Priecē, ka palīdz cilvēki, žēl, ka tā nav valsts…
„Mums nozīmēja dakteris, ka mums ir [vajadzīgas] trīs šļirces, ļoti stipras. Grūti ar tām strādāt. Nav ērti. Nevar tik viegli dabūt to ēdamo. Un tagad mēs sēdēsim un runāsim. Parasti es no rīta ņemu tēju un sēžu. Viņa vēl guļoša. Atveru un gaidu minūti. Skatos. Tā trīs šļirces būs. Tā! Es pabeidzu barot. Tagad man vajag ūdeni. Ūdenim vajadzētu būt vārītam. Nevar būt ūdens, kas ir nopērkams veikalā. Ūdenim jābūt vārītam. Viņi jūt. Nezinu kā, bet jūt, ka viņai slikti,” stāsta Larisa Jefremova, kura silti un laipni uzņēma ciemos Latvijas Radio.
Istabā labsirdīgu smaidu velta arī viņas 65 gadus vecā mamma Ņina. Mammai progresējošās slimības dēļ dzīve bez pārtikas enterālai barošanai nav iedomājama. Tas ir speciāls, medicīnisks uzturs, kurā koncentrētā veidā iekļautas visas nepieciešamās uzturvielas un vitamīni. Šo barošanas veidu izmanto, ja pacients nespēj uzņemt pārtiku caur muti.
„No tā cilvēki nomirst, ka viņi nevar norīt kaut ko, atklepoties. Nākamais solis viņai tas. Tas ir šausmīgi, ka es viņai nevarēšu palīdzēt. Vislielākais stress no tā, ka nezini, kas tālāk būs. Man ir tāds stress tagad,” atzīst Larisa.
Sarunas laikā Larisa ik pa laikam palīdz mammai. Viņa guļ turpat rokas stiepiena attālumā un sarunā vien noklausās, jo parunāt vairs nespēj. Mamma savas vajadzības nosūta ar SMS palīdzību, kā arī mirkšķina ar acīm, ja kaut kam piekrīt. Larisa paskaidro, kas tā ir par slimību, kas piemeklējusi iepriekš tik dzīvespriecīgo un enerģisko mammu.
„Latviski tas saucamais ALS (red: Amiotrofā laterālā skleroze), krieviski tā saucamais BASS. Tā ir progresējoša smaga slimība. Viņš [slimnieks] vispirms nevar runāt, nevarēs staigāt, kustēties ar rokām, un pēdējā brīdī cilvēks pats nevarēs elpot,” skaidro Larisa.
Mamma ar šo slimību sirgst jau otro gadu. Slimība progresē, un līdz ar to par 180 grādiem apgriezusies arī Larisas dzīve.
Lielākais šoks bija, kad uzzināja, ka speciālā pārtika, kas nepieciešama enterālai barošanai, būs jāpērk pašai.
„Es viņiem teicu: jūs iedomājieties - tas ir 300 eiro mēnesī. Kā var to vispār? Ēšana 300 eiro,” atceras Larisa.
“Viņa teica: mēs neko nevaram darīt. Jums jāēd šis ēdiens. Nekā nevaram palīdzēt. Es prasīju – valsts palīdz? Nē, valsts neapmaksā. Tad esi tādā šokā, gandrīz jāraud, nezināju, kur vērsties. Situācija bija ļoti bēdīga. Pēc tam tikai, zvanot uz Stradiņiem, viņi man vēlreiz izskaidroja, kur vērsties, kur pirkt visu ko. Bet nu vajadzēja pašai pirkt. Grūti bija katru nedēļu. Es pa nedēļām pirku vai pa divām nedēļām pirku. Grūti bija šķirties no naudas,” stāsta Larisa.
Pusgadu Larisa šo vezumu vilka pati. Pēc tam sāka interesēties, vai tomēr nepastāv iespēja saņemt finansiālu atbalstu.
No valsts institūcijām saņēma vienu atteikumu pēc otra.
„Nācās vērsties ziedot.lv un prasīt viņiem palīdzību. Viņi man palīdzēja,” saka Larisa.
