Panorāma

Valsts Kontrole: bezmaksas biļetes amatpersonām ir likuma pārkāpums

Panorāma

Rinda pēc sirds

Anastasija un Janīna – ģimene, kas cīnās ar retu slimību un sabiedrības stereotipiem

Jau 13 gadus Janīna Koloskova ir ne tikai mazās Anastasijas mamma, bet arī viņas rokas un kājas. Ģimenēs, kurās piedzimst bērni ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, citādi nevar. Ir tikai divi ceļi – viens no vecākiem kļūst par sava bērna atbalstu dienu un nakti. Vai – šo pašu bērnu atdod valsts aprūpē. Tieši tādēļ radio "Pieci lv" turpina labdarības akciju “Dod pieci!”, lai atslogotu ģimenes, kas grib par saviem bērniem rūpēties pašas.

Nākamā gada 24. janvārī Nastjai būs 14 gadu. Viņa nerunā saprotami, bet visu redz, dzird un saprot. Šos 13 gadus, kopš ģimenē ienākusi Nastja, Janīna ir viņai blakus diennakti.

Janīnai bija dzemdību trauma, Nastja piedzima maza. Tikai pēc diviem gadiem noteikta diagnoze -  retais Volfa Hiršhorna sindroms. Sākumā Nastjas tētis arī bija blakām, bet pēc pāris gadiem tas viņam kļuva par grūtu. Nastjas mammai nekas nav par grūtu.

"Nastja nevar atbildēt vai ko palūgt. Bet var iemācīties īsā laikā pēc sejas izteiksmes vai emocijām nolasīt, ko viņa vēlas, saprast garastāvokli... Ilze mums ir kā tuviniece," stāsta Janīna. Ilze ir Nastjas auklīte. Pateicoties "ziedot.lv" projektam, Janīna 32 stundas mēnesī var iziet no mājas.

"Neieslīgt depresijā. Asaras, nogurums, viss taču ir bijis. Un kā nebūs, ja viens ārsts saka – turieties, cīnieties, viss būs labi. Bet otrs iesaka – atdodiet bērnu internātā un sāciet no jauna, no baltas lapas," stāsta Janīna.

"Es ļoti labi saprotu šo ainu, visu ekonomisko situāciju valstī. Ja tā būtu labāka, arī mums vairāk palīdzētu. Šobrīd ir tāds normatīvs un saprotu, ka dienas vai pusgada laikā to neizmainīt. Osteopāts, rehabilitācija – tas jau viss ir. Bet ne visas īpašās ierīces varam saņemt valsts centrā. Tās nekompensē," atklāj Nastjas mamma.

Viņa priecājas par radio "Pieci.lv" labdarības maratonu "Dod pieci!" ne tikai tādēļ, ka tas palīdz vākt līdzekļus asistentiem, bet arī tāpēc, ka tas iepazīstina cilvēkus ar šiem "neredzamajiem bērniem", jo pagaidām stereotipu ir daudz.

"Neej klāt meitenītei, viņa ir slima! Tā arī ir bijis. Vai pieaugušie prasa – kāpēc tik liela meitene vēl ratos sēž. Mazam bērnam es skaidroju. Bet tā dīvaini to skaidrot pieaugušam. Prasu – ko, pirmo reizi tādu bērnu redzat? Jā, pirmo. Nu, tad rīt redzēsiet jau otro reizi. Reakcija ir dažāda," atklāj Janīna.

Nastjas un viņas mammas kopīgais ikmēneša budžets ir 330 eiro. Valsts viņām piešķīrusi trūcīgas personas statusu. Nastjas mamma nestrādā, jo apgūtā profesija neļauj pelnīt tik daudz, lai pietiktu abām ar meitu un aukles algošanai.

Latvijas Televīzijas raidījuma "Aculiecinieks" visu stāstu par labdarības maratonu "Dod pieci" un meiteni Anastasiju iespējams noskatīties šeit.

Saistītie raksti
Cilvēkstāsti
Dzīve & Stils
Jaunākie
Interesanti