- Vecāki stāsta, ka atteikties no slimiem bērniem nereti mudinot ārsti
- Sociālā darbiniece: Nevienu nepierunā, bet vecāki ne vienmēr īsti sadzird ārstu teikto
- Sociālantropoloģe: Starp vecākiem un ārstiem pastāv konflikts
- Ārstu biedrības Ētikas komisija sūdzības par šo nav saņēmusi
Vecākus mudinot atteikties no slimiem mazuļiem
Februārī īpašā, paliatīvā aprūpē esošiem bērniem veltītā preses konferencē par sociālo nozari atbildīgais ministrs Jānis Reirs ("Vienotība") norādīja, ka arvien biežāk publiskā telpā dzirdami stāsti par vecākiem izteiktiem pamudinājumiem atstāt smagi slimos bērnus valsts aprūpei.
Bērnam ir tiesības, un valstij un sabiedrībai ir pienākums nodrošināt to, ka bērnam jebkurā savas dzīves posmā ir jābūt ģimenē. Bet dzirdēts, ka, ja ģimenē piedzimst bērns ar slimībām, ar īpašām vajadzībām, tad pirmais ieteikums ir - atstājiet valstij, atstājiet institūcijai.
Šādus ieteikumus mēdzot sniegt gan līdzcilvēki, gan arī ārsti. Lēmumu par atteikšanos no bērna vecāki mēdz pieņemt uzreiz pēc dzemdībām vai arī vēlāk.
Avots, kas vēlējās palikt anonīms, Latvijas Radio ļāva ielūkoties "Facebook" "Īpašo bērnu vecāku iniciatīvas grupas" slēgtās diskusijās. Forumā vairākas mammas raksta, ka no bērna viņām piedāvāts atteikties uzreiz pēc dzemdībām. Kā rekomendētājus min konsultantus Dzemdību namā un Bērnu slimnīcā, neirologus, arī ģimenes ārstus.
Par problēmām runāt ar Radio piekrīt Anete Bendika, kuras vecākajam dēlam Hermanim ir cerebrālā trieka.
"To diagnosticēja tad, kad kavējās viņa attīstība, jo no sākuma man likās, ka viņš ir tipisks bērns. Tad, kavējoties viņa attīstībai, mēs apmeklējām dažādus speciālistus, un tad aptuveni pirms diviem gadiem uzstādīja viņam diagnozi," stāsta Bendika.
Grūtniecības laikā nekādu aizdomu nebija, arī uzreiz pēc dzemdībām ne. Ārstu teikto, cik grūti bērnu būs audzināt un ka ar gadiem kļūs arvien grūtāk, Anete pirmo reizi uzklausīja, kad Hermanim bija vien astoņi mēneši.
Ļoti bieži ārsti no bērniem atteikties mudina jau daudz ātrāk, sakot, ka vecāki paši vēl jauni. Piedzims citi, veseli bērni.
Kā sadzīvot ar diagnozi un kur vērsties, šādi padomi bieži izpaliek. Tāpēc neziņa, kā rūpēties par slimu zīdaini un kur vērsties pēc palīdzības, pēc Bendikas domām, esot galvenie iemesli, kas vecākus pamudina izdarīt tik smagu izvēli.
"Ja tu jūties bezpalīdzīgs, ja ir vēl lielākas šaubas par to, kā būs tālāk, un tu nesaņem palīdzību, un, nedod Dievs, kāds tev vēl ierosina, labāk tam bērnam būs kaut kur citur, prom no tevis, tad tā doma, kas tev var būt pilnīgi nepieņemama, citā brīdī var nozvanīt - ka es nemācēšu parūpēties par savu bērnu, jo es neko nesaprotu, neko nezinu," saka Bendika.
Zīdaiņiem ar diagnozi kā Hermanim vai citām smagām saslimšanām nepieciešama ne vien īpaša aprūpe, bet arī rehabilitācija un medicīniskas manipulācijas.
"Kaut kur citur ir profesionāļi, kas to varēs. Ir ļoti, ļoti svarīgi sniegt atbalstu vecākiem tajā brīdī, kad viņu bērnam uzstāda diagnozi, jo tas ir ļoti liels pagrieziena punkts. Vecāks ir maksimāli jāatbalsta, nevis viņš jāgrūž tajā grāvī, kur viņš pats sliecas tajā dramatiskajā brīdī - "vai es tikšu galā"," spriež Bendika.
"Kam tas ir vajadzīgs, un kam tas ir izdevīgi? Es nekad nesapratīšu šos speciālistus un nevaru to, šādu attieksmim piedot," uzsver Bendika.
"Vecāki ne vienmēr sadzird to, ko saka ārsti"
Rīgas Dzemdību namā katru gadu pasaulē nāk aptuveni divas trešdaļas Latvijas bērnu. Jaunajām ģimenēm šī vieta saistās ar īpašiem laimes mirkļiem. Autostāvvietā novietotas vairākas mašīnas, bet daļa bērnu no nama prom nedodas vis kopā ar saviem vecākiem.
Statistikas par to, cik daudzi vecāki Latvijā atteikušies no saviem bērniem, nav.
