Bērnam C hepatīts
„Pirmo bērniņu paņēmu, kad bija četri mēneši. Bija pagājušas divas nedēļas, kad man piezvanīja no bērnudārza un teica, ka viņai apstiprinās diagnoze C hepatīts…,” šādu pieredzi atklāj māte, kas lūdz, lai viņas vārdu neatklāj, jo bērns vēl mazs un viņam nav nepieciešama lieka publicitāte. Tāpēc viņa tiks saukta par mammu Sandru.
Viņa adoptēja četru mēnešu vecu meitenīti, kurai jau tolaik bija zināms, ka būs jāārstē iedzimts C hepatīts. Tomēr sieviete bērnu pieņēma savā ģimenē, kurā tagad ir trīs atvases. „Toreiz biju jaunāka un naivāka un viss, ar ko asociējās C hepatīts, bija klusā nāve. Man nebija nekādas informācijas. Pirmajā brīdī apraudājos, bet nolēmu, - cik viņai atlicis dzīvot, tik nodzīvos normāla, darīšu visu iespējamo. Pēc tam palasīju un sapratu, ka tā ir ārstējama slimība,” saka Sandra.
Tagad, kad meitiņai ir seši gadi, ārsti pateikuši, ka jāsāk domāt par C hepatīta ārstēšanu. Vienā mēnesī medikamentu izmaksas ir ap pusotru simtu latu. Bet Sandra vēl nogaida, jo cer, ka nākamgad C hepatīta slimniekiem būs nevis 75% bet 90% apmaksātas zāles no valsts. Tad izmaksas būtiski saruktu. „Salīdzinot, man liekas, ka tas ir negodīgi. Cik esmu rakstījusi vēstules, visi man piekrīt, ka tas ir normāli, un tad attopas, ka bērniem netiek izdalīti. 78 miljoni tiek izdalīti zāļu kompensācijai, šo bērnu nav daudz un tur būtu vajadzīgi pāris tūkstoši klāt, lai 100% apmaksātu zāles,” norādīja Sandra.
Viņa skaidro, ka bērna saslimšana var būt būtisks šķērslis tam, lai vecāki bērnu pieņemtu ģimenē. „Cilvēki ļoti baidās no C hepatīta, jo nav izpratnes par to, ko tas nozīmē un arī izmaksas… kurš to var atļauties. Pieņemta bērna audzināšana izmaksā vairāk, jo tas ir traumēts bērns, viņā ir vairāk jāiegulda gan laiks, gan enerģija, gan vairāk jāapmeklē speciālisti. Ir labticība, liekas, ka būs savādāk. Bet es nenožēloju un būtu ņēmusi viņu jebkurā gadījumā. Man bija svarīgi dot iespēju bērnam augt ģimenē un nevis šķirot viņu pēc diagnozēm,” saka Sandra.
Bez valsts atbalsta
Bērni un vēcāki pēc adopcijas paliek teju vieni, un valsts par tiem uzņemas tikpat lielu atbildību kā par bērniem, kas aug pie bioloģiskajiem vecākiem. Pāris gadus pēc adopcijas bāriņtiesai ir jāpārbauda ģimenes, vecāki saņem arī vienreizēju pabalstu 1000 latu apmērā, un pēc tam valsts nodrošina bezmaksas konsultācijas pie psihologa. Tomēr vecāks paliek viens ar bērnu, kuram līdzi nāk iepriekšējās ģimenes mantojums, un tas dzīves laiks, kad viņš bijis institūcijās.
Arī Sandras gadījumā nekāda papildu palīdzība nepienākas „Noteikti ir jāmeklē risinājums, nevar atstāt cilvēku vienu pašu un teikt, ka viņš pats ir izvēlējies bērnu adoptēt,” atzīmē Sandra.
SOS bērnu ciematu tiesību eksperte Kristīne Veispale norāda, ka adoptētājiem ir jāpalīdz un jāsniedz lielāks atbalsts pēc tam, kad ir pieņemts lēmums par adopciju. Sandras gadījumā būtu divi risinājumi, vai nu tiek pārskatīts kompensējamo zāļu grozs un bērniem nodrošināta tiešām bezmaksas medicīna vai arī jādomā, kā atbalstīt tieši ģimenes, kas adoptē bērnu. Arī pašvaldības varētu nākt palīgā, pat tad, ja ģimene nav trūcīga. „Droši vien nav nepieciešams papildus atsevišķs atbalsts, bet situācijas jāskata individuāla. Bērniem bieži vien ir saslimšana un, ja ir adoptēti vairāki bērni un ārstēšanai ir lieli izdevumi, varbūt pašvaldība var segt kādus no izdevumiem. Es neizceltu, ka šiem bērniem ir jāpalīdz vairāk nekā citām ģimenēm, kur bērnam arī ir C hepatīts. Bērni ir vienādi,” norāda Veispale.
