Īstenības izteiksme 15 minūtēs

Minskas vienošanās: Vai pirms pieciem gadiem lemtais ir izpildāms

Īstenības izteiksme 15 minūtēs

Dienests izmainīja visus, kas tur ir bijuši. Tēta stāsts par karu Afganistānā

Izmisuma zonā aprūpētāji - radinieki. Bediķu ģimenes stāsts

Izmisuma zonā aprūpētāji - radinieki; Bediķu ģimenes stāsts

Paliatīvā aprūpe izmisuma zonā iedzen visus iesaistītos. Bieži vien, aprūpējot smagi slimu tuvinieku, tu zaudē darbu, neturpini uzkrāt darba stāžu, un līdz ar to arī kļūsti sociāli neaizsargāts un nekrāj savai vecuma pensijai. Kaut neliels atspaids ir atbalsts cilvēkiem ar invaliditāti. Invaliditātes grupa sniegtu, piemēram, finansiālu atspaidu, bet tās nokārtošana nereti ir vairāku mēnešu jautājums. Tad vēl jācer, ka aprūpējamā diagnoze atbilst tam, lai varētu saņemt valsts atbalstu, piemēram, autiņbiksīšu iegādē.  

ĪSUMĀ:

Rīgā kādā Ķengaraga apkaimes daudzdzīvokļu mājā, piektajā stāvā dzīvo Ināra Bediķe un viņas vīrs Aivars.

Aivars Bediķis savas dienas aizvada gultā. Viņš ir paliatīvās aprūpes pacients. Viņam ir multiplā skleroze, kas šobrīd ir progresējusi tik tālu, ka teju jebko izdarīt ir izaicinājums. Viņu diendienā apkopj sieva Ināra, un lielu palīdzību sniedz arī ģimene.

Sarunā ar Ināru par to, kā ir aprūpēt smagi slimu tuvinieku, pievienojusies arī Ināras un Aivara jaunākā dēla sieva Lelde Bediķe.

Multiplo sklerozi Aivaram atklāja jau pirms daudziem gadiem, tomēr šobrīd slimība strauji progresē.

“12 gadi [pagājuši], kad tieši atklāja, ka viņam ir multiplā skleroze, bet bija arī ātrāk viņam problēmas, vienkārši nebija noteikta diagnoze pareiza. No 2016. gada viņš ir pirmās grupas invalīds,” stāsta sieva Ināra.

Pilnībā uz gultas Aivars ir no pagājušā gada 4. maija.

“Tā, ka pilnīgi neceļas, jo agrāk viņš vēl daudz maz… agrāk sēdinājām viņu ratiņkrēslā, viņš arī pats spēja paēst, ja uzlika, bet tagad vajag viņu barot. Ja banānu ieliksim rokā, tad viņš apēdīs, bet praktiski viņš jābaro,” stāsta Ināra.

Zāles kompensē, autiņus - ne

Dēla sieva Lelde nokārtojusi, ka labdarības organizācija ziedot.lv par labdarības akcijā „Dod pieci” saziedoto naudu iegādājas higiēnas preces. Beidzot ir iespēja saņemt atbilstošas higiēnas preces.

“Zāles, kas pienākas šai slimībai, tās kompensē, tur viss ir kārtībā, bet viņi ir aizmirsuši, ka šie cilvēki arī higiēniski ir jāapkopj un jāmazgā, un tas jau… Kad man nebija naudas, es nopirku bērnu mitrās salvetes, atbrauc ātrā palīdzība: „A ko jūs ar tādām bērnu mitrajām salvetēm, vajag pieaugušo… Bet viņas 6 eiro maksā. Nebija man tobrīd, par ko pirkt, nopirku par 1,20 eiro. Cilvēks svīst, mazgāt visu vajag. Tas nav tik vienkārši – atnest bļodu un nomazgāt,” stāsta Ināra.

Kamēr Aivars atradās riteņkrēslā, tikmēr atbalsts autiņbiksīšu iegādē bijis 50 procentu apmērā. Tomēr tad Aivaram ievietots urīna katetrs un ģimenes ārsts paskaidrojis – līdz ar katetra ielikšanu tās vairs neapmaksā.

Aivara vedekla Lelde tajā nesaskata nekādu loģiku.

