„Vai nu tomēr dari tā, ka viens vecāks ar tiem pārējiem bērniem kaut kur dodas vai nu nekur neviens nedodas. Tad sanāk, ka tie pārējie bērni visu laiku arī ir izolēti no sabiedrības. Viņi netiek ar vecākiem ne uz teātri, ne uz kino. Tas ir tas, ko dara parasta ģimene: „O, mēs šo sestdien, svētdien brauksim uz jūru!” Bet mēs nevaram aizbraukt uz jūru. Tāpēc, ka viņa ir tāda, kāda viņa ir, un mēs nevaram aizbraukt uz to jūru. Nevis mēs nevaram tikai ar to bērnu aizbraukt uz jūru. Mēs nevaram arī ar pārējiem bērniem aizbraukt uz jūru,” saka Šulca.
Latvijas Radio skaidroja, ar ko ikdienā saskaras ģimene, audzinot bērnu ar smagu invaliditāti.
ĪSUMĀ:
- Pašreizējais deinstitucionalizācijas piedāvājums nav pietiekams;
- Nav piemērota speciālā skola, nepalīdz arī speciālisti;
- Bērnu vecāki norāda uz pakalpojumu trūkumu, pašvaldības - neaktīviem vecākiem;
- Cer veidot grupu mājas smagi slimiem bērniem.
Smagāk slimiem bērniem pašreizējais deinstitucionalizācijas piedāvājums nav pietiekams
Agitas ģimenei varētu palīdzēt vērienīgais deinstitucionalizācijas jeb DI projekts. Proti, Labklājības ministrija un pašvaldības ar Eiropas Savienības līdzekļiem attīsta sabiedrībā balstītus sociālos pakalpojumus. Ar to palīdzību arī bērni ar garīga rakstura traucējumiem varētu augt ģimeniskā vidē, saņemt sociālo aprūpi un rehabilitāciju savā pašvaldībā. Agitas meitai Evitai pašreizējais piedāvājums gan nav pietiekams.
Ogrē ar Agitu tiekamies biedrības „Vecāki kopā” telpās Suntažu ielā. Tajā pašā ēkā atrodas arī dienas centrs cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem. Tieši tur pašvaldība nākotnē plāno veikt daudzus pasākumus un infrastruktūras izbūvi. Kad ienāku, Agita sarunājas ar citām sociālajā jomā strādājošajām. Runā arī par deinstitucionalizāciju. Spriež, ka pat speciālistiem ir sarežģīti izprast ikdienu ar bērniem, kuriem ir smagi intelektuālās attīstības traucējumi.
Ar Agitu sarunāt tikšanās laiku nav viegli. Allaž skrējienā un pa darbiem. Arī tagad ir enerģijas pilna, stāsta, ar ko saskaras ģimenes, kur aug tādi bērni kā viņas 17-gadīgā Evita. „Sabiedrībā ir sajūta, ka bērns ar īpašām vajadzībām ir bērns ratiņkrēslā. Bet, ka ir bērns ar smagu garīgu atpalicību, es nezinu, vai sabiedrība viņu vispār negrib redzēt, viņus tā arī ļoti nevar redzēt tajā sabiedrībā,” saka Agita.
Vairāk varot redzēt, piemēram, bērnus ar Dauna sindromu, un viņus sākuši pieņemt.„Bet ir tāda bērnu grupa, kurus daudzi vispār nav redzējuši, kurus daudzi vispār negrib pieņemt. Kad vēl pieņems, es nezinu. Ar šiem bērniem ir problēma visās jomās: izglītībā, medicīnā. Mēs nevaram aiziet pie daktera ar viņu. Tas nav vienkārši iespējams,” norāda Agita.
Sākotnēji saistībā ar deinstitucionalizāciju Ogrē notika individuālā izvērtēšana – intervijas, kur mēģināja saprast, ko cilvēkiem vajag. Līdz šim izvērtēti 53 bērni. „Tad, kad ir bijusi izvērtēšana, ir bijusi saskarsme ar to, ka arī tie cilvēki, kas piedalās izvērtēšanā, viņi kopumā tādus smagus bērnus nav redzējuši, - ka bērns, piemēram, pa lielam viņš nesaprot neko, viņš nerunā. Viņš tātad arī tā ļoti neuztvers. Varbūt lampa dīc un viņam jau tā skaņa griežas ausīs, viņš var taisīt ausis ciet un viņš var sākt sist durvis, jo viņam te vienkārši nepatīk, un varbūt tas cilvēks viņam vispār nepatīk,” stāsta Agita.
