Tukuma nomalē privāto namu rajonā, nelielā uzkalnā baltā ķieģeļu mājā dzīvo Pabērzu ģimene, kurā aug 23 gadus vecais dēls Māris. Jaunietis ar mammu Intu Latvijas Radio sagaida pie durvīm. Māris, sakrustojis kājas, sēž ratiņkrēslā un ziņkārīgi nopēta ciemiņu, taču uzreiz ir draudzīgs, labprāt sniedz roku, lai sasveicinātos un plaši smaida.
Kad Māris vēl bija zīdainis, viņam sākās krampji, pēc izmeklējumiem ārsti konstatēja bērnam smadzeņu bojājumus, epilepsiju. Daudzos gadus lietots lērums zāļu, bet nekas nav palīdzējis.
"Viņam ir tetraparēze, kas nozīmē, ka visas locītavas nepareizi savelkas. Tāpēc viņš staigā uz pirkstgaliem un rokās neko nevar kārtīgi noturēt. Mēs viņu barojam. Galvenais ir jāuzmana, lai nesāktos lēkme. Es jau pēc elpas dzirdu arī no citas istabas, kad sākas problēmas. Ir dienas, kad viņš ir mierīgāks, var pat nogulēt vienkārši visu dienu. Katra diena ir pilnīgi citādāka, bet tāda doma, ka Māri atdot, pat nav ienākusi prātā. Protams, kad viņš bija mazāks, mēs cerējām, ka paliks labāk," stāsta jaunieša mamma.
Māte Inta pirms jaunākā dēla dzimšanas bijusi latviešu valodas skolotāja, tēvs muzikants - saksofonists orķestrī "Rīga". Ģimene ir liela, bez Māra vēl ir divi bērni, ir arī mazbērni, kurus Inta sauc par saviem miljoniem.
Mamma atzīst, ka ar Māri nesēž tikai mājās, tēvs bieži dēlu izved pastaigās, vai kopīgi dodas pie jūras un citos izbraukumos, jo jaunietis var arī brīžiem pārvietoties staigājot. Diemžēl Mārim tā arī labāk šo gadu laikā nav kļuvis, taču līdztekus arī palīdzība ģimenei ar šādu bērnu nav attīstījusies. Mārim patlaban asistents nepienākas vispār.
"Valsts programmā mēs asistentu tīklam izkrītam cauri. Kopā ar sociālo darbinieci te Tukumā izgājām tai programmai cauri, bet pat man nav iespēju par viņa asistentu nokārtoties, jo mēs nedarām neko tādu, par ko tā palīdzība pienākas. Viņa dzīve nav tāda. Viņš neiet uz mācību iestādi, viņam nevajag arī medicīnas iestādes, māsiņa nāk pie viņa, jo tā ir vieglāk viņam, viņš neuztraucas. Un brīvā laika kategorijā, tur teju prasa kaimiņa parakstu, katru reizi kad ejam ārā, tas taču ir smieklīgi," uzskata Inta Pabērza.
Viņa vēl aizskāra pensiju tēmu, kas nereti nomāc ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām. Ja ģimenē ir bērns invalīds, pensiju varot kārtot 57 gados. Inta iesniegusi dokumentus, kur konstatēts, ka darba stāžs nav pietiekams. Rezultātā viņa saņem ap 90 eiro.
"Ar visām praktiskajām lietām mēs paši varam tikt galā, bet valstiski jāsakārto tieši, kā valsts attiecas pret cilvēkiem, kas savu dzīvi nodzīvo tā, kā es. Es nevarēju visu dzīvi strādāt, tātad nevarēju nopelnīt sev pensiju. Būtu grēks sūdzēties, Mārim ir viņa pensija un pietiekami liels kopšanas pabalsts, bet te, domāju vietā, ir retorisks jautājums - kas tad es esmu? Kaut kāds liekēdis, kas dzīvo uz sava bērna – invalīda pensijas?" saka jaunieša mamma.
"Un vēl viena lieta, ko bieži piemin neirologs – vai zināt, ka šiem cilvēkiem ir īss mūžs. Es to zinu, bet šeit atkal jautājums – vai tad man būtu jāgaida sava bērna nāve?" ar rūgtumu nosaka jaunieša mamma.
