Ardievu, mati! Ardievu, dzirde? «Diagnoze vēzis» trešā dienasgrāmata

Dodos uz vannasistabu izmazgāt matus, bet sanāk matu nomazgāšana. Pienācis brīdis, kad ķīmijterapijas iespaidā matiem jāizkrīt, mati gan vēlāk pamazām ataugšot, vismaz tā tas ir lielākajai daļai. 

Izkritušie īsi nogrieztie mati vannā atgādina mājdzīvnieka spalvu kušķus. Ieraugot sevi spogulī, skaļi smejos. Varbūt jānodzen uz nullīti? Atstāju dažus milimetrus, kas, kā izrādās, labi noder cepures noturēšanai vietā. Vēl uzšuju pāris jaunas cepures, nepatīk neviena, taču plika galva salst.

Draudzenes ārprātā prasa, ko vīrs? Kad atnāk no darba, painteresējos. Kriss brīnās: "Es tak ar Tevi kopā neesmu dēļ matiem!" Lakati viņam nepatīk, gari ausskari arī ne, plika galva esot vislabāk. Esmu viņa mazais ezītis. Izejot uz ielas, secinu, ka nemaz tik traki nav, apkārtējie izturas ļoti saprotoši, tikai jāpārvar komplekss, ka sievietei obligāti jābūt ar matiem uz galvas, ja ne īstajiem, tad vismaz mākslīgajiem. Un vispār, ir redzētas briesmīgākas.

Ilzes meita Ilzes šūtajā kleitā

Tikmēr Rīgā meita svin izlaidumu manis šūtajā kleitā, pēdējā brīdī uzmocītā pēc pirmās ķīmijterapijas. Nosūtīšanai uz Latviju nepieciešamas piecas darbadienas, paliek rezervē divas, taču nesaprotamā kārtā kleita aizceļojusi uz nepareizo pasta nodaļu. Internetā sekojam pasta sūtījumam, kā parādās info, ka paciņa gatava atdošanai, tā meita uzreiz uz savu pasta nodaļu, kur darbiniece rausta plecus - ā, aizsūtīts nepareizi, bet varbūt pasta indekss nebija pareizais? Bija gan! Pasta nodaļā tiek iedots telefona numurs izziņām, kas, protams, pēcpusdienā vairs nestrādā, taču palikusi tikai viena diena līdz izlaidumam. Nolemjam, ka steidzami jādodas uz pastu otrā Rīgas galā, bet ar sabiedrisko līdz pl.19 paspēt nevar, "Bolt" taksometra vadītājs ir saprotošs un brauc, cik nu ātri var, nokļūstot pie 45.pasta nodaļas 10 minūtes pirms slēgšanas.

Paciņa sistēmā uzrādās jau iepakota lielajā maisā, sūtāmā uz šķirošanu, ārā gaida šoferis. Nodaļas darbinieces, izdzirdējušas stāstu par izlaiduma kleitu, apžēlojas, atver lielo maisu, un tiešām - tur ir mūsu princešu kleita! 

Izlaidumā piedalos virtuāli, ik pa brīdim saņemot bildes ar jaunākajiem notikumiem. Nākamajā dienā otrā ķīmijterapija, garastāvoklis nekāds, negribas bojāt meitas īpašo, sešus gadus gaidīto dienu ar savu čīkstēšanu, jo, kā jau dakterei, viņai par mammu viss jāzina. Bet mamma lepna, meitai diplomdarbā 10, ko vēl vairāk var vēlēties, beidzot mediķus! Varbūt tikai vairāk gulētas naktis un mazāk stresa, baidoties no eksāmeniem.

Ķīmijterapija nr. 2

Projekts "Diagnoze vēzis"

Projekta "Diagnoze vēzis" mērķis ir valstiskā līmenī aktualizēt pastāvošās problēmas onkoloģisko slimību diagnostikā un ārstēšanā, lai ilgtermiņā varētu panākt savlaicīgu, modernu un kvalitatīvu onkoloģijas pacientu ārstēšanu Latvijā. 