Jāspriež vien pēc aptuvenām aplēsēm. Dzemdību namā pēdējo piecu gadu laikā pamesti vairāk nekā 40 jaundzimušie. Šogad jau divi. Nav zināms, cik daudziem no šiem zīdaiņiem bijušas veselības problēmas, jo šādus datus neapkopo.
Tomēr slimības, arī smagas, iedzimtas pataloģijas, nevēlēšanās rūpēties par bērnu un arī ekonomiskie apsvērumi esot galvenie iemesli šādai izvēlei, saka Dzemdību namā.
Vēl daļa mammu pēc dzemdībām aiziet, neko nepaskaidrodamas. Ar pārējiem vecākiem runā sociālā darbiniece Ingūna Ziemane, palīdzot izprast šī lēmuma skaudrumu un dodot iespēju pārdomāt.
"Mēs nevienu nevaram ne pierunāt, ne atrunāt. Ļoti dažādas ir tās situācijas. Es neesmu dzirdējusi, ka kādreiz kāds iesaka atteikties. Noteikti nē. Bet tas, ka vecākam ir jāsaprot, ka tas nebūs viegli, tas nav viegls ceļš," saka Ziemane.
"Es pat arī gribētu teikt, ka varbūt nevis ārsti tā pasaka, ka jums vajag atteikties, bet, redziet, man liekas, tas, ko saka ārsts, ir viena lieta, un tas, ko dzird mamma, reizēm var būt kaut kas pavisam cits," pieļauj sociālā darbiniece.
To, ka būs grūti audzināt bērnu ar smagām veselības problēmām, gan pasakot, bet mammas ārstu teikto mēdzot pārprast. Grūtības daļa vecāku paši apzinoties, un tad daudz par tām nav jāstāsta. Nepieciešamības gadījumā vecākus konsultējot arī psihoterapeits.
"Manuprāt, šobrīd tās atbalsta iespējas, vismaz Rīgas pilsētā, ir diezgan lielas. Pārējā Latvijā - es nezinu, kā ir. Šobrīd Rīgā ir kaut kādas iespējas atbalstīt ģimenes, kurās ir bērni ar īpašām vajadzībām, bet, ja tie ir reģioni, tas viss ir diezgan sarežģīti," saka Ziemane.
Sociālantropoloģe saskata vecāku un ārstu konfliktu
Tikmer Hermaņa mamma uzsver: "Tai rokai ir jābūt nevis pastieptai kaut kur tur ārā. Viņai ir jāiestiepjas tavā dzīvē iekšā, ļoti konkrētam atbalstam ir jābūt."
"Tā situācija var pagriezties ļoti dažādos virzienos, pat pie vecākiem, kuri liekas ļoti stabili. Es nenosodu nevienu vecāku, kurš izdara dažādas izvēles, jo tas brīdis ir ļoti šaubīgs un tu pats sevi nepazīsti tajā brīdī," stāsta Bendika.
Vēl daļa zīdaiņu "sistēmā" nonāk no glābējsilītēm. Arī tur ievietotie bērni ir kaut kur piedzimuši, saka Dzemdību namā, pieļaujot, ka daļa bērnu varētu būt nākuši pasaulē tur. Daļa nāk arī no reģionālajām slimnīcām.
Pie glābējsilītēm ar vecākiem, kas jaundzimušos izvēlas paši neaudzināt, gan neviens nerunā. Silītēs dažādās Latvijas pilsētās pēdējo piecu gadu laikā atstāti 22 mazuļi. Tikai diviem no viņiem veselības problēmu dēļ bija nepieciešama ārstu palīdzība.
Kā tas ir, izšķirties audzināt bērnus ar smagām diagnozēm, un kāda ir vecāku saskarsme ar mediķiem? To savā maģistra darbā pirms trim gadiem pētīja sociālantropoloģe Agrita Bikaviņa.
Vienu vasaru viņa pavadīja kopā ar vecākiem īpašā rehabilitācijas nometnē, un, intervējot piecas mammas, secināja, ka viņām visām atteikties no zīdaiņa piedāvāts jau uzreiz pēc dzemdībām.
"Rodas konflikts starp mediķiem un tiem vecākiem, kas paši ar tiem bērniņiem cīnās. Jo mediķim tas bērns... viņš uz viņu skatās no tāda ķermeniskā viedokļa, ja kaut kas nav kārtībā, kaut kas nav salabojams. Un viņi visi tie vecāki teica, ka viņi nav izjutuši tādu atbalstu no medicīnas personāla," stāsta Bikaviņa.
Piemēram, vienā epizodē, kurā Bikaviņa fiksējusi Santas un Alises pieredzes: Santas bērnam ir Dauna sindroms, bet Alises dēlam – smagi smadzeņu bojājumi. Piedzimstot slimiem zīdaiņiem, neviena no viņām nezināja, kāda īpaša aprūpe nepieciešama. Šo informāciju nav varējušas saņemt no ārstiem. Palīdzējis interneta forums, kurā iepazinušās ar citiem vecākiem.
