Retās slimības paciente Svetlana
Svetlana Pavāre ir viena no aptuveni 20 cilvēkiem, kuriem Latvijā diagnosticēta iedzimta angioedēma. Lielāko daļu mūža viņa piedzīvojusi neskaitāmas lēkmes, kurām ne viņa pati, ne ārsti ilgi nespēja rast izskaidrojumu. Pirms četriem gadiem Svetlana naktī pamodās, jo nespēja norīt siekalas. Ieraudzījusi, ka pietūkusi seja, viņa izsauca neatliekamo medicīnisko palīdzību. Slimnīcā Svetlana Pavāre satikusi anestezioloģi, kura uzdevusi jautājumu, kas bijis liktenīgs. Izmeklējumi un konsilijs beidzot devis skaidrību.
"Izpaužas tā, ka tās ir tūskas plaukstā, pēdā, cirkšņos, padusēs, krūtīs, jebkur, un diemžēl tā var būt arī seja, balsene un elpceļi, un tās var būt arī zarnu sieniņas. Tās tad ir mokošās vēdera sāpes, nu, neaprakstāmas vēdera sāpes, kas izsauc vemšanu, tādas vemšanas lēkmes, caureju, līdz samaņas zudumam," stāstīja Svetlana.
Ar šo slimību, kur lēkmes var sākties jebkurā dzīves momentā, nākas sadzīvot ne vien ikdienā, bet arī svētkos un skaistākos vai satraucošos brīžos.
"Manā dzīvē ir bijis tā, ka es aizbraucu uz labākās draudzenes kāzām pāri visai Latvijai, uz Ilūksti, un baznīcā es jūtu, ka man kļūst slikti, nu tā, ka bija jābrauc mājās bez variantiem. Es jau ceļā mocījos, atkal tās vēdera sāpes. Es esmu sākumskolas skolotāja. Man ir bijis tā: 1. klasē no rīta strauji progresēja kādu stundu, 1. septembrī esmu špricējusi sev mirkli pirms vecāku sapulces," pastāstīja Svetlana.
Viņa saņem valsts kompensētos medikamentus, un viena injekcija izmaksā 1400 eiro. Pasaulē ir pieejama ilgstoša profilaktiskā terapija, kas ļautu samazināt akūto lēkmju biežumu par 87%, tomēr Latvijā šo terapiju nekompensē.
Daudziem zāles nav pa kabatai
Efektīva terapija nav pieejama arī daudziem citiem reto slimību pacientiem. Ne viens vien gadiem ilgi gaida medikamentus, kas atzīti par izmaksu efektīviem, jo tie ļauj normāli dzīvot. Diemžēl šādas zāles nereti ir pārāk dārgas, lai par tām maksātu no savas kabatas, tāpēc pacienti nomirst.
Veselības ministrijas informatīvajā ziņojumā norādīts, ka vairāk nekā 5 miljoni eiro tiks tērēti jauniem pacientiem sistēmā jau iekļautajām diagnozēm un esošo pacientu ārstēšanai, kuriem zāles nodrošina, ņemot vērā ķermeņa masu. Dzīvības cena svārstās no vairākiem tūkstošiem līdz pat miljoniem eiro.
"Šobrīd kompensējamās zāles varētu būt no 1500 eiro līdz pat 55 000 eiro, pat vairāk. Es redzu – ir 60 tūkstoši un pāri, tā ir viena vidējā receptes cena. Ir mums, protams, arī tādas diagnozes, kur viena vidējā receptes cena ir krietni, krietni lielāka. Jautājums ir par šo zāļu efektivitāti un iedarbību.
Nenoliedzami – jaunākie inovatīvie medikamenti varbūt ir dārgāki, bet tie ir efektīvāki.