Vispirms jāizcīna autostāvvieta vēža centra pacientiem, sastājusies pagara automašīnu rinda. Brīvas vietas tur, kur parastajiem auto vietas nepietiek, taču divvietīgajam smārtiņam izdodas iespraukties bez lielām pūlēm, un pārējie šoferi neprotestē - nu lien vien, ja vari!

Līdzi mugursoma, pilna ar speciālajām aukstuma komprešu paketēm un trīslitrīgu piena plastmasas pudeli, kur iekšā sasaldēts ūdens, lai palīdzētu uzturēt aukstumu. Nodaļā uzreiz jautāju, vai nav pieejama saldētava. Esot, bet vieta tikai dažam paketēm. Nu ko, arī dažas der, jo tāpat līdz "briesmīgo" zāļu ievadīšanas sākumam palikusi vismaz stunda.

15 minūtes pirms neiropātiju izraisošo zāļu uzsākšanas velkam laukā savus gēla krājumus, līdzi ir arī lāzers, ar ko mērīt temperatūru, lai neapsaldētu ādu. Kaimiņu krēslos sēdošie pacienti sarosās, ieraugot aparātu, kas izskatās nedaudz pēc pistoles, bet neko, pablenž un snauž tālāk. Temperatūra paketei ir 0C, ar uzklātu dvieli jau +12, vajadzētu būt gana droši. 

Taču tā arī nepārbaudām, vai ar esošajiem krājumiem iespējams izvilkt visas trīs stundas, jo zāles jau ķērušās klāt nerviem kāju apakšstilbos, šoreiz trāpījusies vecāka māsa, kura nevis iesaka paciesties, bet aptur zāles un aizskrien zvanīt onkoloģei, kura tobrīd pasniedz lekcijas studentiem. Pēc pusstundas atnāk pati daktere un secina, ka acīmredzot ir ļoti reta reakcija uz paclitakselu, tādēļ tā jāatceļ vispār. Bet man varot atcelt, jo 2. stadijai prognoze ir ļoti laba, un galvenās zāles tāpat ir otras. Vēl nobrīnās, ka asins analīzes tādas, kādas būtu ideālas pat veselam cilvēkam. Ķīmijterapijas pacientiem parasti ir izmainīti rādītāji, bieži vien veselībai un pat dzīvībai bīstamā līmenī, taču tajā pašā laikā nejutīgums kāju pēdās un pirkstos parādās - ja vispār parādās - tikai ap ceturto, piekto ķīmijterapijas reizi. Man viss otrādi.

Sēžu nekautrējoties ar savu pliko galvu, neviens no personāla mani vairs neatpazīst. Iespējams, ka tikai izliekas, esmu visiem apnikusi ar saviem jautājumiem, uz kuriem atbilžu nav vai nedrīkst teikt. Citi pacienti par ārstēšanas niansēm neinteresējas, papļāpā par laika apstākļiem Anglijā un Spānijā.

Kā īsti notiek ķīmijterapija?

Draugiem tas parasti nākamais jautājums pēc “kā jūties”. Ķīmijterapijai ir vairāki varianti, taču man tiek iedurta adata plaukstas virspuses vēnā (nē, nesāp, bet traki nepatīk!), pati adata tiek izvilkta, vietā paliek tieva plastmasas caurulīte. Sākumā sāk ar pretalerģijas zālēm, tad seko pašas ķīmijterapijas zāles.

Kopā ir kādas sešas vai septiņas stundas, kas tiek pavadītas krēslā vai nu sēžot, vai pusguļus.

Var kaut staigāt apkārt, līdzi velkot pilināmo aparātu, taču zāles padara ārkārtīgi miegainu, un, lai arī līdzi gan planšetdators ar izklaidi, gan spēlītes telefonā, tomēr pārsvarā esmu zombija stāvoklī. Kad viss pabeigts, tad tiek iedotas tabletes, ko lietot mājās nākamās trīs dienas. Var būt daudz un dažādu blakusparādību, taču man ir noveicies, jo nepavadu laiku, apķērusi tualetes podu, un liela noguruma arī nav, laikam treniņi daudzu gadu garumā ir ko devuši. Taču

izrādās, ka esmu tikusi pie pašām nelāgākajām blakusparādībām, kam zāļu īsti nav.