Tā vietā, lai klāstītu vecākiem diagnozes, ārsti varētu savest kopā ar vajadzīgajiem speciālistiem, sociālantropoloģei teikušas Santa un Alise.
Ārstu Ētikas komisija sūdzības nav saņēmusi
Bikaviņa ārstu viedokli savā darbā neskaidroja. Latvijas Radio uzrunāja Latvijas Ārstu biedrību, atsevišķi nevēršot uzmanību uz kādu konkrētu ārsta profesiju, bet lūdzot skaidrot mediķu motivāciju un viedokli par šādām situācijām kopumā.
Piemēram, pētniece Bikaviņa, nebūdama iesaistīta šādos konfliktos, pieļauj, ka ārstu rīcība nav ļaunprātīga. Ārstu biedrība sarunai deleģē tās Ētikas komitejas vadītāju Vilni Dzērvi-Talutu.
Ārsts atklāj, ka komitejā neesot saņemtas pacientu sūdzības par mediķu ieteikumiem no zīdaiņiem atteikties. Esot tādi gadījumi, kad ārsti iesaka bērnus nodot valsts aprūpei, bet uzsvars liekams uz vārdiem "tikai iesaka". Par ētikas pārkāpumiem būtu iespējams runāt vien tad, ja ārsts izteiktu savu viedokli, rūpīgi neizvērtējot pacienta veselības stāvokli un slimības prognozes nākotnē.
"Ja viņš nav izpildījis šo pienākumu un nav pietiekoši izzinājis bērna veselības stāvokli, tad arī šīs rūpes par viņa veselību var būt paviršas, kas ir saistīts arī ar ētiku. Neapšaubāmi. Novēlēt mazam bērniņam dzīvi bērnunamā tikai tāpēc vien, ka viņam tā liekas, tā jau ir rupja kļūda, teiksim tā," saka ārsts.
Tāpat esot jāvērtē, kādā balss tonī un kādiem vārdiem mediķis sniedz savus ieteikumus.
"Te ir tas jautājums, kā ārsts tās savas domas izsaka. Ja viņš ir absolūti pārliecināts, ka tas ir neglābjams invalīds, arī tādā gadījumā ārsts nedrīkstētu runāt par to, ka šis ir norakstīts cilvēks. To ārstu ētika īsti neatļautu. Cerība ir tā, kas mirst pēdējā, un, ja bērniņš ir dzīvs, tad viņam vēl ir cerība. Es to tā gribētu formulēt," uzsver Dzērve-Taluts.
Vai šeit jārunā tikai par ētiku? Diez vai, saka Rīgas Stradiņa universitātes medicīnas ētikas profesore Vija Sīle. Viņa saskata plašākas problēmas ārstu komunikācijā ar pacientiem. Par ētiku varot runāt, vien analizējot konkrētu gadījumu - sarunu starp vecākiem un ārstu. Katrā ziņā kopumā ārstu ieteikumus nevarot vērtēt kā neētiskus.
Nesaprašanās starp bērnu vecākiem un ārstiem mēdzot rasties arī, piemēram, laika trūkuma dēļ, kas atvēlēts konsultācijām.
"Jūs runājat par sekām, ka tas ir konflikts, ka tā ir neapmierinātība un viss pārējais. Vispārīgi mēs tur neko nevaram definēt, pat nedrīkstam, ja mēs atkal piesaucam ētiku. Nav abstrakta pacienta, nav abstrakta ārsta. Tas ir konkrēts bērns, konkrēts gadījums. Vispārīgā veidā ētikā neko nerisina. Tādā veidā, kā iesakot vecākam pieņemt lēmumu tādā vai citā virzienā," saka Sīle.
Ar ārstu ieteikumiem bērnu ievietot aprūpes centrā jau zīdaiņa vecumā gan viss nebeidzas. Šādas rekomendācijas mēdz saņemt arī smagi slimo pusaudžu vecāki.
Valsts sociālās aprūpes centros Latvijā uz vecāku iesnieguma pamata šobrīd ievietoti 94 bērni. Bieži progresējot psihiskie traucējumi, un vecāki nevarot nodrošināt mājās nepārtrauktu uzraudzību, kā arī bērnu drošību, jo ir arī jāstrādā, atbild centri. Tie par bērnu aprūpi mēnesī saņem vairāk nekā 1000 eiro.
"Jo vecāks kļūst bērns, jo grūtāk paliek. Es nevaru pat prognozēt, kā būs tad, kad viņam būs 12 gadi, un man viņš tāpat būs jācilā un jānes," ar pārdomām par dēla pusaudža audzināšanu, kas, izrādās, daudziem vecākiem ir lūzuma punkts, dalās Anete Bendika.
"Un, ja vecāki ir ilgstoši atstāti bez atbalsta, tad izdegšana ir milzīga, un tu vispār neredzi, kādu dzīvi tālāk būvēt. Nemaz nerunājot par to, kas notiek, kad bērns sasniedz 18 gadu vecumu, un ir tas, ko arī ASV sauc par krišanu nost no klints. Beidzas pabalsti, viņš vairs nav bērns. Pārliekas cita veida pabalsti, cita veida pakalpojumi," saka Bendika.
