Kā ir būt

kā ir būt - #49 sāpes

Kā ir būt

kā ir būt - #51 klusums

kā ir būt - #50 patstāvība

Nepadoties diagnozei. Saruna ar priekšlaicīgi dzimušās Heidijas mammu

Pievērs uzmanību – raksts publicēts pirms 2 gadiem.

Kopš 21 gada vecuma Sanija Sniķere (26) savu dzīvi ir pakārtojusi tam, lai palīdzētu priekšlaicīgi dzimušajai meitai Heidijai kļūt patstāvīgai. Vecāku nepadošanās ir nesusi rezultātus – sliktākās prognozes nav piepildījušās, piemēram, četru gadu vecumā Heidija sāka staigāt, lai gan ārsti paredzēja dzīvi ratiņkrēslā. Taču Sanija zina, ka meitai vienmēr būs nepieciešams atbalsts.

Sanija ir piedzīvojusi divas priekšlaicīgas dzemdības. Pirms trīs gadiem ģimene gaidīja Heidijas māsu, taču viņa diemžēl neizdzīvoja. Priekšlaicīgās dzemdības atstāja sekas uz Heidijas veselību.

Vai vari izstāstīt jūsu stāstu? 

Tas notika pirms pieciem gadiem novembrī. Heidija dzima priekšlaicīgi, 25. grūtniecības nedēļā. Līdzko viņai veica visus izmeklējumus, bija lieli asinsizplūdumi galvā, neko iepriecinošu ārsti neprognozēja, bet zīdaiņa vecumā to nevar noteikt, jo jāskatās, kad zīdainis sāk rāpot, velties. Bijām trīs mēnešus slimnīcā un tad, kad iznācām no slimnīcas, uzsākām rehabilitāciju. Sākām vingrot, masēties, kas bija pieejams no valsts.

Tā pamazām bija progress. Braucām pie dakteriem, un viņi bija šokā, skatoties uz viņas diagnozi un uz bērnu reāli, jo papīri ir viens un bērns ir kaut kas pilnīgi cits.

Tā mēs cītīgi strādājām ar viņu, un pagājušogad, četros gados, viņa sāka staigāt. Sākumā tas bija pie rociņas pieturoties, tagad jau nedaudz patstāvīgāk. 

Protams, tā gaita nav ideāla, bet vismaz var kaut cik pārvietoties, lai gan sākumā dakteri teica, ka tur būs ratiņkrēsls un neko negaidiet. Mēs nepadevāmies. Es savas lietas atliku, ir vienkārši tikai Heidija, un tas deva daudz rezultātu. 

Heidija
Heidija

Vai vari izstāstīt, kas bija tā diagnoze? 

Pašā sākumā, kad izej no slimnīcas, tev iedod izrakstu. Mums tas bija uz kādām piecām lapām, bet galvenā diagnoze bija bērnu cerebrālā trieka un vienas puses hemiparēze, tas nozīmē, ka viņai kreisā pusīte ir laba, bet labā puse ir vājāka, ir tonuss un grūtāk. Mums vīra ome ir daktere, protams, viņai uzreiz interesēja visi izraksti, bet nu atklāti jau viņa neko neteica, bet bija nobijusies. Tagad, kad pagājis laiks, viņa pati ir pārsteigta kā mediķis. 

Ārsti teica, ka droši vien jau nestaigās. Atceros, viena fizioterapeite teica, ka līdz pieciem gadiem vajag dabūt kājās, jo tad tās smadzenes aug, ļoti daudz kompensē. Ja mēs cilvēku valodā runājam, viņai vienā pusē teorētiski nav tās smadzenītes, bet otra puse, kas ir labāka, ir ļoti daudz ko kompensējusi. 

Viņa ir arī ļoti spītīga, viņa pati grib, to var just. Ir bērni, kas nemaz negrib uz tām kājām. Es viņai daudz arī pašai lieku darīt, viņas vietā nedaru, lai tā patstāvība veidojas, lai viņa var. Tas, man liekas, daudz ko dod. 

No tādām skumjām prognozēm jūs esat tikuši daudz tālāk.

No biedējošām. Es atceros, kad mēs bijām Bērnu slimnīcā, kad viņa piedzima, viņai vienu nakti uzskrēja sirsniņa ļoti augstu, tad man izsauca dakteri un viņa saka, ka, ja vajadzēs reanimēt, mēs reanimēsim, bet jūs jau zināt, ka tur būs invalīds? Es teicu – protams. Man nenāca nekādas domas galvā, es zināju, ka cīnīšos – kā būs, tā būs. Protams, man bija 21 gads tikai. Paldies Dievam, man nebija vairāk tāds lēmums jāpieņem, jo tā vairāk nenotika. Ar lielu mīlestību, visu laiku ar mīlestību. Es daudz viņai saku, ka mīlu viņu, cik viņa ir stipra, lai viņa izjūt to, ka viņai sanāk, lai vai kā. 

