Vai reto slimību plāns var glābt Arinu - skaidras atbildes vēl nav

Zāles, kas varētu viņai palīdzēt, šobrīd valsts neapmaksā, taču, vai līdzēs reto slimību plāns, viņa nezina. Veselības ministrijā gan vēsta, ka plānā iezīmēti finanšu aprēķini plānā paredzētajiem pasākumiem, piemēram, izmeklējumiem, zāļu nodrošinājumam gan bērniem, gan pieaugušajiem.  

 Arinai Bazarbajevai ir 21 gads, viņa dzīvo Rīgā, daudzstāvu mājā, un ik dienu kāpiens uz trešo stāvu viņai aizņem aptuveni 15 minūtes, jo trūkst elpas. Arinai ir pulmonālā hipertensija - smaga reta slimība. Par to uzzināja tieši pirms gada.

„Es tagad neko nevaru fiziski padarīt – ne sportu, ne ko citu. Pat ceļš no pieturas līdz mājām man ir baigi grūtais. Katri simt metri ir ļoti, ļoti grūti. Skābekļa aparāts ir, bet tas man, paldies Dievam, nav jāvalkā diennakti. Tikai pāris reizes dienā vajag uz stundiņu kādu,” stāsta Arina.

Saruna ar Arinu notiek pa telefonu, jo, tā kā viņa strādā no agra rīta līdz vēlai pēcpusdienai, pēc darba tikties viņai būtu pārāk liela slodze.

Plaušu hipertensiju raksturo liels spiediens plaušās, stāsta kardiologs Andris Skride no Stradiņa slimnīcas.

„Ja to neārstē, cilvēks ātri nomirst, vienkārši izsakoties. No atklāšanas brīža viena, divu gadu laikā 90%, neārstējot šo slimību, nomirst,” brīdina Skride.

Veselības stāvoklis joprojām ir ne visai labs, saka Arina. Divas zāles smagās slimības ārstēšanai jaunietei valsts apmaksā pēc individuāla pieprasījuma, kas nevar pārsniegt 14 000 eiro. Valsts pilnībā apmaksā zāles „Bosentan” un daļēji „Sildenafil” – piecus iepakojumus.

„Viens iepakojums maksā 370 aptiekā un paši mēs pērkam 6 - 7 iepakojumus gadā,” atklāj Arina.

Tomēr ar šīm zālēm nepietiek. Arinai līdzēt varētu zāles “Treprostinil”.  Kardiologs Andris Skride stāsta, ka „ir gadījumi, kad zāles nepalīdz, un tad ir jālieto šīs trešās zāles, kuras diemžēl no valsts puses netiek apmaksātas”.

“Tās pacientam jāievada speciālā injekcijā. Tās ir gana dārgas. Citās valstīs tās, protams, tiek apmaksātas. Izmaksas ir divi, trīs, četri  tūkstoši mēnesī, bet tā ir dzīvība,” saka Skride. 

Arinas situācijā cerība varētu būt pērn rudenī valdības apstiprinātais reto slimību plāns ar piecu miljonu eiro finansējumu – gan diagnostiskiem izmeklējumiem, gan zālēm.

Taču Andris Skride norāda uz problēmu, ka „nav skaidra šī finansējuma sadale”.

 “Runa ir par 20 gadus jauniem pacientiem, kas ar savu smago slimību, pat ar skābekļa aparātu iet uz darbu, un ar šīm zālēm viņi varētu strādāt gadu desmitiem, bet bez – viņi nomirs daudz īsākā laikā,” saka Skride.

Šogad Bērnu slimnīcā darbu uzsācis reto slimību koordinācijas centrs – centrālā vieta, kur palīdzību īpašā programmā varēs saņemt reto slimību pacienti, arī pieaugušie.

 Veselības ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders skaidro, ka „tie ir tie pacienti, kuriem varbūt nepieciešama kāda ļoti specifiska ārstēšana, kas neiekļaujas zāļu kompensācijas sistēmā vai kuru jautājumu nav iespējams atrisināt ar individuālo kompensācijas mehānismu, ņemot vērā to, ka konkrētā gadījumā ārstēšana ir ļoti, ļoti dārga”.  

Ministrija izstrādā grozījumus valdības noteikumos, kas vēl jāapstiprina valdībai. Jauno kārtību varētu ieviest no aprīļa.

“Speciālists šo pacientu nosūtītu uz Bērnu slimnīcas reto slimību kabinetu, kur ārstu konsilijs, izvērtējot pacienta stāvokli, pieņemtu lēmumu attiecībā uz turpmāko ārstēšanas nodrošinājumu, un, ja mēs runājam par medikamentu nodrošinājumu, tad tas tiktu atbilstoši konsilija lēmumam nodrošināts caur finansējumu, kas piešķirts Bērnu klīniskajai universitātes slimnīcai reto slimību ārstēšanai,”. Sacīja Šneiders.

Ja valdība jauno kārtību atbalstīs, aprīlī Arinai varētu būt cerība, tiesa, viss būs ārstu konsilija rokās.