ĪSUMĀ:
- Meitenei ar cistisko fibrozi dzīvību glāba zāles, ko nopirka par ziedojumiem.
- Zāles ir dārgas, to cena konfidenciāla, tās, visticamāk, būs jālieto visu mūžu.
- Šis jaunākās paaudzes medikaments Latvijā vēl nav kompensējamo zāļu sarakstā.
- Valsts budžetā ir nauda cistiskās fibrozes ārstēšanai, bet zāles atzītas par pārāk dārgām.
- Pacientu biedrība neizpratnē: pērn nolemts kompensēt dārgas iepriekšējās paaudzes zāles.
- NVD: Sarunas ar ražotāju par cenu notiek, cer uz panākumiem.
- Bērnu slimnīcas fonds: Dārgas zāles ilgtermiņā uzlikt uz ziedotāju pleciem nav reāli.
Madara ir divu dzīvespriecīgu meitu mamma. Tomēr viņa ne dienu nav varējusi dzīvot bez satraukuma par meitu veselību. Smagāk ir vecākajai māsai.
"Kopš viņas piedzimšanas jau gandrīz katru nakti ir bijis tāds satraukums, jo viņai klepus lēkmes nāk virsū, tad es dzirdu, kā viņa smagi elpo," stāstīja Mares mamma Madara Jansone.
Māsām ir viena no retajām slimībām – cistiskā fibroze. Mare rudenī nosvinēja 13. dzimšanas dienu. Šī gada sākums viņai izvērtās, cīnoties par dzīvību. Mare saslima ar gripu, kuras dēļ nokļuva Bērnu slimnīcā.
"Gripa ļoti slikti ietekmēja, un viņa ilgu laiku bija pie elpošanas aparāta. Papildu skābekli vajadzēja. Tas periods, ko mēs bijām slimnīcā, bija 6 nedēļas un vēl bišķiņ," stāstīja Madara.
Mares ārstējošā ārste apstiprina – stāvoklis bija smags.
"Tas stāvoklis, es teiktu, ka dažbrīd bija kritisks, jo bija momenti, kad mums likās, ka varbūt šīs arī ir pēdējās nedēļas, dienas viņas mūžā. Līdz ar to arī mēs centāmies meklēt maksimāli ātru risinājumu, kā vēl šai pacientei palīdzēt," stāstīja Bērnu slimnīcas ārste, Cistiskās fibrozes centra vadītāja Elīna Aleksejeva.
Risinājums izrādījās jaunākās paaudzes medikaments cistiskās fibrozes ārstēšanai. Taču vismaz pagaidām Latvijā tas nav iekļauts kompensējamo medikamentu sarakstā.
Mares dzīvību izglāba nesens liels ziedojums Bērnu slimnīcas fondam, kas ievērojamu summu ļāva izmantot individuāla pacienta vajadzībām. Un zāles iedarbojās.
"Tas patiešām man bija kā brīnums. Jo zāļu efektu mēs pamanījām trešajā dienā, un skābekļa un atbalsta ventilācijas nepieciešamība jau vairs nebija nepieciešama ceturtajā, piektajā diena, un tiešām šis progress bija acīmredzams," norādīja ārste.
Mares dzīvības glābšanai nepieciešamais medikaments tika iegādāts brīvajā tirgū.
Zāles ir dārgas, to cena konfidenciāla. Un tās, visticamāk, būs jālieto visu mūžu.
Tās šūnu līmenī novērš bojājumus, aptur cistiskās fibrozes postošo ietekmi uz veselību, pagarina mūžu. Taču Marei par ziedotāju līdzekļiem iegādāto zāļu pietiek vēl tikai trīs nedēļām.
Tās tika iegādātas, zinot, ka valsts budžetā ir piešķirti līdzekļi cistiskās fibrozes ārstēšanai. Zāles pirktas ar cerību, ka drīz tās varēs iekļaut kompensējamo medikamentu sarakstā. Tomēr tas nav noticis.
Zāļu valsts aģentūra atzinusi, ka medikaments nav izmaksu efektīvs jeb, citiem vārdiem sakot, pārāk dārgs.
Un par šo neizpratni pauž Cistiskās fibrozes biedrība. Jo pirms gada valsts apmaksāto zāļu sarakstā iekļauts arī ārkārtīgi dārgs iepriekšējās paaudzes medikaments. Šis jaunais varētu to aizstāt un palīdzēt visiem – aptuveni pussimtam cistiskās fibrozes pacientu.
"Ražotājs ienācis tirgū, ar to Nacionālais veselības dienests nu jau gadu, var teikt, ir sadarbībā, viņš ir zināms, bet grūti saprast to vilcināšanos, kāpēc nevar ar ražotāju uzsākt ātrāk sarunu," neizpratni pauda Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja Alla Beļinska.
Nacionālais veselības dienests (NVD) tikmēr norādīja, ka sarunas ar ražotāju notiekot.
"Notiek aktīvas sarunas ar zāļu ražotāju, lai panāktu vienošanos par medikamentu cenu samazinājumu. Attiecīgi šobrīd esam sarunu procesā. Ceram, ka tās vainagosies ar panākumiem un Nacionālais veselības dienests varēs šo medikamentu pēc iespējas ātrāk iekļaut kompensējamo zāļu sarakstā," sacīja Nacionālā veselības dienesta pārstāve Sintija Gulbe.
Kamēr tas nav noticis, vēl ir cerība uz ziedotāju atbalstu.
"Protams, šādus dārgus medikamentus ilgtermiņā uzlikt uz ziedotāju pleciem – tas vienkārši nav reāli," atzina Bērnu slimnīcas fonda vadītāja Liene Dambiņa."Ir jāmeklē kaut kādas iespējas valsts pusē, kā šiem bērniem palīdzību nodrošināt, ne tikai šim konkrētajam bērnam, bet vēl virknei bērnu veselības vajadzības nav no valsts puses apmaksātas."
Dambiņa norādīja – pērn Bērnu slimnīcas fonds bērnu individuālām veselības vajadzībām izlietojis vairāk nekā miljonu eiro. Tajā skaitā iegādāti dārgi medikamenti bērnu ārstēšanai no onkoloģiskajām slimībām.