Kā tev bija tajā brīdi, kad saprati, ka ir apdraudēta tava bērniņa patstāvība nākotnē?

Tajā brīdī es par to nedomāju, kā viņai būs nākotnē. Es domāju, ka galvenais ir tikt ārā no slimnīcas un sākt darboties, jo es apzinājos, cik īstenībā daudz ir rehabilitācijas iespējas, un viss tikai attīstās. Es domāju, ka ar lielu darbu daudz ko varēs panākt. Tajā brīdī es nedomāju, kā būs nākotnē, bet tas noteikti pielika mani pie vietas. Lika savādāk skatīties uz lietām, pieaugt.

Paralēli draudzenēm arī sāka dzimt bērni. Viņām tās problēmas bija tādas, ka tās man nebija problēmas, bet katram jau ir savs. 

Citam ir temperatūra augsta, un viņš pārdzīvo. Protams, par savu bērnu jau vienmēr pārdzīvo, bet, kad esi uz sliekšņa, kad cīnies par viņa dzīvību, visas pārējās saslimšanas neliekas nopietnas. 

Vai nebija sajūtas, ka zaudē arī savu patstāvību? 

Tajā brīdi sapratu, ka man tagad ir Heidija. Viņa pagājušogad uzsāka bērnudārza gaitas, tad es sāku sev pievērsties. Sāku savu biznesu, es dekorēju. Atradu lietu, ko varu darīt pati, nevienam neesmu pakļauta. Ja es varu, es daru, ja esmu rehabilitācijā, tad nedaru. Neviens darba devējs, teiksim atklāti, jau arī negribēs ņemt darbā, ja ik pēc trīs mēnešiem uz divām nedēļām jābrauc uz rehabilitāciju.

Līdz trīs gadiem bija mirkļi, kad piekūsti un gribas laiku sev, bet arī omes bija liels palīgs, kas, protams, ņēma Heidiju un auklēja, mēs ar vīru varējām kaut kur divatā doties. Man bija mērķis – man viņa jādabū uz kājām. Un tad jau tālāk pamazām, jo tagad mēs arī tik ļoti neiespringstam, kā līdz staigāšanas brīdim, teiksim. 

Heidija vēl ir maza, droši vien pati maz apzinās savu veselības stāvokli?

Jā, man liekas, ka viņa domā, ka viņa visu var. Viņai ir laba īpašība tas, ka viņa ir pārgalvīga. Ja tev ir bērns ar funkcionāliem traucējumiem, es esmu dzirdējusi, ka daudzas ģimenes nebrauc uz atrakciju laukumiem tāpēc, ka bērns to nespēj. Mums ir vienalga. Mēs paši pieaugušie līdām pa caurulēm ar viņu kopā. Vienalga, lai viņa izbauda to, kā visi bērni skrien un dara, un tad, man liekas, viņa nejūtas apdalīta. Protams, būs vecāka un vairāk sapratīs, tad varbūt arī būs savādāk.

Pagaidām mums ir paveicies arī bērnudārzā, jo viņa ir parastā bērnudārzā pie veseliem bērniņiem. Es aizeju viņai pakaļ un skatos, ka viņi paņem Heidiju pie vienas rokas, pie otras rokas un ved man viņu.

Tas arī ir labs veids, kā bērniem iemācīties, ka bērns ar invaliditāti nav briesmonis, lai gan tas arī no vecākiem daudz ir atkarīgs, kā viņi to pasniedz. 

Nereti ir dzirdēts, ka bērna stāvokli visgrūtāk pieņemt tieši tuviniekiem? Vai tu tam piekrīti? 

Es domāju, ka jā, jo es arī vīram teicu – viņa jau nezina, kā ir savādāk. Mēs zinām, kā ir dzīvot pilnvērtīgu cilvēka dzīvi tā, ka tev kustas rokas, kājas, bet viņa tā ir piedzimusi. Heidijas gadījumā viņa jau nezina, kā ir savādāk. Varbūt ar laiku, [būs] tā salīdzināšana, kad redz, kādi ir citi. 

Ir dzirdēts, ka bērns ar funkcionāliem traucējumiem ir apgrūtinājums vecākiem.

