). Viņiem daudziem aknas nestrādā, kā vajag," stāstīja Elīnas mamma, Cistiskās fibrozes biedrības priekšsēdētāja Alla Beļinska.
Orgānu bojājumi noved pie nepieciešamības transplantēt orgānus, kā tas notika ar Alisi Kukaini, par kuru vairākkārt stāstīts "Panorāmā".
Jau pirms vairākiem gadiem Eiropas Zāļu reģistrā reģistrēti jaunas paaudzes medikamenti cistiskās fibrozes ārstēšanai, kas slimību var apturēt. Taču Alla Beļinska, kura vada arī Cistiskās fibrozes biedrību, norādīja - Latvijā neviens cistiskās fibrozes pacients šādu terapiju nesaņem.
Tos pašus jaunās paaudzes medikamentus, ko Bērnu slimnīcas ārstu konsīlijs izrakstījis Elīnai, lieto Dānijā dzīvojošās Lindas dzīvesbiedrs Edvards, kuram arī ir cistiskā fibroze. Par medikamentu piešķiršanu Dānijā viņam nebija jācīnās – viņam tos piešķīra, tiklīdz ārsts bija tos nozīmējis.
"Apmēram pēc diennakts mēs pamanījām atšķirību, kad klepošana bija beigusies. Tipiska cistiskās fibrozes slimniekiem ir klepošana. To mēs neesam dzirdējuši jau pusgadu," stāstīja Edvards un Linda.
Pretēja situācija ir Elīnas gadījumā. Pie medikamenta, kas varētu apturēt slimības progresu, viņa netiek.
"Jā, man ir konsīlija slēdziens uz rokas, kā ārsti izlēma, ka zāles ļoti nepieciešamas bērnam, bet Nacionālais veselības dienests atteica, pamatojoties uz Ministru kabineta noteikumiem. Viens no tiem ir, farmācijai jāienāk tirgū. Piedodiet man, kā mammai par to ir jācīnās. Es redzu, ka es esmu tupikā," teica Alla Beļinska.
Ārstu konsīlija nozīmētā medikamenta ražotājs līdz šim nav izrādījis interesi ienākt Latvijas tirgū. Elīnai nozīmētais medikaments atbilstoši Ministru kabineta noteikumiem, nav iekļauts kompensējamo medikamentu sarakstā konkrētās diagnozes ārstēšanai un, balstoties uz šo punktu, Nacionālais veselības dienests zāļu kompensāciju atteicis.
"Mums tas process, kā nokļūt līdz medikamentam, ir izdomāts manā uztverē, ne pacientu interesēs, tāpēc, ka mums ir tā, kad firma nāk pie valsts ar piedāvājumu, un principā tas cilvēks, kuram ārsts ir izvēlējies to medikamentu, viņš jau ir tas, kuram ir jāiet un jāmeklē to firmu pārstāvji, jo ne jau viņi visi šeit Latvijā ir," atzina Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
Šim viedoklim oponēja Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Ieva Mālniece, norādot, ka reto slimību medikamentu reģistrācijai pēdējo gadu laikā izdarīts daudz, noteikumi esot skaidri. Turklāt Latvija apmaksājot vairākus dārgus medikamentus, ko virkne Eiropas valstu, toskait Igaunija, neapmaksā.
"Ja kādreiz mēs vēl dzirdēsim publiskajā vidē, ka tiek diskriminēti reto slimību pacienti, tā tas nav," teica Mālniece.
Un tomēr tam, ka Elīnai nepieciešamo medikamentu gadījumā bumba ir zāļu ražotāja laukumā, Ieva Mālniece piekrīt. Reto slimību koordinācijas centrs ražotāju uzrunājis vairākkārt, bet tas pagaidām neesot izrādījis interesi par ienākšanu Latvijas tirgū.
"Mēs esam pilnīgi atkarīga no zāļu reģistrācijas īpašnieka vai tā pilnvarotās personas iesnieguma vai ienākšanai valstī. Mums šīs atbildes nav, kas ir iemesls, kāpēc viņi nenāk Latvijā. Tas risinājums varbūt būtu jāmeklē citā virzienā. Kā mums tikt pie šiem medikamentiem neatkarīgi no farmācijas aktivitātes. Arīdzan, ja būtu finanšu līdzekļi, viņi nespēs apmaksāt neesošas zāles sistēmā," skaidroja BKUS Reto slimību koordinācijas centra vadītāja.
Medikaments, par kuru cīnās Elīnas ģimene, Latvijā nepieciešams 31 cistiskās fibrozes pacientam. Vai būtu kāds risinājums, kā soli pa solim šo situāciju varētu risināt, šādu atbildi nedēļas laikā no Veselības ministrijas Latvijas Televīzija nesaņēma. Ministrija atsūtīja vispārīgu atbildi:
"Jāņem vērā, ka šā brīža veselības nozares finansējums nosedz to pakalpojumu apjomu, kas iekļauts valsts apmaksāto pakalpojumu lokā. Jaunu pakalpojumu vai terapiju iekļaušanai ir nepieciešams papildu finansējums. Nākamā gada budžetā tieši reto slimību ārstēšanai plānojam pieprasīt papildu 16 miljonus eiro."
Tikmēr Elīnas ģimene turpina cerēt, ka visas iespējas cīņā par medikamentu pieejamību vēl nav izsmeltas.