Šņabis un nervu zāles. Daudz.

Tādu pašnāvības veidu puspajokam iesaka draudzene, bet man mājās nav ne viena, ne otra. Ir piektā diena pēc ķīmijas, plaukstas un kājas līdz celim vietām nejūtīgas, vietām deg kā ugunīs, ausīs visu laiku šalc. Pilnīgs izmisums. Vai būšu jebkad pēc cilvēka? Vai ķīmijterapija neatgriezeniski sabojās visu, sākot no nerviem, beidzot ar dzirdi un spēju domāt?

Līdzsvaru noturēt varu, taču sajūta tāda, it kā kāju vietā būtu vate, grūti kontrolēt kustības. Tas var pāriet, var nepāriet. Pusaizmigusi aiztenterēju līdz ģimenes ārstam, kas plāta rokas – nu,

ķīmijterapijai blakusparādības nevar paredzēt, izdarīt neko nevar, arī onkoloģe saka to pašu. Taču zinu, ka citās valstīs var gan, atkal meklēju glābiņu pie Latvijas dakteriem.

Ķīmijterapeite Linda Jurginauska cita starpā iesaka pamēģināt B vitamīnu, tas dažiem palīdzot. Diemžēl viss ir recepšu zāles, un Anglijas dakteri nedod, jo vadlīnijas neļauj. Mana angļu ģimenes ārsta uzvārds ir Plants (latv. – augs), ko paši aiz muguras dēvējam par Dārzeni, jo viņš vienmēr vai nu neko nezina, vai arī tur izdarīt neko nevar. Katrs teikums sākas ar “misis Kālv”, bet esmu jau pieradusi pie vārda un uzvārda versijām, esmu gan “Ailzi”, gan “Ailz”, ja paveicas, tad “Ilsa” vai īpašos gadījumos pat “Ilz”. Ja uzgaidāmajā telpā neviens cits neatsaucas, tad, visticamāk, sauc mani.

Tad nu Dārzenis paziņo, ka nē, lai nelietoju to B vitamīnu, nevarot ieteikt, neiropātijai zāļu nav. Pārfrāzēju jautājumu savādāk – vai papildus B vitamīna lietošana man ir bīstama? Dārzenis atdzīvojas. Nē, neesot gan.

Vizīte ģenētikas klīnikā Londonā

Olnīcu vēža iemesls bieži mēdz būt defektīvs BRCA gēns, tas ir iedzimts. Ja tā, tad tas nozīmē izmaiņas ārstēšanā, kā arī iespēju tikt pie krūšu vēža nākotnē. Ne jau velti Andželīna Džolija izvēlējās veikt profilaktisku operāciju! Esmu saņēmusi vēstuli ar datumu un laiku, kad jāierodas Londonas slimnīcas ģenētikas klīnikā uz pārrunām ar ārstu, iepriekš aizpildot sīku aprakstu par visiem radiem, kuriem bijis vēzis. Ja ārsts izdomās, ka ir iemesls testam, tad taisīs.

Ģenētikas klīnika atrodas augstceltnes 8. stāvā, visas durvis slēgtas. Tieku ielaista uzgaidāmajā telpā, no kuras tālāk var tikt tikai darbinieku pavadībā. Padomjlaika paskata telpas noteikti ir redzējušas labākus laikus, taču dakteris izrādās prātīgs. Analīzi taisīs, un, ja nebūs tā defektīvā gēna, tad acīmredzot ar vēzi vienkārši ir ļoti, ļoti nepaveicies.

Izbeigt ķīmiju vai neizbeigt?