“Varētu padomāt, ja cilvēkam ir ievietots katetrs, tad viņš pa lielām vajadzībām vairāk neiet. Kur tad tur loģika? Ja cilvēka lejas daļa no gurna ir nejūtīga, viņš nekontrolē savas izejas, nu kā var nelikt pamperus tādam cilvēkam. Viņš jau nejūt, viņš jau nekontrolē, un ar to katetru jau arī nav tik viegli. Katram cilvēkam tas katetrs reaģē citādi. Ir temperatūras, krīt ārā, aizsprostojas. Tam visam vajadzīgi autiņi, jo garām tek. Tas nav tā, ka ieliec katetru, viss smuki tek un esam atrisinājuši šo lietu. Un arī ir problēmas, kad viņu aizved uz slimnīcu, slimnīcā… Un transportu [atpakaļ] vajag pašiem meklēt. Ir bijis, kad 23.00 pazvana man no slimnīcas un saka – „jūs varat ņemt slimnieku” es saku „Bet viņš ir guļošs, es nevaru viņu tā iesēdināt mašīnā”,” stāsta Lelde.

Toreiz slimnīcas darbinieki iedevuši kontaktus kādai kompānijai, kas transportē pacientus, un naktī Aivars nogādāts mājās. Transportu kompensējot Rīgas dome. Ja ir problēmas ar katetru, piemēram, jāieliek vietā, katru reizi Aivars ir jāved uz slimnīcu un atpakaļ.

“Ja viņam ir problēmas ar katetru, mēs izsaucam ātro palīdzību, atbrauc ātrā palīdzība, bet viņi uz vietas to šeit nedara. Viņi viņu ved uz slimnīcu, viņi nedrīkstot to šeit darīt, viņi ved uz slimnīcu un tālāk, kā mēs viņu dabūjam atpakaļ, tas ir mūsu jautājums,” stāsta Ināra.

Rinda pienāk par vēlu, aprūpes stundas noņem nost..

Uz piekto stāvu Aivars jānes augšā, jo ir gulošs. Kamēr vēl varēja sēdēt, ģimene bija iestājusies rindā, lai mājas kāpņu telpā ierīkotu pacēlāju. Rinda pienākusi... kad Aivars vairs nav varējis sēdēt un līdz ar to izmantot pacēlāju.

“Mēs stāvējām rindā uz pacēlāju. Šogad janvārī pienāca rinda. No 2016. gada mēs stāvējām rindā uz pacēlāju. Piecus gadus gaidījām to pacēlāju, kamēr vēl viņš.. vedām viņu ārā, braucām pie ārstiem, dēli abi divi nāca ar krēslu, palīdzēja nonest lejā, sēdinājām mašīnā un tad vēl kaut cik vadājām ārā. Pieteicām pacēlāju. Tagad, kad cilvēks ir gulošs, beidzot ir pienākusi rinda, bet kur tad mēs to pacēlāju.. Jā, es atteicos. Teicu, lai dod kādam, kurš var izmantot,” saka Ināra.

Ināra strādā Sarkanajā Krustā un ikdienā palīdz vēl divu citu cilvēku aprūpē. Tur viņa saņem nelielu algu, vēl ir vīra invaliditātes pabalsts un pensija. Ināra ir arī sava vīra aprūpētāja, un par to viņa saņem 261 eiro, tomēr nesen viņai krietni samazināts aprūpes stundu skaits.

“Kamēr Aivars bija vēl ratiņkrēslā, kamēr pats kaut ko darīja, viņam aprūpes stundas pienācās vairāk, nekā tagad, kad viņš ir gulošs, nespējīgs, kad viņam reāli aprūpe būtu vairāk nepieciešama, šīs aprūpes stundas tiek noņemtas nost. Varētu padomāt, ka, ja viņa ir viņam sieva, taisīs sev ēst, tad iedos arī viņam,” nosaka Lelde.

Leldei tas šķiet netaisnīgi, jo Ināra varētu doties pilnvērtīgi strādāt, un Aivaram būtu cits – svešs aprūpētājs, kuram maksātu par ēst gatavošanu, pabarošanu. Tagad noņemtas arī vairākas citas aprūpes darbības. Ināra saka, ka realitātē piešķirtais laiks ir par mazu.

“Ja man bija pirmās trīs nedēļas dienas 4 stundas dotas darbam, tad tagad man 2,5 stundas ir. Pārējās ir 3. Es esmu uzņēmusi laiku – no rīta, kad es viņu aprūpēju, man aiziet pusotra stunda. Tad man paliek vēl stunda dienā, ko divas reizes pabarot. Bet man jau vēl pampers jāsamaina, man taču vēl jāapmazgā viņš ir, bet arī, paldies, ka es vispār kaut to vēl saņemu,” stāsta Ināra.

Būtībā viņa saņem naudu par kaut kādu laiku, bet tas neatbilst realitātei. “Pilnīgi neatbilst. Gribētu redzēt – kāds no ministrijas, lai tagad atnāk un 10 minūtēs tagad guļošam pacientam nomaina pamperu, nomazgā, saģērbj un noliek atpakaļ guļošā stāvoklī,” saka Ināra.

