Pie gultas piekaltā Laumiņa, kura komunicē vien ar savu gaiši zilo acu skatienu

Ineses Belickas ģimenē aug bērns ar īpašām vajadzībām. Viņas trīspadsmit gadus vecā meita Lauma slimo ar Reta sindromu. Meita nestaigā, nerunā - viņas vienīgais komunikācijas veids ir viņas gaiši zilo acu skatiens.

Laumai jeb Laumiņai, kā viņu patīk saukt mammai Inesei Belickai, ir jau trīspadsimt. Lauma slimo ar Reta sindromu jeb kluso eņģeļu slimību - cilvēks ir iesprostots savā ķermenī, saprot, bet nevar parunāt.

Slimība sāka parādīties viena gada vecumā. Pirmos piecus gadus Lauma kopā ar vecākiem cīnījās pret slimību, bet tā izrādījās stiprāka - Lauma pakāpeniski zaudēja savas iemaņas un šobrīd ir guļoša, nespēj runāt un pirms trīs gadiem pārstāja arī pati ēst.

"Ja jūs zināt, ko nozīmē zīdainis mājās, tad man šāds zīdainis ir jau trīspadsmito gadu. Jo ēšana norit ik pēc trim stundām, dzert es viņai dodu ik pēc pusotras stundas, poziocionēt, kustināt, lai nerodas izgulējumi, arī katru stundu vajag," stāsta Laumas mamma Inese.

Kad radio "Pieci.lv" ciemojas pie Belicku ģimenes Ozolniekos, Lauma guļ. Mamma stāsta, ka meita guļot daudz. Kaut iet gulēt laicīgi, mostas tikai pēc pusdienlaika. Sarunas laikā Inese apsēdusies blakus meitai, ik brīdi pārliecinās, vai viss kārtībā un sakārto sedziņu, ar ko viņa apsegta. Laumai ir gaiši mati, zilas acis, normāla padsmitnieka augums - no malas grūti pateikt, ka meitenīte ir slima. 

Gandrīz visu sarunas laiku pie meitas kājām guļ ģimenes draugs — suns - mazs, pinkains gaišas spalvas sunīts. Belicku ģimenē Lauma ir vidējais bērns. Vecākā meita jau devusies savā dzīvē, bet jaunākā, kurai ir tikai astoņi gadi, reizēm nesaprot, kāpēc māsa nevar ar viņu spēlēties.

"Mazākā māsa jau kļūst vecāka, bet bieži vien ir asaras, un man ir jāpaskaidro, kāpēc ir tā, kā ir. Tāpēc jau jaunākajai meitai ir grūti. Nesaprot, kāpēc māsa nekomunicē ar viņu. Jo tās ir tikai acis, smaids un kad ir problēmas kaut kādas, tad raudāšana. Tikai šādā veidā viņa var kaut ko pasaulei pasniegt, jo ne roku pakustināt viņa nevar," stāsta meitenes māmiņa.

Lauma  ir burtiski piesieta pie gultas. Kaut meitenīte, visticamāk, ārā gribētu tikt, vecākiem to izdarīt ir ļoti grūti.

"Tas ir ļoti problemātiski mūsu gadījumā. Mēs ziemā, rudenī un pavasarī neejam vispār ārā, jo imunitāte ir diezgan novājināta. Plus vēl - viņa jau nesēž. Fiziski es tā viņu nevaru izvest ārā," stāsta Inese.

Tikt ārpus dzīvokļa izdodas tikai vasarā un arī tikai tad, kad tētis ir mājās un palīdz. Ģimenē vienīgais pelnītājs ir tēvs. Inese reizēm papildu līdzekļus gūst no privātstundām, jo ir latviešu valodas skolotāja. Ģimenei ir arī mazs uzņēmums.

"Man ir Laumiņas akadēmija, Laumiņai par godu. Tāds bērnu centrs izveidots, kur rīkojam bērnu ballītes. Laumas vārdā nosaukts, bet Laumiņa tur netiek, protams. Tas tāds, par godu Laumai veidots," saka Inese.

Jaunākā meita ir aktīva — dejo, dzied, tāpēc vecākiem bieži nākās Laumu atstāt auklītes uzraudzībā. Kad nepieciešams, to viņi algo par saviem līdzekļiem, jo valsts apmaksātais asistents Belicku ģiemenei nepienākas. Viņi to uzskata par pilnīgi absurdu situāciju. 

"Uz mūsu gadījumu asistents neattiecas, jo Lauma praktiski ārā neiet, bet valsts apmaksā asistentus bērniem, kuri veic kaut kādu sociālu darbību ārpus mājas. Tur jau tā lieta. Bet tādiem, kuri piekalti savai slimības gultai, asistentu nav," 

Mamma nevienā brīdi nemin to, ka tas ir grūti vai ir piekususi. Spēku dod tas, ka meitai var palīdzēt, ka viņa meitai ir vajadzīga.

Saistītie raksti
1 komentārs
Aita
Vai Reta sindroms ir ārstējama vai kā ?
Pievienot komentāru
Komentēt vari ar kādu no saviem sociālo mediju profiliem
Cilvēkstāsti
Dzīve & Stils
Jaunākie
Populārākie
Interesanti