Raidījumā “Ģimenes studija” interesējas, kāda ir paliatīvā aprūpe bērniem, kādas ir jaunākās iespējas un kas joprojām ir lielākie klupšanas akmeņi.
Paliatīvā aprūpe ir visaptveroša aprūpe pacientiem, kuri slimo ar neizārstējamām slimībām. Būtisks aspekts, ka aprūpi nodrošina starpdisciplanāra speciālistu komanda.
Mūsu sabiedrība ir stigmatizēta, tajā valda stereotipi, ka paliatīvo aprūpi saņem tikai ar vēzi slimie, ka paliatīvā aprūpe paātrina nāvi, ka tā ir tikai mirstošiem pacientiem. Tā nav taisnība – sabiedrībā valdošos mītus kliedē Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas paliatīvās aprūpes dienesta vadītāja Anda Jansone.
Bērniņš ar neārstējamu slimību paliatīvajā aprūpē var būt daudzus gadus, ja bērns sasniedz 18 gadu vecumu, tad šo aprūpi mājās vairs nevar saņemt.
Paliatīvajā aprūpē ģimeni ieskauj vesela komanda. Ārsts, dodoties pie pacienta, vienmēr ņem līdzi kādu no atbalsta dienesta - sociālo darbinieku, kapelānu, psihologu vai psihoterapeitu, lai labāk saprastu, kādas ir ģimenes vajadzības un noskaņojums.
Lai bērns justos labi, ir svarīgi atbalsta veidi. Ja bērns saslimst, visa ģimenes uzmanība tiek veltīta bērnam, bērns izveseļojas un ģimenes dzīve atgriežas ierastā ritmā. Bērniem ar nedziedināmām slimībām paliatīvā aprūpe ir dažreiz ir gadiem ilgi. Tad ir nepieciešams psihologa, psihoterapeita, sociālā darbinieka atbalsts. Tētis šādās situācijā bieži paliek otrā plānā, bet arī tētis ir nomākts un uztraucies, viņš arī dodas uz darbu pelnīt naudu.
600 – 700 bērni saņem paliatīvo aprūpi ik gadu, ap 300 bērniem tā ir ilglaicīga.
Paliatīvā aprūpe Latvijā strādā jau 20 gadus. Ir izveidots veiksmīgs modelis – starpdisciplinārās komandas. Bez Rīgas komandas ir kolēģi Liepājā, diemžēl, sadarbība ar valsts ierēdniecību ir lēns process - tā situāciju raksturo Anda Jansone. Finansējums ir no Labklājības ministrijas, darbinieku finansē no Veselības ministrijas. Lai pakalpojums būtu visiem pieejams, par to rūpējas Paliatīvās aprūpes biedrība.
Aprūpējamie bērni ir visā Latvijā; pie bērniem, kuri atrodas tālāk no Rīgas, vizītes plāno, bet attālinātas konsultācijas var saņemt visu diennakti.
Cilvēki nevēlas nākt strādāt paliatīvajā aprūpē, tas ir psiholoģiski grūts un smags darbs. 99% gadījumos ilgtermiņā slimo bērnu aprūpē mamma, kura "izkrīt" no darba tirgus, zaudē prasmes un vēlāk ir grūti atgriezties darba tirgū. Parasti atrast auklīti smagi slimam bērnam ir ļoti grūti. Šīm ģimenēm ir svarīgs atelpas brīdis, piemēram, iespēja doties ceļojumā. Šobrīd gan tas ir ļoti sarežģīti.
Biedrības sapnis ir multifunkcionāls centrs "Sapņu tilts", kurā ģimenes varētu saņemt atelpas brīdi. Bērnu paliatīvās aprūpes saņēmēji varētu izmantot dienas centru, palīdzību varētu saņemt visa ģimenei. "Sapņu tilts" mērķis būtu sniegt palīdzību slimajiem bērniem, lai viņu veselības stāvoklis nepasliktinās.
Viens no tuvākajiem notikumiem ir sadarbība ar ASV fotogrāfi Angelu Forkeri. Angela pazīstama kā bērnu fotogrāfe. Viņa izveidojusi arī fotoprojektu ar īpašo vajadzību bērniem. Vasaras sākumā fotogrāfe būs Latvijā, lai veidotu mūsu bērnu fotoizstādi “Sapņu tilti”.