Ir dzirdēts, ka tā saka. Ir grūti, protams, ka ir grūti. Tu nevari tādu vienkārši dzīvi dzīvot, tev visu laiku ir stress. Mēs ar vīru nevaram mierīgi naktī gulēt, jo visu laiku tu tā kā klausies, vai viņai viss ir kārtībā. Tā pati staigāšana, – viņa jau vairāk krīt. Tas jau nav tā, ka tu iemācies staigāt un nu tik skrien. Tev konstanti ir kaut kas, par ko uztraukties. Tas ir grūti, nogurdinoši, bet mēs esam stiprāki kļuvuši, viens otru atbalstām, kā varam. 

Kopā ar tēti.
Kopā ar tēti.

Ir, kad gribās vienkārši baudīt un neuztraukties. Tu redzi ģimenes, kur ir parasti bērniņi, cik tas ir viegli. Tas izskatās viegli uzreiz un liekas – nu jā, kāpēc mums ir tā? Bet tad es domāju, ir jāpieņem, ka ir tā, kā ir. Un viņa ar kaut kādu savu pienesumu, to mīlestību lielo, viņa ļoti daudz kompensē, jo ir tiešām ļoti mīļa meitene. Viņai patīk bučoties un mīļoties. 

Vai esi kādreiz sevi vainojusi? 

Jā, kad es biju stāvoklī, mēs bijām ceļojumā, un, kad mēs atlidojām no ceļojuma, Heidija pēc kādām divām nedēļām piedzima. Tad, kad mēs bijām ceļojumā, man ļoti vilka vēderu, bet vakarā pārgāja. Varbūt tad sākās tās dzemdības jau, aizbrauktu Spānijā uz slimnīcu un nogulētu. Tādas domas ir, bet to jau nevar kontrolēt. 

Pirms diviem gadiem mums piedzima vēl viena meitiņa priekšlaicīgi un diemžēl neizdzīvoja. Tad gan es biju uz stipras kontroles, lai nepieļautu priekšlaicīgās dzemdības, bet tāpat nevarēja noķert to mirkli, kad viss sākās. Tad 23. nedēļā viņa dzima, un es jau biju gatava sliktākajam scenārijam, un es zināju, ka tās ir vēl divas nedēļas mazāk nekā Heidijai. Tas bija liels trieciens, tad arī viss pamainās. Es kaut kā naivi domāju, ka šī būs Heidijai māsa blakus, kas ir vesela un viņai palīdzēs. Gribējās, lai skolā ir blakus, bet dzīve ir savādāka.

Nezinu, vai trešo reizi vairs gribētu, jo tu nekad nevari nokontrolēt, lai arī cik vesela, spēcīga [būtu]. Ir kaut kādas lietas, kas vienkārši notiek.

Tajā brīdī es sajutos vainīga, kāpēc vajadzēja kaut kur ceļot, kaut kur braukt, bet es domāju, ka es jau nezinu, kā būtu Latvijā. Ja organismam ir nosliece uz priekšlaicīgām dzemdībām, to jau es nevarētu tāpat mainīt. Labāk risināt, lai uz priekšu ir labāk. Dzīvei jāiet uz augšu tikai tagad. 

Kā tu skaties uz nākotni? 

Es apzinos to, ka es nevarēšu vienmēr būt viņai līdzās un palīdzēt. Mums ir paveicies, ka esam dabūjuši asistentu, un viņām abām ir ļoti labs kontakts. Tas mani mierina. Liekas, ka viņai tik ļoti varbūt nevajadzētu, bet man gribas, lai viņai ir kāds blakus. Grūti spriest par nākotni. Sākumā teica, ka būs ratiņkrēslā, nu jau nedaudz staigā – kas to lai zina, kas vēl pēc pieciem gadiem būs. Viņai nav bail mēģināt, censties, palēkties un skriet. Viņa visu grib izmēģināt un zināt, tas ir liels pluss viņas raksturam. Pie tā, ka viņai ir funkcionālie traucējumi, tas ir ļoti labi, ka viņa ir tik spītīga, viņa cīnās. Tas ir viņai vajadzīgs, jo nav variantu. Tāds viņai liktenis no piedzimšanas, viņai vajadzēja cīnīties par sevi, tā arī viņa cīnās.

 

Kļūda rakstā?

Iezīmējiet tekstu un spiediet Ctrl+Enter, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Iezīmējiet tekstu un spiediet uz Ziņot par kļūdu pogas, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Saistītie raksti

Vairāk

Svarīgākais šobrīd

Vairāk

Interesanti