Labklājības ministrijas Bērnu un ģimenes lietu departamenta direktore Līvija Liepiņa sola, ka jau nākamajā gadā varētu būt pieejams plašāks atbalsts adoptētājiem, tomēr atbalstu medikamentu jomā nesola, tā ir Veselības ministrijas kompetence, kurai būtu jādomā, kā nodrošināt bezmaksas medicīnu bērniem, jo īpaši pie tik smagām diagnozēm. „Šogad būs adoptētāju apmācību programma, un tajā tad tiktu apgūtas zināšanas par tiesiskiem, emocionāliem aspektiem, par pieķeršanās mirkļiem, par spēju pieņemt bērnu un tālāka atbalsta lietām. Adopcijas gadījumā būtisks moments ir neslēpt adopciju un savlaicīgi meklēt atbalstu,” saka Liepiņa.
Meklē ideālo bērnu
Viens no būtiskākajiem šķēršļiem adopcijai ir arī tas, ka vecāki meklē ideālo bērnu, un tajā neietilpst pusaudži un bērni ar diagnozēm, vairāk kā viens bērns un vēlams bērns līdz 1 gada vecumam Tomēr prasības kļūst pieticīgākas, jo adoptētājiem uz ģimenes pieaugumu jāgaida rindā. „2003. gadā gandrīz visi bija gatavi braukt iepazīties ar bērnu tikai tad, ja medicīniskā diagnoze ir „praktiski vesels". Vecāki, kuriem pašiem ir bērni, droši vien zina, ka reti redzam šādu ierakstu. Tas arī ir mainījies, un rahīts un psihomotorās attīstības aizture tādas lielas bažas neizsauc,” norāda Liepiņa.
SOS bērnu ciemata eksperte uzsver, ka, arī pieņemot bērnu ģimenē, veselība bērniem bieži vien uzlabojas. „Grūtības ir pārvaramas, un ir labi, ja kāds palīdz. Audžu ģimenes arī stāsta, ka bērni, kurus paņem no institūcijām, viņiem ir smagas diagnozes, bet viņu veselības stāvoklis ģimenēs uzlabojas straujāk un daudzi veselības jautājumi atrisinās. Tā kā tam nevajadzētu būt galvenajam, par ko bažīties,” atzīmē Veispale.
Veselības ministrijā skaidro, ka jau tagad ir mērķis palielināt valsts apmaksu par C hepatīta zālēm līdz 90%, tomēr pacienta līdzmaksājums saglabāsies. Un tas prasīs nākamajā gadā valstij 3 miljonus latu. Tikmēr pacientiem tagad jāmaksā no 20 līdz 200 latiem mēnesī, lai ārstēšanos atļautos. Nākamgad summa samazinātos uz 30 līdz 70 latiem mēnesī. Ministrijā uzsver, ka vairāk jādomā, kā ar ražotāju vienoties par lētāku zāļu tirgošanu. Atsevišķi izdalīt bērnus šajā sarakstā nav plānots. „Bērni atsevišķi netiek izdalīti, un nākotnē tiek meklēti dažādi risinājumi, kā uzlabot zāļu kompensācijas sistēmu un palīdzēt pacientiem. Bet šobrīd zāļu kompensācijas sistēma ir balstīta uz diagnozēm un atsevišķu kompensācijas apmēru izdalīšana pacientiem dažādas vecuma grupās ar vienādām diagnozēm var tikti uzskatīta arī par diskrimināciju,” saka ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders.
Pārskatīt kompensējamo zāļu sarakstu ministrija gan neplāno, bet no nākamā gada tajā būs iekļauta pote pret rota vīrusu bērniem, kas gan līdz šim raisījusi diskusijas sabiedrībā.
Latvijā pagājušā gadā no vairāk nekā 1300 C hepatīta slimniekiem 22 bija bērni. Šogad no vairāk kā 400 jauniem gadījumiem tikai seši ir bērni. C hepatīta biedrība uzsver, ka nav mierā ar to, ka valsts joprojām vēlas, lai desmito daļu par zālēm maksā paši pacienti. Jo tāpat kā HIV un AIDS gadījumā, medikamenti būtu apmaksāti pilnībā.
100% apmērā kompensē tikai zāles, bez kurām pacientam draud būtiski veselības traucējumi. Tās ir onkoloģiskas saslimšanas, HIV un AIDS, cerebrālā trieka, hroniska nieru mazspēja, cukura diabēts un citas saslimšanas. 75% valsts apmaksā dažādu saslimšanu gadījumā, ja bez tām cilvēka dzīves kvalitāte būtiski pasliktinātos. Tai skaitā vīrushepatīta ārstēšanu, astmu, sirds mazspēju, akūtu miokarda infarktu un citas kaites.
