Sintija Ambote: Kas ir personas autonomija garīgās veselības aprūpē? Cik ļoti šīs tiesības tiek/netiek ierobežotas personām ar garīgās veselības traucējumiem Latvijā?
Dita Rituma: Es ikdienā strādāju ar cilvēkiem ar ļoti smagiem funkcionēšanas traucējumiem un, skatoties uz šo mērķa grupu, autonomija ir pēdējais, kas nāk prātā. Latvijā ir ļoti spēcīgs medicīniskais modelis un skatījums uz cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem. Tas ir stipri novecojusi pieeja.
Mēs varbūt tiecamies doties uz to tiesību modeli, bet realitātē mums tomēr tiek spēcināts medicīniskais modelis, kur cilvēki ir ārstējami un aprūpējami.
Visi normatīvi un likumdošana mums ir orientēta uz aprūpi un, ja cilvēks ir slims, tad viņš ir jāārstē, bet mēs neredzam cilvēkus ar smagiem traucējumiem kā sabiedrības daļu.
Tad esošais psihiskās veselības aprūpes modeli Latvijā nav iekļaujošs?
Šis modelis pilnīgi noteikti nav iekļaujošs, jo, ja mēs skatāmies uz cilvēku ratiņkrēslā, kurš ir nerunājošs un kuram ir arī kustību traucējumi un zems kognitīvais līmenis, pirmais, kas nāk prātā ir, ai, cik daudz viņam vajag palīdzības un cik daudz viņš ir jāaprūpē. Vispirms mēs ieraugam tikai traucējumus, cik daudz cilvēks nespēj, bet mēs neredzam, ka šeit priekšā ir personība, kurai ir sapņi un vēlmes, cerības un viedoklis. Un šo viedokli ļoti bieži neņem vērā gan tuvinieki, gan pakalpojuma sniedzēji un, ja šie cilvēki neņem to vērā, tad kāpēc lai to darītu institūcijas un amatpersonas vai ierēdņi.
Tas ir liels izaicinājums aiz traucējumiem ieraudzīt personību, ka arī šīm personām ar kādiem traucējumiem ir tādas pašas tiesības kā man.
Piemēram, tiesības no rīta brīvdienās pagulēt ilgāk, izvēlēties vai es brokastīs dzeršu tēju vai kafiju, vilkšu zaļo kleitu vai bikses un ar ko es pavadīšu laiku un arī ar ko es nodarbošos. Un, es domāju, ka viens no aspektiem, kas ļoti spilgti parāda autonomijas neesamību ir pēdējo gadu laikā parādījies, es teiktu, kropls vārdu salikums un tas ir "mūžīgie bērni", ko lieto gan žurnālisti, gan ierēdņi. Nu, mūžīgu bērnu nav, visi bērni pieaug un, a mēs pieaugušu cilvēku nosaucam par bērnu, tad mēs cilvēku pazeminām un atņemam viņam tiesības uz pieaugšanu.
Vai šobrīd vieta, kur šīs personas pārsvarā dzīvo ir institūcijas?
Mums šobrīd cilvēki ar smagiem funkcionējošiem traucējumiem aprūpes iestādēs ir tuvu pie 5000. Tie ir cilvēki ar intelektuālās attīstības traucējumiem un psihosociāliem traucējumiem. Tas, kas pietrūkst, arī domājot par autonomijas veicināšanu, ir darbs ar ģimeni, kad bērns ar traucējumiem piedzimst, lai veicinātu šīs ģimenes izpratni, ko nozīmē sadzīvot ar šiem traucējumiem. Un tad ģimene ir pati ar sevi un kā tai paveicās, vai šī izpratne laika gaitā attīstās un ģimene ieraugā, kā varētu veicināt sava bērna, jaunieša vai pieaugušā cilvēka autonomiju lēmumu pieņemšanā vai arī nē. Un tad ģimene arī aprūpē, bet tas nav tāpēc, ka tā būtu slikta ģimene. Tas ir tāpēc, ka katra ģimene sava līdzcilvēka ar traucējumiem labā dara visu, ko viņi spēj iedomāties to labāko. Es dzirdu ļoti bieži ikdienā strādājot ar cilvēkiem, kam ir smagi traucējumi, bet, kuri ir pilngadīgi un atnāk mamma un saka, ka mums šodien ir slikta diena, mums sāp vēderiņš. Kuram sāp? Mammai vai bērnam, kas patiesībā jau ir pieaudzis cilvēks. Tātad tā simbioze, kas ir normāla un saprotama, kad mēs aprūpējam zīdaini, kad mamma sevi identificē ar bērniņu un otrādi, bet kaut kad tas bērns izkāpj no tās mammas klēpja. Taču, ja cilvēkam ir smagi funkcionēšanas traucējumi, tad viņam no tā klēpja izkāpt ir diezgan grūti..