Bērnam var nepatikt arī cilvēka smarža. Agitas meitai nav piemērota arī speciālā skola. „Es nevarēju vienu brīdi zināt, kā viņa reaģēs. Es arī ļoti daudz kur vairs ar savu bērnu neeju, jo es arī nevaru prognozēt viņas uzvedību. Tas ir par jebkuru lietu. Uz skolu mēs nevaram iet. Tā, kā notiek mācību process, - viņa nevar iesaistīties. Tātad tas nozīmē, ka viņa dzīvo mājās. Naktīs, piemēram, viņa var celties augšā, viņa var pusnakti vispār dzīvot augšā. Un, ja tas ir katru dienu, tad neviens no mums normāli nav izgulējies. Ar to tiek traucēts pārējo bērnu miegs. Viņu nevar aizvest pie ārsta un pateikt: „Tu tagad sēdi”. [Man jautā]: „Kā tā var būt?” Nu, tā ir vienkārši,” saka Agita.
Nav piemērota speciālā skola, nepalīdz arī speciālisti
Agresijas lēkmes Evitai gan nav bijušas jau ilgāku laiku. „Paldies Dievam, izskatās, mēs esam tam tikuši pāri. Bet ir bijušas ļoti nopietnas agresijas lēkmes. Ir bijušas skolā. Ir bijis, ka mēs aizbraucam uz skolu un tur jau ir ātrā palīdzība aizvedusi viņu uz psihiatrijas nodaļu. Mēs aizbraucam un viņa paliek tajā psihiatrijas nodaļā. No rīta mums zvana ārsts un saka: „Ņemiet ārā viņu. Mēs nespējam šeit ar viņu tikt galā.” Es saku: „Bet man mājās ir septiņgadīgi dvīņi. Ko man darīt?” „Ņemiet ārā. Viņa staigā, kliedz un bļaustās šeit, un sit pa durvīm.” Un ko mums darīt?” tā Agita. Tas bija pirms vairākiem gadiem. Evita joprojām padsmitniece, pieaugušo slimnīcā likt viņu nevarēja. Taču pie bērniem slimnīcā atstāt arī varētu nebūt droši un Agita to saprot.
„Nu, es nezinu, kur to atbalstu tad saņemt. Tad brīžiem ir tā, ka, nu, ko man - ielekt Daugavā ar to bērnu kopā? Es brīžiem redzēju, ka nav vispār risinājuma. Nekāda nav risinājuma. Man bezmaz vai jāpamet tie pārējie bērni, lai kaut kā vismaz ar to situāciju tiktu galā. Ir bijis ļoti traki,” atzīst Evitas mamma. Agitas ģimenei bijusi pozitīva pieredze Ainažu psihoneiroloģiskajā slimnīcā, kur arī šobrīd atrodas viņas meita.
Ģimene visu laiku pie Evitas, kas slimnīcā ir apmēram pusotru mēnesi, brauc ciemos. Agita saka, ka svarīgi ir pēdējie asins analīžu rezultāti - ja tie būs kārtībā, tad arī Evita dosies mājās. Pretējā gadījumā domāšot par zāļu terapijas maiņu. „To mājās nevar paši mainīt. Jābūt ārsta uzraudzībā. Savā ziņā ar Evitu varbūt ir tā, ka viņai ir ļoti specifiski gan tie uzvedības traucējumi, gan viss pārējais, ka arī tādam parastam pakalpojumam ļoti tādam specifiskam jābūt. Bezmaz vai tādā pakalpojumā jābūt mediķim, kas spēj saprast, kas ar to situāciju. Šobrīd Evita ir kļuvusi mierīga. Daudzi vecāki man teica: „Ja tevi tas mierina, tad pusaudža gados ir tas trakākais un pēc tam paliek mierīgāk.” Mēs izjūtam, ka tiešām tā arī ir,” teica Agita.
Agita saka – tagad gatava arī pašvaldības atbalsta iespējām. Bet problēma ir, ka vismaz pagaidām to ir diezgan maz.
