„Mamma saslima 2018. gada oktobrī. Mēs uzzinājām diagnozi. Tagad rēķini. Līdz šodienai... Šodien viņa nomira.”
Tā ir Larisa Jefremova. Ar Larisu pirmo reizi tikos neilgi pirms Ziemassvētkiem, kad viņas smagi slimā mamma Ņina, kura sirga ar ALS jeb Amiotrofo laterālo sklerozi, bija vēl mājās un Larisa par viņu rūpējās. Šajā reizē mūsu satikšanās pirmajās minūtēs Larisa saņēma telefona zvanu, ka mamma devusies mūžībā. Larisa nolēma man sniegt interviju, sakot, ka vēlas pateikt, ar kādām grūtībām pēdējos mēnešos saskārās un kādu atbalstu būtu vēlējusies saņemt no mediķiem.
„Kā bija teikts, kā es lasīju internetā, ka slimnieki ar šādu slimību dzīvo no diviem līdz pieciem gadiem un 50% no viņiem līdz diviem gadiem neizdzīvo.”
Mūsu sarunas laikā ne reizi vien iezvanās telefons.
„Viņi prasa, vai ir nepieciešams parakstīt dokumentus morgam.”
Larisa stāsta, ka pēdējie divi mēneši, kad mammai slimība progresēja aizvien straujāk, bija grūtākie.
„Tas ir grūti. Ja tas būtu ilgu laiku, tad es nezinu, kā es bez paliatīvās aprūpes dzīvotu. Arī attieksme tāda: mēs pirmdien ātros izsaucām, jo viņai ar sirdi slikti bija. Viņi teica – viss kārtībā. Tā vienkārši ir hroniska slimība. Jums vajag paliatīvo aprūpi. Es saku - ņemiet viņu. Šeit taču Stradiņos ir paliatīvā aprūpe. Man saka: nē. Jūs esat uzņemšanā. No uzņemšanas mēs neņemam. Man saka: meklējiet. Ejiet pie sociāliem darbiniekiem, ģimenes ārstiem. Es saku: es visu to zinu, bet viņai vajag tagad un tūlīt palīdzību. Es saku: viņai ir problēmas ar elpošanu. Ko man darīt? Vajag kaut ko risināt. Viņi saka: ja jums būs zils deguns, lūpas, pirkstu gali, tad izsauciet ātros. Mēs palīdzēsim. Es saku: tur vajag ātrāk kaut ko risināt. Man atbild: ģimenes ārsts.
Apburtais loks. Nevienam tu neesi vajadzīgs. Kad tu esi hroniski slims cilvēks, tad tu nevienam neesi vajadzīgs. Daktere turpat teica: mūsu Latvijā paliatīvās aprūpes nav. Ir tikai vienīga birokrātija.
Pati ārste tā teica,” stāsta Larisa.
Pēc četrām dienām Larisas mammai atkal kļuva sliktāk un aprūpētāja, kura pieskatīja mammu dienas laikā, kamēr Larisa bija darbā, ātro medicīnisko palīdzību izsauca atkal. Un arī šajā reizē Stradiņa slimnīcā tālāk par uzņemšanu Larisas mamma Ņina netika. Viņu aizsūtīja mājās.
„Viņu aizveda, neprasīja, lai kāds no radiniekiem brauc. Tāpēc es ar mammu nebraucu. Žēl. Tur arī teica - viss kārtībā, vediet viņu atpakaļ. Nekādas paliatīvās aprūpes,” turpina Larisa.
Larisa saprata, ka mammai nepieciešama mediķa uzraudzība, kuru mājās viņa nevar nodrošināt, līdz ar to meklēja citu risinājumu. Larisa atrada privātu paliatīvās aprūpes centru.
„Es no rīta jau zināju, ka viņu palaidīs mājās. Tāda prakse viņiem. Ar hronisku slimnieku neviens nevazāsies, nekur uz nodaļu nevedīs. Tāpēc es no rīta jau sazvanījos ar SIA "Cilvēks" un prasīju, vai tāda iespēja ir. Viņi teica: tieši šodien atbrīvojās vieta. Sazvanījos ar "ziedot.lv" un prasīju, vai drīkst prasīt tādu palīdzību. Viņi teica, ka jā,” atceras Larisa.
Ar birokrātiju Larisa pēdējos divos gados saskārās ne reizi vien. Lai dabūtu ratiņkrēslu, bija jāstāv trīs, četru gadu garā rindā. Arī funkcionālo gultu nācās pirkt pašiem, jo rinda bija pārāk gara, bet speciālā gulta bija nepieciešama uzreiz.
„Tikai tagad mums pienāca rinda uz funkcionālo gultu. Cilvēks šodien nomira, un tagad tikai pienāca rinda... Nomocījies cilvēks. Patiešām,” atzīst Larisa.
Arī par mammas slimību, to, kā tā attīstīsies, ko sagaidīt, Larisa uzzināja nevis no ārstiem, bet meklējot informāciju internetā. Larisa atzīst, ka no ārstiem būtu vēlējusies saņemt vairāk – gan informāciju, gan iejūtību.
„Nezinu, ko darīt ar tiem ārstiem. Nezinu. Es saprotu, ka viņiem daudz darba. Es saprotu, ka viņi ir pārslogoti. Bet pasaki, ko darīt, kā rīkoties. Bet viņi aiziet. Viss. Beidzās. Es saprotu, ka cilvēks katru reizi skatās, kā cieš cilvēks. Jebkurš cilvēks. Viņš atrofējas. Nejūt. Viņš uztver, ka tas ir normāli. Es to saprotu, bet katram liekas, ka vajag tev palīdzēt, ja tu prasi,” skaidro Larisa.
Larisa teic, ka sarunas, sapratnes un atbalsta šajā dzīves posmā ļoti pietrūka. Būtībā katrs ir viens pats ar savām rūpēm. Viņasprāt, tuviniekiem ir nepieciešamas īpašas atbalsta grupas.
„Labi, ka man ir ļoti labs vīrs, dēls. Viņi man ļoti palīdz. Man ir ļoti labi draugi, kuriem es varu pazvanīt. Gribētu tādu atbalsta grupu, kur cilvēki rūpējas par šādiem slimniekiem. Mainīties ar pieredzi, informāciju. Palīdzēt viens otram,” tā Larisa.
Larisa atzīst, ka bez psihologa palīdzības, kuru viņa saņem darbā, būtu vēl grūtāk, jo emocionālā spriedze, rūpējoties par tuvinieku, ir ļoti liela.