Kur talkā tad vajadzētu nākt dažādiem pakalpojumiem.
Jā, un šeit ir vieta tam atbalstam, lai mēs palīdzētu ģimenei un tam jaunajam cilvēkam vai bērnam kļūt autonomam.
Autonoms vai neatkarīgs nenozīmē, ka cilvēks dzīvo viens pats mežā. Tas nozīmē, ka viņa vēlmes tiek sadzirdētas un tiek veicināta spēja izvēlēties.
Kāds ir tas ideālais modelis cilvēktiesībās balstītai pieejai pacientu ar garīga rakstura traucējumiem ārstēšanā?
Formāli jau mēs runājam par informēto piekrišanu sadarbības veidošanā. Bet tas, kas arī man klausoties dažādu starptautisko pieredzi nāk prātā, cik maz mēs ētiskos aspektus uztveram kā daļu no sava ikdienas darba, kā realitāti, nevis formālu ķeksīti. Tā vienmēr ir dilemma, kurā brīdī es iejaucos ar savu terapiju, aprūpi vai atbalstu un kurā brīdī es ļauju cilvēkam kļūdīties, pieņemt lēmumus, kas pirmajā brīdī viņam pilnīgi noteikti nenāks par labu, bet, patiesībā, ja mēs kļūdāmies mēs no tā mācamies. Šis ir stāsts par sarunu, par atklātu sarunu tā, lai runātājs pasaka visus kontekstus un tas, kurš klausās, to sadzird. Tā konstruktīvā saruna ir tā, kas pietrūkst sadarbībā starp veselības aprūpes speciālistiem, pakalpojumu sniedzējiem, ģimeni un pašu personu. Mūsu nelaime ir tā, ka atbalsta sistēma ir ļoti fragmentēta un nav pēctecības. Piedzimst bērns ar traucējumiem, bet, kas ar viņu notiek līdz gada vecumam, kas ar viņu notiek skolās, kas ar viņu notiek, ja viņš atļaujas pieaugt un beigt skolu. Mums iztrūkst tāda vienojoša dzīves perspektīvas skatījuma.
Flagmanis šajā ir normalizācijas principi – normāli ir iet uz skolu, normāli ir piedalīties sabiedrības dzīvē, normāli ir celties no gultas, apģērbties un ēst brokastis pie galda.
Mums pietrūkst šī normalizācijas skatījuma, mēs visus gribam aprūpēt un ārstēt.
Vai un kādu pienesumu šo cilvēktiesību jomā devusi dalība Eiropas Savienībā?
