ĪSUMĀ:
- 14 gadus vecajai Katrīnai Līvai ir Tureta sindroms – reti sastopams un daudziem nepazīstams.
- Ikdienā, īpaši stresa situācijās, viņai parādās nekontrolējamas izpausmes.
- Tās nevar tik viegli noslēpt.
- Jaunietes mamma atzīst – ir paveicies par skolas personālu un bērniem.
- Savukārt 37 gadus vecais Dagnis, kurš 8 gadu vecumā cieta smagā avārijā, pieredzējis arī noraidošu attieksmi.
- Par viņu tapusi īsfilma "No manis nav jābaidās".
- Tās veidotāji uzsver, ka cilvēki nereti savas neērtības sajūtas dēļ nostumj cilvēkus malā.
- Bet viņus var iekļaut sabiedrībā, iesaistīt dzīvē un ļaut lemt pašiem.
Katrīnas Līvas stāsts
Katrīnai Līvai Zundmanei ir 14 gadi. Smaidīga jauniete, dzīvo Sējas pagastā tagadējā Saulkrastu novadā, mācās Krimuldas vidusskolā. Aizvadītā gada vasarā Katrīnai Līvai konstatēja reto Tureta sindromu. Sindroma izpausmes ar nekontrolētiem tikiem, dažādu skaņu veidošanu un sejas šķobīšanu meiteni piemeklēja pēkšņi.
Kā skaidroja pati Katrīna Līva – tiki ir kā šķaudiens, kurus nevar noturēt iekšā tik vienkārši.
Viņa saka: "Man daudz jāpaskaidro cilvēkiem, kuri nesaprot klasē, jo es to nekontrolēju vispār. Man ir bijuši daži gadījumi, kad pajautā – ko tu dari, vai tev viss labi? Man tad ir jāpaskaidro, ka man ir Tureta sindroms un ka es to vispār nekontrolēju."
Viss sākās ļoti negaidīti un lēnām, ar retiem tikiem augusta vidū, ko Katrīna Līva sākumā centās no mammas noslēpt, domājot, ka tas nekas traks neesot, tas pats par sevi pāriešot. Mamma Evita Karlsone par slimības sākumu atminējās: "Tas bija 24. augusts, kad tiki sāka palikt ļoti nekontrolēti un ļoti izteikti, un tad arī sākām meklēt palīdzību."
Tureta sindroms ir iedzimta nervu slimība, un nekontrolētās darbības un skaņas visvairāk izpaužas stresa mirkļos,
piemēram, atrodoties klasē ar skolasbiedriem, tāpat arī intervijas laikā. Stāsta Katrīna Līva: "Jo man liekas, ka es traucēju savai klasei, tas man uzlika stresu. Man bija vairāki tiki tā dēļ."
Latvijā maz cilvēku izprot, kas ir Tureta sindroms, tieši tāpēc Katrīna Līva un viņas mamma ir gatavas par to runāt. Aizvadītā gada rudenī viņas par to televīzijas ''ReTV'' sižetā stāstīja žurnālistam Emīlam Višķeram.
Žurnālists Katrīnas Līvas intervēšanu atcerējās tā: "Tad, kad es aizbraucu, es zināju, kāda viņa būs, kā uzvedīsies, jo es biju redzējis "Youtube" un ievācu pirms tam informāciju [par Tureta sindromu], bet tad, kad es aizbraucu, bija reāli šoks un neveikla situācija, bet ne jau sliktā ziņā. Tā nepierasti. Tu nezini, ko darīt, ko teikt, lai viņu nesāpinātu vai neaizvainotu. Bet tā arī mēs mierīgi izkāpām no mašīnas, jauki sasveicinājāmies, viņi paši bija atvērti, jauki un komunikabli, un tad tas uztraukums uzreiz pārgāja, un sapratu, ka cilvēks ir jāuztver tāds, kāds viņš ir, nevajag neko sadomāties. Bet viņa ir ļoti patīkama, komunikabla un forša meitene. Viņa šo visu uztver kā kaut ko jaunu, tādu kā piedzīvojumu. Viņa dzīvo ar to visu, viņa jau neko nevar noslēpt, tās Tureta sindroma izpausmes jau ir redzamas, bet viņa ir samierinājusies."
Žurnālists atklāja, ka pēc sižeta publicēšanas ar viņu sazinājusies kāda sieviete, kura teikusi, ka dēlam ir tāds pats sindroms. Tāpat cilvēki komentēja un izteica pateicību, jo nezināja par tādu sindromu un nebija ar to līdz šim saskārušies.
Pēc diagnozes atklāšanas jauniete vēl turpināja iet skolā. Vispirms gan skolotāja klasesbiedriem izstāstīja par šo saslimšanu un izskaidroja, kādas ir izpausmes, lai klasesbiedri nebūtu pārsteigti, tomēr pēcāk Katrīna Līva izlēma mācības turpināt mājmācībā.
Tagad, pēc pusgada, atklājās, ka Katrīnas Līvas dzīvē ir daudz kas mainījies. Pirmkārt, meitene ir atgriezusies skolā.
"Mēs mēģinājām ar skolu saskaņot, ka viņa mēģinās mācīties gan tā, gan tā, – gan to mājmācību, gan mēģinās iekļauties atpakaļ klasē. Viņa to gribēja, bija ļoti priecīga. Mēs būsim tas dīvainais piemērs – mums nav sliktas pieredzes ar visiem tikiem, ar visām šīm problēmām: muskuļu saraušanās, krampji, ātrās palīdzības saukšana uz skolu. Visi bērni ir pretimnākoši, viņi visi ir vienā frontē, visi gatavi palīdzēt, visu izdarīt. Mums skola ir ļoti pretimnākoša, mums ir fantastiska skolas psiholoģe, kas iesaistās, un medmāsa un klases audzinātāja."