Līdz ar to šīs vienības cenu amplitūda ir jāvērtē diezgan kritiski, jo iespējams, ka tās zāles jau maksātu miljonu vai pat dārgāk, bet, ja tās ievada vienreiz mūžā jaundzimušam bērnam vai divreiz, tad viņam šīs zāles vairs nav nepieciešamas. Savukārt var būt zāles, kuras jālieto regulāri par mazākām summām, bet gadu laikā tāpat sakrāsies vairāki miljoni," skaidroja Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Būtiska arī rehabilitācija un aprūpe
Lai gan pēdējos gados diagnostika ir uzlabojusies, ārsti kļūst zinošāki un vieglāk spēj atpazīt simptomus, grūtības rodas pēc diagnozes noteikšanas un konsīlija slēdziena. Kompensējamo zāļu trūkums ir tikai vienas no grūtībām, ar kurām nākas saskarties pacientiem.
"Protams, mēs nevaram noliegt to, ka no 1500 diagnozēm daļai zāļu nemaz nav, un šajā brīdī ir ļoti svarīgi, kāds atbalsts tiek saņemts tieši ģimenei un pacientam. Pie atbilstošas rehabilitācijas, pie atbilstošas medicīniskās aprūpes, integrēšanās ikdienas dzīvē šie cilvēki var nodzīvot daudz kvalitatīvāku un ilgāku mūžu.
Savukārt, ja viņiem nav šī rehabilitācijas posma, tie, kuriem trūkst zāļu, priekšlaicīgi mirst.
Viņi nevar integrēties sabiedrībā. Tas faktiski ir arī drauds valsts ekonomikai. Mums ir atzīti medikamenti par izmaksu efektīviem, bet nav kompensējamo zāļu sarakstā. Savukārt, ja tie būtu, tad šie cilvēki varētu staigāt uz darbu mums blakus, un mēs pat nemanītu, ka viņiem ir kaut kāda slimība, un viņš varētu pilnvērtīgi strādāt sabiedrības labā," sacīja Beikmanis.
Turpina cīņu par papildu finansējumu
Reto slimību aliansē negrasās samierināties un plāno turpināt cīņu par papildu finansējumu reto slimību pacientiem. Šonedēļ plānota sanāksme, kurā tiks meklēti veidi, kā rast finansiālu atbalstu pacientiem.
"Tātad šobrīd mēs esam nosūtījuši vēstuli Ministru prezidentei ar lūgumu pievērst uzmanību reto slimību jomai, kā arī aicinām, ja ir nepieciešams, klātienē viņai izstāstīt, kāda ir faktiskā un reālā situācija un vajadzības. Tāpat šobrīd mēs strādājam ar Saeimas Reto slimību atbalsta darba grupas deputātiem un tad kopīgi meklējam tos risinājumus, kā atrast papildu finansējumu, lai vismaz nosegtu akūtās vajadzības. Lai nebūtu tā, ka jau kuro gadu – es pat teiktu, vairākus desmitus gadu – cilvēki paliek bez atbalsta," pauda Beikmanis.
To, kādēļ tika lemts nepiešķirt 19 miljonus eiro reto slimību pacientu ārstniecības iespēju paplašināšanai, skaidroja Veselības ministrijas departamenta direktore Inese Kaupere: "Protams, Nacionālais veselības dienests apzina šobrīd arī reto slimību pacientu vajadzības un gatavo aprēķinu prioritārajiem pasākumiem 2025.–2027.gadam, tajā pašā laikā nepārtraukti un regulāri vērtē aktuālo situāciju ar budžeta izlietojumu un zāļu izlietojumu reto pacientu gadījumā. Un, protams, ja būs iespēja risinājumiem pieejamības uzlabošanai 2024. gada budžeta ietvaros, tad tas tiks darīts."
Veselības ministrija plāno kompensējamo zāļu pieejamības uzlabošanai šogad papildus novirzīt vairāk nekā 30 miljonus eiro. Vai tiks piešķirts papildu finansējums, būs zināms tuvākajā laikā.