Es domāju, ka šis pienesums noteikti ir, katrā gadījumā, tas, kā mēs to saredzam ikdienā, ka mūs Eiropas partneri ir mūsu stiprais plecs. Regulārā sadarbība un pieredzes apmaiņa ir ārkārtīgi veselīga un nenoliedzami vecajā Eiropā atbalsta sistēmā daudzi ir mums priekšā. Un frāze, ko mums vienā apmācībā sacīja kolēģu organizācijas vadītājs, viņš teica, ka labākais šajās apmācībās ir tas, ka viņi mums var pateikt priekšā, ko nedarīt, lai izvairītos no kļūdām, kuras viņi pieļāvuši. Un šajā kontekstā man uzreiz nāk prātā tās kļūdas, ko es redzu un pārdzīvoju tieši tiesību aspektā ir brīnišķīgais deinstitucionalizācijas (DI) projekts, bet vienlaikus tad, kad veidoja grupu dzīvokļus, tos neveidoja mācoties no kolēģu kļūdām, tos cēla, skatoties, kā mēs ērtāk varam uztaisīt, bet nedomājot par nākotni. Piemēram, ja uz 10 cilvēkiem veido vienu vannas istabu un vienu virtuvi un divi cilvēki dzīvo vienā istabiņā, tas nav minētajai normalizācijai atbilstoši un tas nav tas, kā vajadzētu būt nākotnē. Viennozīmīgi kolēģi Eiropā ir mūsu resurss, mēs varam mācīties. Konceptuāli jābūt sapratnei, kur mēs gribam doties un tam būtu jābūt šim tiesību modelim.
Kurās valstī tāda sistēma jau eksistē?
Visās valstīs ir savas problēmas, bet es personīgi ļoti jūsmoju par Vācijas sistēmu un atbalstu cilvēkiem gan ar psihosociāliem traucējumiem, gan ar intelektuālās attīstības traucējumiem. Vācijā uz ielas noteikti jūs redzēsiet daudz vairāk cilvēkus ar attīstības traucējumiem un arī darba vidē. Tas nāk kopā ar valsts atbildību un viss sākas ar valstisku gribu. Tā tas bija Vācijā, tā tas bija Skandināvijā.
Ja mēs runājam par to situāciju, kā šobrīd ir Latvijā ar DI procesu, tad mēs nesākam dzīvot iekļaujošā sabiedrībā. Latvijā mēs joprojām dzīvojam divvirzienu sabiedrībā, jo mums joprojām tiek veidota un stiprināta institucionālā vide. Arguments, ka uz institūcijām stāv rinda, neiztur kritiku, jo šobrīd mūsu dienas aprūpes centru apmeklē vairāk nekā 20 cilvēki ar smagiem traucējumiem, kuri visi dzīvo ģimenēs. Daļa no viņiem stāv rindā uz grupu dzīvokļa pakalpojumu pašvaldībā un, ja vecākiem kaut kas notiks, tad patiesībā šim pieaugušajam bērnam ļoti ātri tiks atrasta kāda vieta institūcijā, jo tas grupu dzīvoklis fiziski nav pieejams, uz kuru viņš varētu doties. Jā, ja viņš tajā rindā uz dzīvokli ir reģistrēts, tad kaut kādā brīdī viņam ir cerība tajā nokļūt, bet šobrīd, piemēram, Rīgā uz grupu dzīvokļu pakalpojumu cilvēkiem ar smagiem traucējumiem ir vairāk nekā 70 cilvēku. Mans dēls arī ir šajā rindā un viņam ir 31 gads, viņam ir smagi funkcionēšanas traucējumi. Viņš ir 30. rindā un es saku tā, ka mans dēls gaida, kamēr nomirs 30 cilvēki, lai viņš saņemtu grupu dzīvokli. Tā ir realitāte. Iekļaujošu sabiedrību nevar veidot, stiprinot institucionālo vidi. Arī domājot par to, ka ir valsts svētku nedēļa, 18. novembris, kad mēs svinam savu neatkarību. Tad arī valsts kontekstā, kā es pieredzu neatkarību kā biedrības pārstāve, kā ergoterapeits, kā mamma savam dēlam ar smagiem traucējumiem. Un tas viss ir par autonomiju, par drošību, par iekļaujošu sabiedrību. Katrā līmenī ir tā sava loma, bet tā mūs vīzija un kopaina ir labklājīga un neatkarīga valsts, kurā mēs katrs esam vērtība.