Kad beidzot pēc nedēļas tieku pie savas onkoloģes, viņa līdzjūtīgi uzklausa sūdzēšanos. Vai pāries? To nu nevar zināt, bet parasti pārejot. Un ja ne? Nu, tad nekā… Tieši “tad nekā” ir pats biedējošākais.

Vai spēšu dzīvot tālāk, ar ūdenskritumu galvā, nespējot normāli kustēties? Vai ķīmijterapijas pabeigšana ir garantija, ka vēzis neatgriezīsies? Nē, jo 80% gadījumu atgriežas, un neviens nezina, kādēļ. Vai ķīmijterapijas izbeigšana priekšlaicīgi nozīmē, ka vēzis 100% būs atpakaļ? Arī nē, to neviens nezina. Vai eksistē veids, kā zināt, vai man vēzis vispār vēl ir? Arī ne. Jā, ir asins tests CA125, bet tas ne vienmēr strādā, un diemžēl man neuzrāda neko. Ir kompjūtertomogrāfija, bet tur sīkus audzējus neredz.

Izmisīgi rokos pa internetu jau kuro dienu, ir taču jābūt izejai! Ir daudz jaunu pētījumu un atklājumu, bet tas viss vai nu laboratorijas pelēs, vai tikai mēģenēs, tātad paies vairāki gadi, kamēr sāks izmēģināt uz cilvēkiem.

Zināms, ka olnīcu vēzis nav viens vēža tips, bet gan ļoti daudzi. Piemēram, franču zinātnieks Džeroms Galons, kurš nupat ieguva Eiropas Inovācijas balvu, ir izstrādājis prognozēšanas testu "Immunscore" resnās zarnas vēzim, kur tiek noteikta imūnšūnu reakcija vēža paraugā, un pēc tā iespējams prognozēt, vai vēzis atgriezīsies. Ja imūnšūnu aktivitāte ir augsta, tad prognoze ir laba. Galons uzskata, ka tieši tāpat var prognozēt arī citu tipu audzējus, taču pagaidām manam vēzim šāds tests nav pieejams. Varētu palīdzēt vēža šūnu noteikšana asinīs, bet arī šie testi pagaidām tikai izstrādes stadijā. Itāļu zinātnieces Patrīcijas Paterlīni-Brešo izstrādātais tests spējot noteikt vēža šūnu klātesamību pat 100%, taču lielākā daļa onkologu ir skeptiski, norādot, ka tas ir tikai pilotprojekts.

Teorētiski vēža man vairs nav, tiek pieļauts, ka pēc operācijas ir palikušas mikroskopiskas vēža šūnas, kas ar ķīmijterpiju jāiznīcina, lai nesāk augt jauns vēzis. Taču pārbaudīt, vai tiešām tā ir, nav iespējams, vēl neeksistē diagnostika, kas būtu 100% precīza, tādēļ neviens nezina, vai ķīmijterapija man vispār vajadzīga.

60 mārciņas par 10 minūtēm, gaidot, kamēr profesors nosūtīs e-pastu

Sēžu un brīnos – tiešām viņš tagad sēdēs uz palodzes un gaidīs, kad beidzot sāks darboties internets viņa telefonā? Esmu sarunājusi vizīti pie viena no vadošajiem britu speciālistiem, ārsta un zinātnieka.

Vilciens uz Londonu, kā parasti, ir pamatīgi nokavējies, pēc trīs dažādu metro nomaiņas un 20 minūtēm ar kājām ātrā tempā, kas šobrīd nav viegls uzdevums, esmu paspējusi līdz slimnīcai. Garajos gaiteņos ātri izdodas atrast īsto nodaļu privātpacientiem, glīti iekārtotā uzgaidāmajā telpā administratore lūdz aizpildīt papīru, kur solos samaksāt par vizīti. Maksa par vizīti pamatīga, 400 mārciņas (443 EUR), ceru uzzināt, kādas ir manas iespējas, ja tagad beidzu ķīmijterapiju blakusparādību dēļ.