„Evitai ir asistents. Kamēr viņa bija mājās un kamēr viņa tūlīt atkal atgriezīsies mājās, viņai katru dienu ir asistents. Es saprotu, ka tas arī ir DI ietvaros. Patiesībā, ja tā... ja šobrīd nav tā cita pakalpojuma tam bērnam, es viņu nekur citur nevaru aizvest, tad tas asistents ir ļoti labs risinājums. Un viņa tad ar šo asistentu dzīvo mājās un viņa nāk šeit uz to skolas filiāli, bet nāk vairāk tāpēc, lai izkustētos un vienkārši pamainītu vidi. Un tad dodas atpakaļ, jo grūti viņai ir uzmanību šeit uz kaut ko koncentrēt. Ja atkal būtu izstrādāta sistēma un vairāk to cilvēku, kas ar viņu strādā, tad noteikti atkal varētu ko citu runāt,” tā Anita.
DI projektā Ogrē aprūpes pakalpojumu izmanto divi bērni. Pašvaldības Sociālā dienesta vadītāja Sarmīte Ozoliņa stāsta, ka jebkurai mērķa grupai pakalpojumu vienmēr būs par maz un tie ir jāattīsta un jāpilnveido. "Protams, ka, ja mēs runājam par ļoti, ļoti smagiem bērniņiem, tad tā problēma ir diezgan liela, un tā ir sāpīga un aktuāla. Bet, vērtējot šobrīd to pakalpojumu klāstu, ko var piedāvāt Ogres pašvaldība, uz doto brīdi tas ir ļoti, ļoti liels un plašs. Arī ir iespēja bērniem ar ļoti smagiem funkcionalitātes traucējumiem izmantot šos pakalpojumus. Mēs pat esam vienojušies, piemēram, ar fizioterapeitu, kurš ir gatavs iet arī uz mājām un novadīt tur šīs nodarbības, veikt fizioterapijas pakalpojumus arī dzīvesvietā,” norāda Ozoliņa.
Ogre piedāvā bērniem ar funkcionāliem traucējumiem arī, piemēram, ārstniecisko vingrošanu, masāžas, logopēda, psihologa un uztura speciālista konsultācijas, mūzikas un mākslas terapiju. Pakalpojumus varot nodrošināt dzīvesvietā, taču vecākiem jādodas uz pašvaldību uzrakstīt iesniegumu. Tāpat vecāki varot piedāvāt savus variantus vēlamajam atbalstam. Ogre no citām pašvaldībām iepērk „atelpas brīža” pakalpojumu. Tas nozīmē, ka vecāki uz kādu brīdi var atstāt savus bērnus ar īpašām vajadzībām profesionāļu gādībā un atpūsties. Tomēr arī šo atbalstu Agita, kuras meitai bijušas problēmas ar palikšanu pat psihoneiroloģiskajā klīnikā, nav izmantojusi. Tāpat pakalpojumi ir arī pieaugušajiem, stāsta Sociālā dienesta vadītāja Ozoliņa.
Bērnu vecāki norāda uz pakalpojumu trūkumu, pašvaldības - uz neaktīviem vecākiem
„Mēs arī esam vieni no tiem, kas pirmie uzsāka šo deinstitucionalizācijas procesa virzību un bijām vieni no pirmajiem, kuri nodrošināja pašus pirmos pakalpojumus šī projekta ietvaros,” saka Ozoliņa. Bērnu vecāki visbiežāk uzsver tieši pakalpojumu trūkumu pašvaldībās. Pērn Tiesībsarga birojs par DI sniegtajām iespējām uzrunāja Latvijas pašvaldības un vairāk nekā 200 vecāku. Uz nepietiekamo pakalpojumu klāstu vecāki norāda visbiežāk, secina Tiesībsarga birojā. Pašvaldībās savukārt teic, ka vecāki nav aktīvi un neiesaistās. Tikmēr vecāki bieži vien pat nezinot par pieejamo palīdzību un iespējām iesaistīties, jo trūkst informācijas.
Tiesībsarga biroja Bērnu tiesību nodaļas juriste Zanda Rūsiņa atzīst - ir maza ticamība, ka šie pakalpojumi dos ilgtermiņa ieguldījumu šo bērnu attīstībā, jo galvenais mērķis ir, protams, lai šie bērni varētu tālāk dzīvot patstāvīgu dzīvi sabiedrībā. Visbiežāk pašvaldības piedāvā, piemēram, smilšu terapiju, fizioterapiju, ergoterapeita un psihologa apmeklējumus, stāsta Rūsiņa. „Tie pakalpojumi reizēm šķiet tādi, kam būtu jābūt pamatu pamatā jau pieejamam šiem bērniem, kas jau viņiem pienākas pēc būtības, ja viņi ir bērni ar invaliditāti, nevis kaut kas ekskluzīvs, ko nodrošināt šajā deinstitucionalizācijas procesā," saka Rūsiņa.
