"Es saskāros ar to, ka meklējām manai meitai diagnozi, kura, izrādījās, ir ultrareta ģenētiska slimība. Mēs meklējām, jo sapratām, ka kaut kas nav kārtībā ar bērnu. Viņa bija maziņa, viņa sāka daudz slimot, viņa bija nestabila, neattīstījās atbilstoši vecumam kā citi bērniņi. Tad, kad viņai bija gads un trīs mēneši, viņai bija pirmie krampji," stāstīja Sintija.
Krampji vecākiem bija ļoti liels šoks, jo iepriekš tie nebija pieredzēti – pārdzīvojums un bailes bija milzīgas.
"Slimnīcā mums pēc diennakts, kad jautājam, kas tas tāds bija, pasaka – māmiņ, ļaunas nakts murgs, kuru vēlams neatcerēties.
Bet tas murgs mums atkārtojās pēc pusgada. Kad mēs atkārtoti jautājām, kas tas tāds ir, mums sāk teikt, ka tie ir febrilie krampji no augstas temperatūras," stāstīja Sintija.
Sintijai gan tas nešķita īstais iemesls. Viņas meitiņa nerunāja, bija grūtības pārvietoties, lai gan tika apmeklētas dažādas terapijas un ārsti. "Viens saka vienu diagnozi, otrs saka – nē, nē, tas nav. Gājām arī pie ģenētiķa, bet ģenētiķis mums saka – nē, jums nav ģenētiskas slimības, varat nestāvēt tās rindas, neaizņemt vietu un netērēt naudu, jums nav," atminējās Sintija.
Tā gāja laiks, bet diagnozes, kas izskaidrotu meitas veselības un attīstības problēmas, joprojām nebija. Par spīti ārstu skepsei un viedoklim, ka problēmas cēloni neizdosies atrast, vecāki izlēma veikt ģenētiskās analīzes.
"Diagnozi mēs meklējām deviņus gadus. Uztaisot tās analīzes, pierādījās tas, ka viņai ir šī ultraretā ģenētiskā slimība, viņai krājas dzelzs smadzenēs. Viņas slimība ir ar progresējošu gaitu, un mēs nekad nezinām, kāda būs mūsu rītdiena," stāstīja Sintija.
Šobrīd viņas meitai ir 12 gadi, bet savā attīstībā viņa atbilst trīs līdz četrus gadus vecam bērnam. Viņa prot pastāvīgi pārvietoties, bet ne apģērbties, nomazgāties, paēst vai apmeklēt tualeti.
"Uzzināt šo diagnozi bija drausmīgi traģiski. Mēs, var teikt, ar vīru, ar meitas tēvu, salūzām. Mēs nesapratām, ko tālāk darīt. Mēs nesapratām, kā bērnam, kurš šobrīd staigā, kuram patīk dejot, kuram patīk dziedāt, nu, savā valodā viņa dzied, bet viņa dzied, viņa atdarina tos tēlus, ko redz televizorā vai telefonā... Mēs nesapratām, kā pēkšņi viņai, kas neko nav nodarījusi, tiks atņemta kustība," stāstīja Sintija.
Vecākiem bija grūti pieņemt to, kādu nākotni solīja uzliktā diagnoze. Sintija un vīrs abi sēdēja un ilgi raudāja, bet tajā pašā laikā pie viņiem pienāca mazā meitiņa un noslaucīja asaras.
"Mēs sapratām, ka mēs tā nedrīkstam darīt, ka mums vajag saņemties, mums ir jādzīvo. Mums ir jāpadara labāka viņas dzīve, cik viņai tas ir atvēlēts.
Mēs saņēmāmies, mēs cīnāmies par to visu, un mēs ejam uz priekšu. Mēs dodam viņai prieku – vedam gan uz terapijām, gan koncertiem," stāstīja Sintija.
Šobrīd ārsti iezīmē skumju realitāti, ka meitas slimība nav izārstējama un nav pat zāļu, ar kurām to varētu mēģināt. Taču, ja kādreiz zāles tiks atrastas, slimību, iespējams, varēs apturēt, saglabājot to stadiju, kādā pacients konkrētajā brīdī atrodas.
"Šobrīd, cik zinām, veic tikai testus uz pelēm, dzīvniekiem, bet to nedara Latvijā. Latvijā tik retas slimības pat neizmeklē. Ja kaut kas ar viņu notiks šobrīd, tad viņu ārstēs Latvijā, vedīs pie rehabilitologiem vai citiem ārstiem, bet zāles taisīt vai kaut ko tādu – to Latvijā nedara," atzina Sintija.
Līdz ar to Sintija un vīrs pēc palīdzības lūkojas ārzemju virzienā, bet arī tur šobrīd vēl nav īsti, ko meklēt. Zāļu nav nekur.
Viss Sintijas laiks šobrīd aiziet meitas aprūpei, jo bez mammas palīdzības viņa pati nevar īsti neko. Sintija meitai ir mamma, bet vienlaikus arī asistente.
"Par savu dzīvi laikam jau jāsaka, ka es varu aizmirst, jā, bet mēs jau laikam esam pieraduši pie tā. No sākuma bija grūtāk pie tā visa pierast, pierast pie diagnozes, pierast, ka viņa nekad nebūs…
Tā cerība pazuda. Tas varbūt vairāk sāpēja, bet pēc tam tu jau sāc pieņemt. Sāc saprast un apzināties, cik tad ilgi tu mocīsi un sāpināsi sevi, ir jāiet uz priekšu. Tāda ir mana dzīve," pauda Sintija.
Šobrīd Sintija vairāk uztraucas par to, kas notiks, kad meitai pienāks 18 gadi, jo tad viss mainīsies birokrātiskajā ziņā, lai gan meita vienmēr būs mūžīgais bērns. Sintija norādīja, ka valsts likumdošana šajos jautājumos ir novecojusi.
"Viņa vēl joprojām būs tas trīsgadnieks, kaut gan viņai būs 18 gadi, bet valstij viss mainās. Vairs nebūs nekas, kā tas bija līdz 18, viņa būs rīcībspējīga, kaut gan nav rīcībspējīga. Tas būs smags un garš process, kuram būs jāiet cauri. Pārējās lietas mani jau vairs nesatrauc, bet tas posms, kuram būs jāiet cauri, lai pierādītu to, ka viņa joprojām ir tas trīsgadīgais bērns, būs laikam visgrūtākais," norādīja Sintija.
Vienlaikus viņa nebeidz sapņot un cerēt par zālēm, kamēr meita vēl ir pašreizējā slimības stadijā, jo ārsti uzskata, ka šī ir viņas vislabākā stadija, kādā viņa jebkad būs, un nākotne bez zālēm izskatās drūma.
"Negribas, lai paliek sliktāk. Negribas, lai viņai atsakās rociņas un kājiņas. Es negribu, lai viņai sāp, tāpēc es ļoti gribētu, lai atrastos tās zāles. Viņa mums iemācīja dzīvot. Izbaudīt dzīvi. Būt laimīgiem, būt priecīgiem. Viņa, saprotiet, ir tāda meitene... Tik pozitīva. Viņa atnāks, viņa apķers, samīļos, viņa būs priecīga. To viņa ir iemācījusi arī mums – skatīties uz dzīvi pozitīvi, kaut vai ir tā trakā slimība," atzina Sintija.
Citi "Dzīvei nav melnraksta" stāsti