Profesoram, patīkamam kungam gados, ir neskaitāmas publikācijas par olnīcu vēža ārstēšanas tēmu, piedalījies daudzos klīniskajos izmēģinājumos, šobrīd strādā pie jauna medikamenta. Izstrīdamies par to, kāda ir mana situācija, jo viņam šķiet, ka jāturpina ķīmijterapija, vai tur lūst vai plīst, es atkal – bet ir tak iespējams, ka man nekāda vēža vairs nav! Jā, esot iespējams, piekrīt profesors. Bet viņš kādreiz esot bijis labais dakteris, kurš ļāvis sievietēm atteikties no ķīmijterapijas, un tādēļ nekad neaizmirsīšot to sieviešu sejas brīdī, kad viņas uzzina, ka vēzis ir atgriezies. Un tad viņas ir dusmīgas un pārmet, ka ārsts nav pierunājis turpināt ķīmiju. Iebilstu, ka, tak, vēzis tāpat var atgriezties ļoti lielam procentam sieviešu, un profesors piekrīt arī tam. Bet

es esot ārstējama, viņš gribot, lai es pēc gadiem būtu jauna un vesela sieviete. Es arī gribu būt jauna un vesela, tāpēc prasu, kādas ir alternatīvas neiropātijai un dzirdes zaudēšanai?

Un tad sākas e-pasta sūtīšana ar linku uz 2003. gada pētījumu, kur salīdzināti divi ķīmijterapijas medikamenti. Gaidu un prātā pārcilāju vēl neatbildētos jautājumus. Bet cik sievietēm, kuras pārtraukušas ķīmijterapiju, vēzis ir atgriezies? Profesors izvairās no jautājuma, bet man kauna nav, prasu vēlreiz. Nu, es jau esot cilvēks, nevis statistika!

Painteresējos par Parīzes laboratorijas asinsanalīzēm, profesoram uzreiz viss skaidrs. Tas nevar būt tiesa, precīzu analīžu nav, kārtējā naudas slaukšana. Rādu interneta lapu telefonā, un profesors sāk bakstīt ar pirkstu – re, nav tak viņiem nevienas publikācijas! Ir gan, bet tas ne pacientiem domātajā piecu rindkopu info.

Dodos mājās tikpat gudra, cik atnākusi, pa ceļam nomaldoties garajos slimnīcas koridoros.

Turpināt bail, izbeigt – arī bail

Ar savu angļu onkoloģi esmu sarunājusi, ka varu pārcelt ķīmijterapijas trešo reizi par vienu nedēļu. Viņa pieļauj, ka varētu beigt, jo, ja Latvijas ķirurgs ir labi pastrādājis, tad tās dažas palikušās vēža šūnas jau varētu būt izķertas. Pētījumu par manu stadiju nav. Prasu, bet ko viņa pati darītu manā vietā? Nu, tā jau nevarot pateikt, droši vien turpinātu, bet tas esot mans un tikai mans lēmums.

Ko darīt? Turpināt, neturpināt? Mācos ūdenskritumu galvā ignorēt, bet labi zinu, ka sīkšana 8,4 un 12 kHz frekvencē ar katru nākamo ķīmijterapijas reizi mēdzot palikt skaļāka un arī dzirde pamazām zūd.

To gan mana onkoloģe nestāsta, viņa skatās datorā, kur zāļu oficiālajā info rakstīts, ka dzirdes zaudēšana ietekmē 1% pacientu. Piezvanu uz farmācijas informācijas telefonu, tur izpalīdzīga kundze pastāsta, ka jā, diemžēl karboplatīnam pie blakusparādībām ir tinīts un dzirdes zaudēšana. Arī Braitonas ķīmijterapijas nodaļā visas māsiņas uzreiz zina, no kā problēmas. Kundzes olnīcu vēža atbalsta grupā, kur tikšanās notiek reizi mēnesī, mierina – tas nekas, ka puskurla, toties dzīva! Bet varbūt varu palikt dzīva un arī dzirdēt? Spriežot pēc atbalsta grupas kundzēm, ķīmijterapijas pabeigšana nebūt nav garantija veselībai, vienai no viņām 12 gadu laikā bijušas trīs operācijas un trīs ķīmijterapijas reizes, cita nupat kā pārbaudījusies, un izrādās, ka vēzis pēc ilgās uz mokošās ārstēšanas atkal atgriezies. Nevienā variantā nav nekādas garantijas, un neviens neko nezina, ir tikai minējumi.

