VM informēja, ka, nemot vērā esošo situāciju, plānā ietverti turpmāko trīs gadu laikā veicamie pasākumi, lai uzlabotu reto slimību agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstniecības kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju, reto slimību pacientu dzīves kvalitāti, pilnveidotu informācijas apriti, kā arī noteiktu nepieciešamos cilvēkresursus darbā ar reto slimību pacientiem.
2023. gadā pasākumiem papildus būtu nepieciešami 13 miljoni eiro, kas iekļauti jaunajās politikas iniciatīvās.
2024.gadā papildus nepieciešami 20 miljoni eiro, 2025. gadā - 21 miljons eiro, un turpmāk ik gadu nepieciešamais papildu finansējums aplēsts 21 miljona eiro apmērā. Lauvas tiesa no finansējums nepieciešama kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšanai.
Lai attīstītu pakalpojumus reto slimību pacientu labā, turpmāko gadu laikā jāpilnveido un jāpapildina pacientu reģistrs, kurā iekļauti ar noteiktām slimībām slimojošie pacienti pret aplēsto cilvēku skaitu ar retajām slimībām, jānodrošina savlaicīgu reto slimību diagnostiku, ik gadu jāpalielina finansējumu veselības aprūpes pakalpojumiem, kā arī jaunu zāļu iekļaušanai kompensējamo zāļu sarakstā, jāizstrādā jauni klīniskie algoritmi. Tajā skaitā paredzēts būtiski paplašināt jaundzimušo skrīninga iespējas, paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko, radioloģisko un funkcionālo izmeklējumu klāstu. Pasākumi vērsti uz to, lai uzlabotu reto slimību pacientu dzīves kvalitāti un iekļaušanos sabiedrībā.
Līdz šim ik gadu Latvijā ir palielinājies reģistrēto reto slimību pacientu skaits. Palielinājies apmeklējumu skaits reto slimību kabinetos un atbalsta vienībās, kas izveidotas klīniskajās universitātes slimnīcās. Izveidota atsevišķa programma Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā ģenētiskajiem izmeklējumiem. Tiek īstenota datu vākšana Valsts iedzīvotāju genoma datu bāzes pētījumiem. Vienlaikus ir aktualizējušās jaunas pacientu vajadzības.
Reto slimību reģistrā Latvijā ir iekļauti dati kopumā par 16 053 pacientiem. 662 personām diagnosticētā retā slimība ir vienīgajiem Latvijā.
19% no reģistrētajiem Latvijas pacientiem slimo ar tādu slimību, kas skar ne vairāk kā 10 cilvēkus. Lielākā daļa retās slimības ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības, skaidroja VM.
Ministrijā norādīja arī, ka retās slimības ir slimības, kas, salīdzinot ar vispārējo populāciju, skar nelielu cilvēku skaitu. Eiropā un Amerikā slimība tiek uzskatīta par reto slimību, ja tā skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēku. Tiek lēsts, ka kopumā pasaulē ir atklāti no 5000 līdz 8000 reto slimību, ar kurām dzīves laikā saslimst no 6 līdz 8% iedzīvotāju. Lai gan katrai retajai slimībai atsevišķi ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo no 27 līdz 36 miljoniem Eiropas Savienības iedzīvotāju. Vairākums skar 1 no 100 000 cilvēku vai pat mazāk.