Pilnā laika darbu strādāt nevar. “Es dzīvoju šodienai”

Ināra dzīvo sava vīra aprūpei, visu laiku velta tam. Kad viņa pēdējo reizi veltīja laiku sev?

"Ir kādreiz – vienkārši izvedam caur Jūrmalu, aizved uz stundu un atpakaļ. Mēs cenšamies, mēs cenšamies viņu vest tāpat uz kino. - Jā, biju uz „Dvēseļu puteni”!” - Uz Jūrmalu pastaigāt, uz mežu vai kur, bet viņa jau nevar Aivaru ilgstoši atstāt vienu pašu. Maksimums divas stundas, varbūt trīs. Bet arī pirms tam Aivars ir pabarots, saģērbts, autiņš ir svaigs.. Ir grūti izrauties. Viņa ir piesaistīta cilvēkam,” saka Lelde.

Ināra gan saka, ka 60 dienas gadā esot iespēja vīru ievietot aprūpes iestādē. Vienreiz tur nogādāts, bet, atgriežoties mājās, lūdzies, lai  uz turieni neved.

Pret paša gribu savu vīru tur turēt Ināra nevar un nevēlas. Ināra dienas pārsvarā aizvada pie vīra gultas un pilna laika darbu strādāt nevar, līdz ar to jau samērā agri tika zaudēts potenciāls uzkrāt iespējami lielu vecuma pensiju.

“Es strādāju par pavāru. Man 12 stundu darba diena lielākoties bija, jo banketus klāju un tā. Tad pārgāju uz “Rimi” strādāt. Tur 8 stundu darba diena bija, lai es varētu būt mājās, .. tepat „Zoom” strādāju kulinārijā. Viņi arī nāca pretī, deva vairāk brīvdienu man. Man jau tā brīvdiena… Bet tās dienas, kad tās 8 stundas, tad man ir jābūt darbā. Tad es meklēju variantus, lai es varētu tādu darbu strādāt, kur es būtu mājās un ne mājās. Ģimenes ārste ieteica, ka var mēģināt aprūpē stāties. Sociālā dienestā griezos, un viņi ieteica Sarkanajā Krustā. Es aizbraucu, tur pārrunājām, un viņi pieņēma mani darbā. Un es savu vīru aprūpēju un reizē vēl divus klientus. Es arī esmu 3. grupas invalīde un teicu: „Pati sabrukšu, un kas tad?...” Tā mēs cīnāmies,” stāsta Ināra.

Jautāta, kā viņa redz nākotni, jo tomēr jākrāj pensijai, Ināra saka: “Neko nedomāju! Ko es varu izdomāt? Es dzīvoju šodienai, kā ir… Vajag šodien izdzīvot, ko tad vēl tur domāt.”

Šobrīd gan liels atbalsts ir ziedot.lv. Bediķu ģimene var saņemt higiēnas preces un tos medikamentus, kurus valsts nepalīdz iegādāties.

“Pagājušajā mēnesī palīdzēja, šomēnes ar paladziņiem vienreizējiem, ar kopšanas līdzekļiem. Viņam vajag „Furasol”, lai katetru mazgātu. Tas arī maksā 9,60 eiro, 10 paciņas un vēl svecītes. Principā mums ir divi virzieni – viens ir higiēnas lietām, kas nepieciešamas – pamperi, autiņbiksītes, salvetes. Otrs ir zāles, kas viņam ir nepieciešamas – furasols, nātrija hlorīds, visas špricītes, ar kurām skalot urīna katetru, urīna maisiņus, kas arī maksā brangu naudu, bet to diemžēl nekompensē. Pat tas gēls, es pati pēdējā reizē pirku – 22 eiro, 10 iepakojumi maksā. Te nu mēs esam – jau divus mēnešus ziedot.lv ir. Mamma vismaz dabūja sev jaunas drēbes nopirkt. Mēteli ziemai, bet ziemas šogad nav. Nu tā kā vismaz kaut kādi nieciņi,” stāsta ģimene.

Uzdod meklēt risinājumus, skaidrības vēl nav

Šobrīd Saeimas Sociālo un darba lietu komisija uzdevusi Labklājības un Veselības ministrijām risināt dažādus jautājumus, kas skar paliatīvās aprūpes pacientu un viņu aprūpētāju dzīves. Piemēram, kā nodrošināt darba nezaudēšanu aprūpētājam vai kā ātrāk nokārtot invaliditātes grupu.

Veselības ministrijas Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītāja Sanita Janka skaidro – šos jautājumus jau drīzumā ir paredzēts risināt.