„Ja bērniem tie rehabilitācijas pakalpojumi ir divreiz gadā, kur viņi iziet šo valsts programmu. Bet, ja visu to, ko mēs šobrīd te uzskaitījām, tad tie ir maksas pakalpojumi. Tie ir pieejami, bet par tiem ir jāmaksā. Vecākiem vienkārši nav tādas naudiņas, lai viņi varētu par to samaksāt,” pauž Rūsiņa.
Ogres Sociālā dienesta vadītāja Sarmīte Ozoliņa skaidro, ka projekts ir retā iespēja iegūt šo atbalstu. Tomēr var secināt, ka jau sākotnēji sistēmā nav paredzēta būtiska palīdzība. Tagad izskatās, ka aizlāpīt ilgstošās problēmas palīdz projekts.„Protams, ja tas beigsies, tad tās naudiņas arī nebūs un to pakalpojumu līdz ar to būs mazāk," norāda Ozoliņa.
Dienā, kad Latvijas Radio viesojās Ogrē, dome apstiprinājusi vēl vienu DI ieceri. Tajā paredzēts, piemēram, izveidot „atelpas brīža” pakalpojumu savā pašvaldībā, veidot specializētu darbnīcu. Tāpat vēlas iekārtot dienas aprūpes centru bērniem ar funkcionāliem traucējumiem.„Mēs arī esam paredzējuši, ka tur mums būs savs fizioterapeits, ergoterapeits un logopēds, līdz ar to šis pakalpojums būs pieejams,” norāda Ozoliņa.
Cer veidot grupu mājas smagi slimiem bērniem
Pašvaldības projektu vadītājs Edgars Pārpucis norāda, ka Ogrē paredzēts ierīkot arī vēl kādu svarīgu pakalpojumu. „Paredzēts izveidot grupu dzīvokļus ar diennakts personāla atbalsta infrastruktūru. Tas būtu paredzēts kādām 10 personām ar garīga rakstura traucējumiem,” saka Pārpucis. Tomēr šis lielais atbalsts vēl tikai taps. Pērn Valsts kontrole vērtēja, ka dažādu aktivitāšu ieviešana 98 miljonu eiro vērtajā DI projektā, kas jāīsteno līdz 2023. gadam, kavējas pat par pusotru gadu. Toreiz kavēšanos un birokrātiju atzina arī Labklājības ministrijā.
Tikmēr Agitas meitai rudenī paliks 18 gadu. Tad nebūs tādu atlaižu kā bērniem un būs jāiet pilnīgi jauns ceļš gan pakalpojumu ziņā, gan visas dzīves ziņā. Agita Šulca ir sazinājusies ar vecākiem citviet Latvijā, kuriem bērni ir līdzīgā situācijā un viņiem ir kopīga ideja. „Es tomēr gribētu izveidot savu sapņu dzīvokli, sapņu grupu mājas dzīvokli, kas ir tieši smagiem bērniem, reāli jau smagiem pieaugušajiem, tiem, kam jau ir pāri 18,” saka Agita. Tas gan noteikti maksātu dārgi.
„Ir pilnīgi skaidrs, ka parasts grupu dzīvoklis ir cilvēkiem, kuri spēj ar sevi tikt galā, viņi var dzīvot to savu neatkarīgo dzīvi. Tad šie cilvēki arī var dzīvot, tikai ar atbalstu to savu neatkarīgo dzīvi,” norāda Agita. Vecāki arī gatavi runāt par savu līdzfinansējumu šādai iecerei. „Nebūtu vairs šī lielā iestāde. Būtu, piemēram, mazai cilvēku grupai ģimeniskai videi pietuvināts pakalpojums, bet ar atbalsta personālu, un tur viņi varētu dzīvot savu neatkarīgo dzīvi, tas būtu tikai normāli,” spriež Agita.
Šādu bērnu vecāki varēs atgriezties darba gaitās. Turklāt tāda grupu dzīvokļa atbalsta personālam vecāki būs nodevuši zināšanas par bērnu paradumiem, komunikāciju. Agita uzsver - kādu dienu vecāki tāpat novecos, un var nepalikt cilvēks, kas zinās par konkrētā bērna vajadzībām. „Mūs nebūs tai vienā dienā. Kāda trauma tad būs tam bērnam, kad vienkārši viņš paliks bez vecākiem un viņu vienalga kaut kur aizvedīs. Nu, kaut kur viņu aizvedīs…” tā Agita.