“Tagad man ir garantēta pārtika. Man nav jāuztraucas, ja es pasūtīšu aptiekā, ka man kādu iemeslu dēļ savlaicīgi to neatvedīs. Ja kādi šķēršļi, tad man no ziedot.lv vēl piezvana un paprasa - vai ir atvesta pārtika, vai viss ir kārtībā.
Tas priecē, ka ir tādi cilvēki un ir tāda situācija, ka kāds rūpējas, bet žēl, ka tā nav valsts,” nosaka Larisa.
Ārsts nešaubās – valstij būtu jāpalīdz
Lai noskaidrotu, kādēļ reizēm slimniekiem vienīgā iespēja, lai nenomirtu badā, ir speciālā, medicīniskā pārtika, Latvija Radio devās uz Rīgas Austrumu klīnisko universitātes slimnīcu, kurā atrodas Toksikoloģijas un sepses klīnika.
Parenterālā pārtika cilvēka organismā tiek ievadīta caur vēnu, bet enterālā – caur kuņģa zarnu traktu. Reizēm tiek kombinēta parenterālā barošana ar enterālo.
Oļegs Šuba stāsta, ka šobrīd Latvijā caur ziedot.lv enterālu barošanu saņem aptuveni 20 cilvēku, bet paši sev speciālo pārtiku nodrošina ap 50.
Enterālā barošana nepieciešama vidēji 10% no visiem Latvijas iedzīvotājiem, bet parenterālā 7%. Izmaksas abos gadījumos ievērojami atšķiras.
Šuba stāsta, ka enterālā barošana izmaksā vidēji 400-500 eiro mēnesī, bet parenterālā ap 100 un pat vairāk eiro diennaktī.
“Tagad mēs ieiesim māsu postenī. Te atrodas medmāsiņa, šeit arī konkrētie pacienti. Tas maisījums, jūs redzat, karājas uz statīva. Tas ir tā saucamais parenterālās barošanas maisījums. Tas caur venozo pieeju tiek ievadīts pacientam organismā pa tiešo, apejot kuņģu zarna traktu. Ir dažādi veidi. Atkarībā no vajadzības. Šeit var redzēt visu sastāvu. Te ir gan aminoskābes, gan ogļhidrāti, gan tauku emulsija. Pirms ievades maiss saspiežas un visas sastāvdaļas samaisās vienotā komponentē, un caur sistēmu speciāli tiek ievadītas,” stāsta ārsts.
Barošanas maisījums izveidots atbilstoši konkrētā pacienta vajadzībām. Vienam dienā jāuzņem 1300 kalorijas, citam vairāk nekā 2000.
Toksikoloģijas un sepses klīnikas pacientiem visbiežāk veselības stāvoklis ir ļoti smags, līdz ar to teju katram otrajam caur vēnu ievada parenterālās barošanas maisījumu.
„Ģimenes ārsta uzraudzībā, medmāsiņa var ierasties mājās un tehniski nodrošināt palīdzību, šo medikamentu ievadi,” stāsta Oļegs Šuba.
Bet finansiālā puse jāuzņemas pašiem.
Oļegs Šuba skaidro, ka vajadzības katram pacientam atšķiras, jo speciālo pārtiku pielieto pacientiem ar dažādām diagnozēm – onkoloģiskās saslimšana ir tikai viena no tām, piemēram, ir maisījumi, kas speciāli pielāgoti diabēta pacientiem.
Turklāt speciālā pārtika nebūt nav nepieciešama tikai dzīves izskaņā, kad cilvēks atrodas paliatīvā aprūpē. Oļegs Šuba akcentē, ka ne tikai klīniskās barības nodrošināšana, bet arī konsultācijas, medicīnas personāla uzraudzība ir svarīga. Viņš uzsver, ka nemaz nevar būt šaubu, vai valstij būtu jānodrošina šāda pārtika, arī esot mājās.