“Mēs organizēsim tikšanos, kurā piedalīsies Labklājības ministrijas pārstāvji, Veselības ministrijas pārstāvji, pieaicināsim arī Rīgas domi, ņemot vērā, ka tā ir lielākā pašvaldība, un tad mēs kopīgi veidosim šos uzdevumus, kas mums ir jāizdara katram un kopā, lai cilvēkam ātrāk un maksimāli kvalitatīvi varētu palīdzēt. Šī tikšanās ir plānota pēc divām nedēļām,” norāda Janka.

Labklājības ministrija arī gaida tikšanos, lai izrunātu atbildības sfēras pieaugušo paliatīvās aprūpes nodrošināšanā. Ministrijas parlamentārais sekretārs,” KPV LV” biedrs Krišs Lipšāns atzīst – šobrīd skaidrības nav. Kad tā tiks gūta, varēs strādāt arī pie invaliditātes grupas operatīvas piešķiršanas.

“Mēs apzināmies visu šo situāciju, ka tā ir diezgan nesakārtota attiecībā uz pieaugušo paliatīvo aprūpi, respektīvi, nav pat īsti skaidrs starpinstitucionāli, kas tad īsti ir šī paliatīvā aprūpe, un līdz ar to tad mijās un rodas nesaprašanās par kompetences sadalījumu, tāpēc Veselības un Labklājības ministrija jau pirms tam bijām komunicējuši un sapratuši, ka vispirms ir jānodefinē, kas ir paliatīvā aprūpe, kas ir mērķauditorija,” norāda Lipšāns.

Šobrīd gan norisinās darbs pie apjomīga Eiropas struktūrfonda projekta, kas izmaksās ap 4,5 miljoniem eiro. Daudz tajā tiks aizgūts no daudzkārt sakārtotākās bērnu paliatīvās aprūpes un sola nest lielas izmaiņas.

“Tas paredz gan sistēmas izveidi, tas paredz gan dzīvesvietas iekārtošanu atbilstoši, gan paredz apmācību ģimenes locekļiem un arī pieejamību no sociālo pakalpojumu sniedzēja. Respektīvi, ja persona dzīvo viena, reģionā, tad būs mobilās vienības, kas būs gatavas pēc izsaukuma braukt pie cilvēka uz reģionu, ja viņam nav neviena ģimenes locekļa vai aprūpētāja,” stāsta Lipšāns.

Tas viss paredzēts 2021. gadā. 

Aprūpētāju izdegšanu savukārt risinās ar atelpas brīža pakalpojuma pieejamību. “Ir iezīmēts, ka pakalpojums ir nepieciešams, bet tas nav pieejams. Ar bērnu paliatīvo aprūpi mums šis pasākums tiek īstenots no 2018. gada pilotprojekta veidā, un mēs redzam, ka tas tiešām strādā, tāpēc mums ir ideja līdzvērtīgi pārnest uz pieaugušajiem,” norāda LIpšāns.

Tikmēr Ķengaraga dzīvoklī Inārai ikdienā palīdz visa ģimene, un viņa aizdomājas – kā ir tiem, kuriem nav neviena piederīgā. Novērst domas no realitātes ikdienā palīdz mazmeita.

“Pēc skolas nāk viņa un spēlē ar viņu dambreti. Viņš iemācījis. Kā nāk, tā saka: „Čau, opi! Kā tev?” Tad viņa ielien gultā un viņi matemātiku rēķina. Droši vien jau pati varētu, viņa labi mācās, bet viņa saka: „Nu, opi – šoreiz varētu matemātiku palīdzēt.” Tā kā uztur!” nosaka Ināra.

Ināras pieredzē ir arī virkne pozitīvas pieredzes – piemēram, invaliditātes grupu nokārtot izdevies ļoti ātri, tāpat paveicies ar atbalstošo aprūpes personu – ģimenes ārsta māsiņa esot ļoti atsaucīga, pilda savus pienākumus, maina katetru, liek sistēmas un ņem asinsanalīzes. Tāpat māsiņa iemācījusi dažādas pamataprūpes darbības tuviniekiem, un Ināra kā aprūpētāja Sarkanajā Krustā ir apguvusi īpašu aprūpes kursu. Ināra arī ir neticami pateicīga par visu.

Neskatoties uz sarežģīto situāciju, viņa sarunas laikā vairākkārt atkārto, ka citiem ir vēl sliktāk. Paveicies arī ar speciālo gultu. To izdevies iznomāt no diakonija centra.  

Kļūda rakstā?

Iezīmējiet tekstu un spiediet Ctrl+Enter, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Iezīmējiet tekstu un spiediet uz Ziņot par kļūdu pogas, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Latvijā
Ziņas
Jaunākie
Interesanti