Skatos uz pienākošo vilcienu un domāju – varbūt tas murgs vienkārši jāizbeidz?

Vai kāds gadījumā nerunā franciski?

Viss, lēmums pieņemts – braucu uz Parīzes laboratoriju pārbaudīt, vai asinīs ir vēža šūnas. Taču laboratorijā, kur vienreiz nedēļā divas stundas tiek pieņemtas analīzes ISET testa pilotprojektam, runā tikai franciski. Kur lai atrod kādu, kurš sarunā? Ielieku facebookā, pēc brīža jau atsaukušies daudzi, taču tikmēr draudzenes paziņa pats jau piezvanījis uz laboratoriju un sarunājis laiku, tiesa, pierakstot manas draudzenes uzvārdu.

Ar šausmām iedomājos sevi ierodamies laboratorijā, cenšoties ar žestiem paskaidrot, ka 9.15 ir mans laiks, bet šie franciski met mani ārā. Taču draudzenes paziņa uzzvana vēlreiz un piereģistrē manu vārdu. Diez, kas nu no mana vārda būs iznācis šoreiz? Atbildi no Parīzes laboratorijas sola 15 darbadienu laikā. Esmu izrēķinājusi, ka atpakaļ Anglijā jāpaspēj uz trešo  ķīmiterapiju. Dienas laikā paspēju lēmumu mainīt teju 10 reizes. Ko tad, ja ķīmiju nevajag un tādēļ zaudēju dzirdi? Bet

ko tad, ja ķīmijterapijas atcelšanas dēļ vēzis ir atpakaļ un tā būs mana un tikai mana vaina?

Un ko tad, ja izeju ķīmiju, zaudēju dzirdi un vēzis ir atpakaļ – kā jau tas bieži mēdz gadīties? Bail gan tā, gan tā, brīžiem ir puņķi un asaras. Nu labi, ne brīžiem, bet bieži.

Vīrs atprasījies no darba uz vairākām dienām, cenšas ieinteresēt ar gatavošanos lielajam braucienam. Izrādās, ka Francijā visos auto jābūt alkohola izelpas mērītājiem, katram pasažierim vajag atstarojošo vesti, ko jāvar izķeksēt, neizkāpjot no auto. Jābūt arī rezerves auto lampu komplektam, jo braukt ar nedegošu lukturi ir sodāms pārkāpums. Līdzi jābūt arī auto reģistrācijas dokumentiem un apdrošināšanai, uzlīmei ar GB (Apvienotās Karalistes saīsinājums) un, iebraucot Parīzes centrā, obligātajai uzlīmei par auto izmešiem. Kas savukārt jāpasūta internetā, un tad jāgaida teju nedēļa, kamēr atsūta pa pastu. Citu variantu nav, tāpēc ar auto Parīzes centrā nebrauksim. Gandrīz norezervējam viesnīcu, kur, spriežot pēc atsauksmēm, apkārt klīstot sīriešu bēgļi un prasa naudu. Kriss skolā mācījies franču valodu, māk paprasīt litru piena un biļeti atpakaļceļam. Es franciski zinu tikai, kā ir pa labi un pa kreisi, bet tāpat vienmēr aizmirstas, kurš no tiem bija uz kuru pusi. Vēl zinu ne visai pieklājīgu teicienu par valodu un vardēm, bet to labāk neteikt, jo tad vajag ātri mukt un labi noslēpties.

Cilvēkstāsti
Dzīve & Stils
Jaunākie
Interesanti