„Tas ir obligāti nepieciešams, jo tas bieži vien ir dzīvības un nāves jautājums. Skaidrs, ka, cilvēkam atrodoties badā, viņam pievienojas dažādi sarežģījumi, tostarp infekciju veidā, kā dēļ viņš nonāk slimnīcā ļoti smagā stāvoklī, un tad viņa ārstēšana izmaksā, iespējams, vēl dārgāk nekā tad, ja viņš būtu pienācīgi aprūpēts kvalificēta personāla uzraudzībā.
Ir daļa pacientu, kas vienkārši bada nāvē aiziet bojā. Tas tiešām ir dzīvības un nāves jautājums,” saka ārsts.
Valsts meklēs iespēju apmaksāt speciālo pārtiku
Veselības ministrija aplēsusi, ka šāda pārtika gadā nepieciešama 800 - 1000 pacientiem. Labā ziņa tā, ka vismaz bērniem līdz 18 gadiem medicīnisko pārtiku valsts apmaksā.
Veselības ministrijas Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītāja Sanita Janka skaidro: „Lai nodrošinātu šo pārtiku, gadā vidēji ambulatori, mājas apstākļos ir vajadzīgi 660 000 eiro katru gadu. Lai stacionārā enterālo un parenterālo barošanu nodrošinātu, nepieciešami 543 000 eiro. Lielā problēma, ka pieaugušajiem šī pārtika nav pieejama par valsts budžeta līdzekļiem, izrakstoties no stacionāra.”
Sanita Janka sola, ka Veselības ministrija meklēs iespēju šiem pacientiem pārtiku apmaksāt, jo viņiem nav citu iespēju, kā pārtiku uzņemt.
“Ja viss izdosies un būs tā, kā mēs esam iecerējuši, tad tas varētu būt nākamā gada vidus,” saka ministrijas pārstāve.
Viņa neslēpj, ka solījums naudu valsts budžetā atrast nākamā gada vidū ir provizorisks termiņš. Ja nauda atradīsies, tad sadarbībā ar ārstiem būs jāizstrādā kritēriji, kuru diagnožu pacienti šo pārtiku varēs saņemt un kuri ne.
Veselības nozares budžets 2020. gadā būs 1,3 miljardi eiro jeb 4,1% no iekšzemes kopprodukta. Tā ir līdz šim lielākā summa, kas atvēlēta veselības aprūpei. Sanita Janka teic, ka nauda enterālai pārtikai jāatrod esošā budžetā, piemēram, īstenojot dažādas reformas un šādi ietaupot naudu.
Tikmēr slimnīcā esošajiem pacientiem Lietuvā un Igaunijā tāpat kā Latvijā speciālā pārtika tiek nodrošināta no valsts līdzekļiem.
Lietuvas Veselības ministrijā informēja, ka, ārstējoties ambulatori, piemēram, mājās, vismaz pagaidām par speciālo pārtiku jāmaksā pašam, bet tiek lemts par kompensācijas mehānisma ieviešanu. Tam nepieciešami 5,4 miljoni eiro gadā.
Savukārt Igaunijas Sociālo lietu ministrijā informēja, ka kopš 2019. gada sākuma, ārstējoties mājās, izmaksas par speciālo pārtiku no valsts maka sedz 50% apjomā.
Veselības ministre Ilze Viņķele (“Attīstībai/Par!”) Latvijas Radio raidījumā "Krustpunktā" pauda cerību, ka no nākama gada vidus būs izveidota sistēma, veids un skaidrība, kā šiem pieaugušajiem pacientiem nodrošina, apmaksā, piegādā speciālo pārtiku.
Ministre arī pateicās labdarības maratona “Dod pieci!” komandai, kas padarīja šis problēmas par ļoti konkrētām, problēmām ar konkrētām sejām, nevis abstraktām.
“Es atvainojos tiem, kam apnicis dzirdēt, ka veselības aprūpē trūkst naudas, bet šī ir viena no naudas trūkuma sejām,” sacīja ministre.
Ministre pieļāva, ka valsts varētu rīkot centralizētu iepirkumu specializētajai pārtikai, un lūkoties, ka tā būtu kompensējama, ja nevarēs segt visas izmaksas, tad tā varētu būt puse vai 75%.
