Miastēnija ir reta neiromuskulāra slimība, kurai raksturīgs muskuļu vājums. Slimība ir autoimūna, proti, cilvēka organisms pats traucē muskuļiem uztvert smadzeņu raidītos signālus.
Līdz ar to muskuļi vairs nepakļaujas cilvēka gribai, tāpēc var būt traucētas acu vai plakstiņu kustības, var būt traucēta sejas mīmika, košanas, rīšanas darbība. Ja skarta elpošanas muskulatūra, var būt grūti dziļi ieielpot, taču vāji var būt arī roku vai kāju muskuļi.
Latvijā ir ap 250 miastēnijas pacientu. Par savu pieredzi stāsta viena no viņiem – Marija:
"Man atklāja pirms septiņiem gadiem. No sākuma vienkārši nolaidās acs plakstiņš. Tad man arī konstatēja to slimību.
Pateica, ka būs visu mūžu jādzer zāles, izstāstīja, ka tās var būt dažādas muskuļu grupas, bet stāvoklis sāka pasliktināties, un pēc pāris nedēļām es jau biju reanimācijā.
Es pārstāju elpot, jo arī tas ir muskulis. Gandrīz piecus mēnešus nogulēju slimnīcā, mācījos no jauna staigāt, elpot, ēst."
Tā Marijai bija uzreiz pēc slimības atklāšanas, bet tagad viņa saka – dzīvojot gandrīz tāpat kā jebkurš vesels cilvēks. Lai labi justos, diendienā jālieto zāles, tomēr gadās arī "vājās dienas", saka Marija. Tad muskuļi neklausa tik labi, tāpēc miastēnijas pacientei jāpielāgojas.
"Man ir pat somiņas izmērs tāds, kuru es varēšu paņemt jebkurā dienā – gan stiprajā, gan vājajā. Mašīnas augstums būs tāds, kur man būs ērti iekāpt arī tad, ja es būšu sagurusi. Ja man tajā dienā, kā es saku, kājas neiet."
Miastēnijas diagnostika Latvijā kļūst arvien labāka, uzskata Stradiņa slimnīcas Reto neiroloģisko slimību centra vadītāja Viktorija Ķēniņa.
Pamata terapija nav mainījusies kopš pagājušā gadsimta 70. gadiem, un vairākumam pacientu tā palīdz uzturēt labu veselību.
Medikamentu iegādi daļēji kompensē valsts, taču arī tas, kas pacientam jāsamaksā no paša kabatas, nav maz, turklāt par pilnu cenu jāpērk zāles, kas palīdz cīnīties ar pretmiastēnijas medikamentu blaknēm.
Mēnesī tie ir ap 100 eiro, rēķina Marija. Tāpēc notiek Miastēnijas diena – pasākums, kurā šīs slimības pacienti tiks mudināti apvienoties, lai viņu prasība pēc simtprocentīgas zāļu kompensācijas izskanētu skaļāk.
Skaidro docente Viktorija Ķēniņa: "Miastēnija nav tā slimība, kuru var ārstēt vai neārstēt. Tā nav tāda gaumes lieta. Ja pacients nesaņem medikamentus – parastos, kas šobrīd ir pieejami Latvijā, kas nemaz nav tie dārgākie medikamenti Latvijā – ja viņš nesaņem to terapiju, tas var beigties ar nokļūšanu reanimācijā un pat pacienta nāvi."
Veselības ministrija savukārt informē: jau šī gada budžeta prioritārajos pasākumos tā lūgusi papildus naudu kompensācijas apmēra palielināšanai visām diagnozēm – gan no 50% uz 75%, gan no 75% uz 100%, tajā skaitā arī pacientiem ar miastēniju, taču nepietiekamā finansējuma dēļ pieprasījums nav apmierināts.
Lielāku budžetu kompensējamām zālēm Veselības ministrija prasīšot arī nākamgad.
