Katram otrajam «sistēmas bērnam» veselības problēmas

Latvijas bērnunamos šobrīd dzīvo aptuveni 1200 bērnu. Lielākā daļa no viņiem ievietoti pašvaldību bērnunamos, kuros uzturas gan veselie, gan bērni ar vidēji smagām veselības problēmām. Nepilna ceturtā daļa dzīvo valsts sociālās aprūpes centros, kuros katram piektajam bērnam par smagām saslimšanām piešķirta invaliditāte. Un smagas diagnozes ir pilnīgi visiem aprūpes centros esošajiem bērniem, kas vecāki par četriem gadiem.

Ne vienmēr šo bērnu vienīgā perspektīva ir aprūpes centri. Ja palaimējas, tad viņus adoptē ārzemnieki. Ārvalstu adopcijas rindā pašlaik gaida četri simti bērnu, kuriem noteiktas smagas diagnozes un katram otrajam arī invaliditāte. Veselības problēmas, ar kādām bērnus parasti nodod adopcijai uz ārzemēm, ir, piemēram, autisms, garīga atpalicība, celiakija, HIV un citas saslimšanas.

Adoptēti tikai 3 bērni ar HIV

Sabiedrības attieksme pret HIV pozitīviem bērniem esot nepamatoti aizspriedumaina, un problēma samilzusi. Šādus signālus Latvijas Radio saņēmis no vairākām mātēm, kas savās ģimenēs uzņēmušas inficētus "sistēmas bērnus" un saskārušās, piemēram, ar bērnudārza vadības noraidošu attieksmi. Tomēr runāt ierakstam par to, kāda ir ģimenes ikdiena un bērna perspektīvas dzīvei Latvijā, vairākas mātes nepiekrīt, un nav arī daudz šādu ģimeņu. Latvijā adoptēti vien trīs HIV pozitīvi bērni.

Tikai pēc vairākkārtējas audžuģimeņu un aizbildņu, arī adoptētāju nevalstisko organizāciju uzrunāšanas intervijai piekrīt audžumamma un adoptētāja Inese Meirāne. "Nekādas blakus parādības īpašas nebija. Vienīgais, ko es tā kā novēroju, viņa daudz biežāk mēdza saslimt. Ātrāk viņai ķērās klāt ziemas iesnas, klepus un tādas lietas. Bet kopumā viņa bija, ja mēs tā ņemam attīstības ziņā un visu, viņa bija ļoti gudra," stāsta audžumamma.

Pirms vairākiem gadiem Meirānes ģimenē ienāca pirmais bērns ar šo vīrusu. Meitene, no kuras māte atteicās pēc dzemdībām. Pirms sešiem gadiem meitene Latviju pameta, jo viņu adoptēja ārzemnieki. Vēl bijis kāds bērns, kuru ārsti līdz divu gadu vecumam novērojuši tāpēc, ka viņa māte ir inficēta, bet bērnu vīruss neskāra.

"Man liekas, ka tas viss ir prātā, domāšanā. Tās bailes. Protams, ir jābūt kaut kādai uzmanībai un jāsaprot lietas. Bet tas, ar ko es tomēr visvairāk saskaros, ka mēs to diagnozi uzliekam, pat nezinot īsti to medicīnisko pusi, mēs vienkārši viņu uzliekam, kā tādu, es nezinu... Viņš ir citā līmenī vai kā cita sabiedrības daļa," saka Meirāne.

Inese pašlaik ir audžumamma kādam zēnam, kuru arī skāris vīruss. Drīzumā noslēgšoties arī viņa adopcija uz ārzemēm. Audzinot šādu HIV pozitīvu bērnu, ikdienā vīrusa klātesamību nejūtot. Nepieciešami vien individuāli higiēnas piederumi, zobu birste, nagu šķēres un citas lietas, jo inficēties iespējams vienīgi caur asinīm.

"Šī konkrētā diagnoze, piemēram, pat neprasa īpašu speciālistu uzraudzību katru dienu.

Tad jau bērniem, kam ir kaut kādi funkcionālie traucējumi vai varbūt garīga atpalicība, vai smagāka [slimība], tad šie bērni prasa daudz lielāku ikdienā darbu," stāsta Meirāne.

