Pusdiena

Pusdiena 16.11.2017

Pusdiena

Tiesībsargs prasīs Satversmes tiesai, vai ir likumīgi prasīt nomu par kapa vietu

Pacientiem ar retajām slimībām veidos aprūpes komandas

Pacientiem ar retajām slimībām veidos aprūpes komandas

Savlaicīga diagnostika un ārstēšana gan bērniem, gan pieaugušajiem ar retajām slimībām, jauni valsts apmaksāti pakalpojumi, piemēram, plaušu transplantācija, īpašas aprūpes komandas un Reto slimību koordinācijas centra izveide. To paredz Veselības ministrijas rakstītais un valdības apstiprinātais Reto slimību plāns nākamajiem trim gadiem.  

„Iepriekš atsevišķs finansējums tieši reto slimību plāna realizēšanai nebija piešķirts, tas tika realizēts kopējā veselības nozares budžeta ietvaros,” stāstīja Veselības ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders.

Reto slimību plānam nākamgad paredzēts 5 miljonu eiro finansējums, savukārt 2019. un 2020.gadā – katrā aptuveni 30 miljoni eiro. Gala lēmumu vēl pieņems Saeima.

Plānā paredzēts arī Reto slimību koordinācijas centrs Bērnu slimnīcas paspārnē, ko atvērs nākamā gada 28. februārī Reto slimību dienā. Viens no tā uzdevumiem: pacientu ar retām slimībām un iedzimtām anomālijām reģistra pilnveidošana. Vēl pērn datu bāzē bija tikai 224 pacienti.

Ieva Mālniece
„Gada laikā, mērķtiecīgi veicot pacientu reģistrēšanu, uzrunājot slimību kompetenču centrus un izmantojot galvenokārt Bērnu slimnīcas elektronisko datu masīvus, mums ir izdevies jau reģistrēt 1481 pacientus ar retu slimību,” stāstīja Bērnu slimnīcas Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja Ieva Mālniece.

 

Viņa gan atzina, ka Latvijā būtu jābūt vismaz 130 000 pacientu, tiesa, ne visām retajām slimībām vajadzīga īpaša ārstēšana.

Jau no šāgada aprīļa Bērnu slimnīca kā strādā koordinators reto slimību jomā, piemēram, apkopo informāciju, koordinē pacientu plūsmu, informē speciālistus.

 

„Šobrīd nav vienotas informācijas sistēmas, informācija ir izkliedēta pa atsevišķām medicīnas iestādēm, pa atsevišķiem speciālistu kabinetiem,” sacīja Ieva Mālniece.

Viņa stāstīja, ka sadarbībā ar Slimību profilakses un kontroles centru plānots šo informāciju apkopot vienotā sistēmā.

Izveidotas arī vairāku slimību datu bāzes, lai apzinātu pacientu grupas ar retām slimībām un viņiem organizētu pieejamāku veselības aprūpi. Mērķis ir veidot aprūpes komandas konkrētu reto slimību grupu pacientiem.

Atsevišķas komandas jau izveidotas, piemēram, neiromuskulāro slimību pacientiem. Šajā komandā ir koordinators, neirologs, ģenētiķis, pneimonologs, rehabilitācijas ārsts un vēl citi ārsti.

„Pacients maldās pa kabinetiem un mēģina salasīt kopā visu informāciju par savu veselības stāvokli. Viens pats speciālists savā 15 minūšu pieņemšanas laikā nespēj izvērtēt bērna vispārējo stāvokli vairākās jomās. Ko vecāki atzīmē? Ka ģimenes ārsti nevar noorganizēt šo komandu vienā etapā. Tas reizēm ievelkas līdz gadam,” pašreizējo situāciju bez komandas raksturoja Ieva Mālniece.

„Latvija šobrīd diagnostikā, īpaši molekulārās ģenētikas jomā ir ļoti, ļoti atpalikusi no Baltijas valstīm un Eiropas, tāpēc šis plāns ir kā gaisma tuneļa galā ģenētiskiem izmeklējumiem, kad mēs varēsim molekulāri apstiprināt šīs slimības esamību,” norādīja Mālniece.

Līdz šim Bērnu slimnīca bērniem līdz 18 gadiem rakstīja tā dēvētās S2 veidlapas, lai diagnostiku apmaksātu kādā citā Eiropas valstī. Pacientiem pēc 18 gadiem tas bija liegts, taču plānā paredzēta valsts apmaksāta diagnostika. Tāpat arī specifisku medikamentu apmaksa noteiktām slimību grupām arī pieaugušajiem pacientiem.

Uz plānu ar cerībām raugās arī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele.

„Neskatoties uz to, ka mēs dabūjām nevis deviņus miljonus eiro, kā bija sākumā aprēķināts un prasīts, bet nedaudz vairāk kā piecus miljonus, ir iespējams atrisināt sāpīgākās problēmas, kas ir šobrīd; ir atsevišķi pacienti, kuriem tiesvedības ceļā pieņemts lēmums, ka viņiem nepieciešama ārstēšana,” sacīja Ziemele.

“Līdz šim viņiem nebija medikamentiem naudas, attiecīgi tagad ir cilvēki, kuri saņems specifisku ārstēšanu šī budžeta ietvaros,” norādīja Ziemele.

Reto slimību plānā daļa arī veltīta arī prenatālajam jeb grūtniecības laika posmam, lai atpazītu retās slimības jau pirms dzimšanas.  

0 komentāri
Pievienot komentāru
Komentēt vari ar kādu no saviem sociālajiem profiliem
Latvijā
Ziņas
Jaunākie
Populārākie
Interesanti