Infektoloģijas centra uzskaitē patlaban reģistrēti 75 bērni, kam atklāts HIV. Patiesais skaits varētu būt lielāks, jo ne visi nāk uz diagnostiku, saka bērnu ārste Valentīna Sitkare. Diagnostisku automātiski veicot vien tiem bērniem, kas nonāk valsts aprūpes centros. Medmāsa rāda statistiku: tikai trīs no HIV bērniem ir adoptēti Latvijā, daži aug audžuģimenēs, pārējie – bērnunamos vai pie bioloģiskajiem vecākiem.

"Bija tikšanās ar audžuģimenēm, tur bija aptuveni desmit audžuģimeņu pārstāvji. Un viņi patiešām teica, ka pats galvenais viņiem ir bailes un informācijas trūkums, un neliela nesaprašana. Viņi ir tādi paši bērni. Viņi nedzīvo rezervātos. Viņi apmeklē tādus pašus bērnudārzus, skolas," saka Sitkare.

Taču neziņas dēļ potenciālie vecāki, izdzirdot par HIV, nobīstas un bērnam, kuram ar intelektu un citu veselību problēmu nav, bērnība jāpavada institūcijā.

Nav statistikas par bērnu ar HIV vidējo uzturēšanās ilgumu bērnunamos.

Pieaug slimo bērnu īpatsvars

Otra grupa, kas valsts sociālās aprūpes centros pavada vidēji sešus gadus un nereti institūcijās sasniedz arī pilngadību, ir bērni invalīdi. Invaliditāte esot katram piektajam valsts bērnunamos ievietotajam bērnam.

Lai gan institūcijās ievietoto bērnu skaitam ir tendence sarukt, slimo bērnu īpatsvars pieaugot.

To skaidro ar labāku diagnostiku un noliedz, ka diagnozes varētu būt pierakstītas automātiski. Vairākos bērnunamos nodrošināta arī paliatīvā aprūpe, kas nozīmē, ka izārstēšanās nav iespējama. Šādā, nosacīti dzīves pēdējam posmam paredzētā aprūpē, bērni mēdzot dzīvot gadiem ilgi.

Cilvēku ar īpašām vajadzībām sadarbības organizācijas "Sustento" valdes priekšsēdētāja Gunta Anča ieskicē problēmas, ko viņa pērn novērojusi, būdama neatkarīgā eksperte valsts pasūtītā deinstitucionalizācijas projektā: "Mūs ved visbiežāk uz vissmagāko bērnu sadaļu pirmkārt. Tā ir tāda stratēģija, kura ir izstrādāta. Redziet, viņi jau nekad nevarēs dzīvot atsevišķi. Viņi jau nekad nevarēs dzīvot sabiedrībā, jo viņi ir ļoti, ļoti smagi [slimi]. Un šie teksti: kas tad viņus ņems, kam tad viņi ir vajadzīgi, kas ar viņiem tiks galā? Un viņiem vislabāk ir pie mums. Tās ir frāzes, ko tu dzirdi pilnīgi stabili katrā vietā."

Pērn vasarā, kad Latvijas Radio viesojās aprūpes centrā Kapseļu ielā, kurā vēlāk kopā ar LTV veica žurnālistikas eksperimentu, pēc kura darbu zaudēja filiāles toreizējā direktore Marija Ziņina, nu jau bijusī vadītāja arī piedāvāja ielūkoties vien slimo bērnu grupās un pauda, ka 90% bērnu ir paliatīvā aprūpe un nepieciešama uzraudzība 24 stundas diennaktī. Līdz ar to nodrošināt ģimenisku aprūpi neesot iespējams.

"Sustento" vadītājai gan radušās aizdomas par iespējamu manipulēšanu ar diagnozēm.

Jāatgādina, ka arī Jelgavas bērnunamā tika novērots, ka diagnozes ir pārspīlētas. Dažādas smagas atpalicības bija ierakstītas bērnu lietās, taču ne medicīnas kartēs, par kurām atbildīgi ir ārsti.

"Es esmu pārliecināta, ka daudzi no viņiem savā dzīvē daudz ko varētu sasniegt, ja vien viņi nebūtu ielikti tajā dīvainajā rāmī, kur viņi tiek redzēti kā objekti, kurus vajag pabarot daudzmaz, cik nu laika pietiek. Lielākā daļa šo bērnu var dzīvot ģimenē, var dzīvot sabiedrībā, un galvenais, viņi var ne tikai ņemt, bet arī dot sabiedrībai," saka Anča.

Valsts sociālās aprūpes centra "Rīga" Pļavnieku  filiālē bērni uzturas vidēji sešus gadus. Slimajiem bērniem arī tur esot nepieciešama 24 stundu uzraudzība.

"Mums no 52 bērniem 43 ir ar ļoti smagiem fiziskās attīstības traucējumiem. Tai skaitā arī paliatīvā aprūpe ļoti daudz. Pārsvarā mēs [strādājam] uz paliatīvo aprūpi, uz šiem smagajiem traucējumiem. Nu, es šobrīd vairs nesaskatu šīs infekcijas slimības, HIV, C hepatītus kā ļoti lielu ierobežojumu, lai varētu atrast ģimeni," stāsta valsts sociālās aprūpes centra "Rīga" direktora vietniece Vēsma Priedīte.

Viņa rāda grupu, kurā ievietoti bērni ar smagām diagnozēm: "Šeit mums ir meitenīte ar smagām iedzimtām ķermeņa problēmām un patoloģijām, bet jūtas labi. Ir paēdusi, pačučēs un dosies ārā ratiņkrēslā. Šeit mums ir speciāla, enterālā barošana caur zondīti ar noteiktu pilienu skaitu minūtē."

Konkrētā meitene, par kuru runā Priedīte, valsts sociālās aprūpes centrā "Pļavnieki" dzīvo jau desmit gadus. Daudzi bērni tur dienas aizvada savās gultās. Latvijas Radio viesošanās laikā manāmi vien daži, kas dodas pie fizioterapeita un citām nodarbībām un izskatās veseli.

Smagi slimi un jau pamesti jaundzimušie

Nereti bērni ar smagām saslimšanām aprūpes centros nonākot uzreiz pēc dzimšanas. Uzzinot par dažādām patoloģijām, vecāki no bērniem atsakās, daļa bērnu ir izņemti no nelabvēlīgām ģimenēm. Piemēram, Rīgas Dzemdību namā vien pēdējo piecu gadu laikā pamests 41 jaundzimušais. Nav gan statistikas, cik daudziem no šiem zīdaiņiem bijušas veselības problēmas.

Slimības, nevēlēšanās rūpēties par bērnu un arī ekonomiskie apsvērumi esot galvenie iemesli šādai izvēlei. Dzemdību nama pārstāve Jana Priedniece informē, ka vēl daļa mammu pēc dzemdībām aiziet, neko nepaskaidrojot. Ar pārējiem vecākiem runājot sociālais darbinieks – palīdzot izprast šī lēmuma skaudrumu un dodot iespēju pārdomāt.

Ar "sistēmas" darbinieku un mediķu mēģinājumiem atrunāt uzņemties rūpes par kādu glābējsilītē atstātu zīdaini pērn saskārusies adoptētāja Ilze, kuras vārds ir mainīts.

"Piedāvāja, ka to bērniņu var neņemt. Teica tādiem nesmukiem vārdiem – varbūt jūs no šī kropļa atteiksieties,

paņemsiet kādu citu veselāku, mēs jums varam piedāvāt. Kādu divgadnieku, lielāku un tā. No sākuma es, protams, negribēju viņu taisīt par invalīdu. Es domāju, ka varbūt varēs pavilkt."

Puikam aizvadītajā gadā bijušas nepieciešamas vairākas operācijas, tās saplānotas arī nākamajiem gadiem un izmaksā ļoti dārgi. Nokārtot invaliditāti Ilzei ieteikusi kāda cita "sistēmas bērna" māte, jo tādā gadījumā operācijas apmaksā valsts. Lai gan Ilzes mazulis kopš dzimšanas pirmos mēnešus atradies aprūpes centrā, kur par tādām saslimšanām visiem bērniem nokārtota invaliditāte, adoptētājai centrs to izdarīt neieteica.

Informācija par medicīnas pakalpojumiem arī bija jāmeklē pašai. Sākot rūpēties par zīdaini, neesot sapratusi, kur iet, ar ko runāt, kā barot, ņemot vērā, ka zēnam nepieciešama īpaša pārtika.

"Es ļoti centos komunicēt ar visām tām mammām, kam ir tādas pašas problēmas. Līdz ar to tu izraudies vai izstāsti, vai atrodi kaut ko. Ja tu pats neiesi meklēt vai kaut kur klapēt pie durvīm, tad nebūs nekas," stāsta Ilze.

Līdz ar to jāsecina, ka informatīva atbalsta par valsts apmaksātiem pakalpojumiem šādām ģimenēm trūkst.

 Apmācīs specializētās audžuģimenes

Par nozari atbildīgajā Labklājības ministrijā, vērtējot situāciju kopumā, skaidro, ka nepieciešama plašāka sabiedrības izglītošana, piemēram, par HIV vīrusu bērniem. Tieši neziņa un aizspriedumi esot galvenie iemesli, kāpēc daudzus bērnus adoptē vien ārzemnieki. Pagaidām lēni, taču esot jūtams, ka sabiedrība kļūst atvērtāka.

Samazināt slimo bērnu īpatsvaru sociālās aprūpes iestādēs ministrija iecerējusi, apmācot specializētās audžuģimenes.

"No šī gada vidus specializētās audžuģimenes sāks darboties, tās, kas varētu aprūpēt bērnus ar funkcionāliem traucējumiem. Mēs rēķinājām, ka varētu būt 30 līdz 40. Un mēs esam paredzējuši, ka šāda veida ģimenes noteikti nevarēs aprūpēt vairāk nekā divus bērnus, jo vienkārši ģimenei pašai tas ir ļoti grūti un tad kvalitatīvu pakalpojumu nevar sniegt," stāsta ministrijas Bērnu un ģimenes politikas departamenta eksperte Baiba Stankēviča

Vismaz 60 līdz 80 bērniem šādā veidā varētu izdoties atrast mājas.

Vēl ministrija esot domājusi par preventīvu darbu ar ģimenēm, kurās aug vai piedzimst slimi bērni. Drīzumā, ieviešot deinstitucionalizācijas plāna aktivitātes, tikšot piedāvāts jauns bezmaksas pakalpojums bērnu pieskatīšanai un rehabilitācijai aprūpes centros, kur uz vietas strādā gan mediķi, gan citi speciālisti, ļaujot mammām un tētiem vairākas reizes gadā atpūsties.

"Plānots izveidot visā Latvijā vairākas vietas, kur tieši ir rehabilitācijas pakalpojumi šādiem bērniem, lai ģimenes nebūtu spiestas viņus ievietot iestādē. Bet šobrīd rehabilitācijas pakalpojumiem bērniem ar invaliditāti ir Latvijā tā kā ierobežotas iespējas, tāpēc mēs ļoti gaidām, kad pašvaldības sāks aktīvi īstenot deinstitucionalizācijas projektu," norāda Stankēviča.

Aprūpes centri pēdējos gados pārkvalificējušies no pakalpojuma sniegšanas jaundzimušajiem uz aprūpi galvenokārt smagi slimajiem bērniem, jo veselos bērnus ātri adoptē, bet bērni ar vieglākām saslimšanām dodas uz pašvaldību bērnunamiem. Iespējams, jau šogad ģimenisku vidi baudīs vairāki desmiti šo bērnu, bet ar to arvien būs par maz, lai katram atrastu mājas.

Tomēr rodas sajūtas un arī statistika to rāda, ka sabiedrība – audžuģimenes un adoptētāji - kļūst arvien atvērtāki pret vecāku pamestiem bērniem. Ministrijai būtu vairāk jāstāsta par to, kas slēpjas aiz piešķirtajām diagnozēm, jo ar jau uzskaitītajām slimībām – HIV, celiakiju, astmu un pat uzvedības traucējumiem, kas arī pielīdzināmi veselības problēmām, – ikdienā pieaugušie var sadzīvot, tādējādi dodot katram bērnam iespēju uz pilnvērtīgu dzīvi un labāku nākotni.

Turklāt, kā stāsta audžumammas un arī ārsti, virkne diagnožu un uzvedības problēmu pazūdot tad, kad bērns nonāk ģimenē.