Māte norādīja, ka bērni Katrīnu Līvu pieņem, kopā spēlējas, saprot viņas problēmas.
"Mums ir ļoti paveicies. Klasei uzlikta bija filma par kaut kādu zēnu [ar Tureta sindromu] un, kad šie bērni noskatījās filmu, tad ar viņiem to izrunāja, ar visiem skolas pedagogiem izrunāja, ko tas nozīmē un kas tas tāds ir. Es domāju, ka vienkārši viņiem to izskaidroja un tad viņi to spēja pieņemt," uzskata meitenes mamma.
Dagņa stāsts
"1992. gadā man palika 8 gadi un tieši pēc 8 gadu jubilejas man bija avārija. Klasesbiedrs mani pagrūda zem traktora, 16 operācijas pārcietu, un no tā laika mani neviens cilvēks tā kā neieredz, ar mani neviens neiet kopā," saka Dagnis Mālnieks no Vaidavas, neliela ciemata Valmieras novadā.
Smaidīgs, izpalīdzīgs jauns vīrietis. Dagni te zina visi. Šovasar viņš kopā ar filmēšanas komandu ir uzfilmējis dokumentālu īsfilmu par sevi ar nosaukumu "No manis nav jābaidās".
Filmā Dagnis atklāj: "Gāju astotajā klasē, aizgāju uz disenīti, te bija no novada atbraukuši bērni. Es kā kulturāls puisis pieeju meitenei klāt, paklanos, uzlūdzu dejot, bet viņa man pasaka – es ar tādu vienacainu kropli kā tu nedejošu. Man daudzi tā pateikuši."
Pirms 30 gadiem Dagnis piedzīvoja smagu avāriju. Kopš tā laika Dagnim bijis jāiemācās sadzīvot ar invaliditāti. Sākotnēji viņam bija noteikta 1. grupas, bet tagad – 2. grupas invaliditāte. Vīrietis ļoti ātri nogurst, no rīta var vairāk padarīt, pēcāk jau ir piekusis. Avārijā traumēta labā puse. Ar labo aci viņš redz sliktāk, taču brilles neder, ir skarti acu nervi. Arī rokas un kājas labajā pusē strādā sliktāk. Pēc avārijas viss bija jāsāk no nulles. Ārsti nesolīja pat, ka izdzīvos.
Dagņa mamma Vija Mālniece dalās atmiņās par laiku pēc avārijas: "Tie zobi visi likti atpakaļ. Pirmajā reizē, kad es tur aizgāju, es jau nezināju, kur tur ķerties klāt. Es stāvēju un skatījos – tie zobi bija uz kaut kādām drātīm, jo žoklis bija lauzts, un tad likuši atpakaļ. Tāpēc viņam ir tādi zobi kā vecam onkulītim."
Dagnis pēc nelaimes nepameta skolu, gāja kopā ar pārējiem bērniem, vien mācības notika pēc mājmācības principa – skolotāja strādāja ar Dagni individuāli, dažus priekšmetus nevajadzēja apgūt, vien tos svarīgākos. Arī pagalmā Dagnis ar bērniem kopā spēlējās, socializējās.
Runājot par to, kā apkārtējiem komunicēt ar šādiem cilvēkiem, Dagņa mamma sacīja – tāpat kā ar visiem pārējiem, nevis kā ar citādiem.
Dagnis esot ļoti draudzīgs un uz katru sastapto raugās kā uz draugu. Reizēm cilvēki nesaprot viņa vēlmi runāties ar visiem un uztver to kā uzbāšanos. Taču Dagnis vēloties vien parunāties, iesaistīties.
"No manis nav jābaidās" ir projektā "Latvijas kods" tapusī Zanes Gargažinas filma, kas stāsta par Dagni un Vaidavas ciema dzīvi Dagņa acīm.
Filmas idejas autore un scenāriste Laura Slaviņa atklāja: "Es esmu, pirmkārt, Dagņa draugs un kaimiņiene. Es kaut kādā ziņā biju šokēta par to, kā sabiedrība Dagni ieliek šajā invaliditātes kastītē… jo, iepazīstot Dagni tuvāk, ir pilnīgi skaidrs… Mēs šodien daudz runājām par normālību un citādo. Viņš ir normāls! Ja mēs viņu beigtu žēlot un nepagrūstu prom no acīm, vairāk iesaistītu un liktu varbūt arī viņam nedaudz vairāk pastrādāt un pacīnīties, tad viņš būtu līdzvērtīgs sabiedrības loceklis. Man ļoti gribējās šo stāstu izstāstīt, lai mēs visi ieraugām, cik ļoti mēs ne tikai nepamanām šos cilvēkus, bet ieliekam viņus tur, kur mums ir ērti. Dagnim jau nav neērti, mums ir neērti. Daudz ērtāk [mums] ir, kad viņš ir šeit, nekur nebrauc un nekur nav iesaistīts, ka viņš dzīvo savu dzīvi un tas uz mums neattiecas."
Slaviņa salīdzinājumam min Skandināvijas piemēru, kur iekļaujošā sabiedrība ir spērusi krietnu soli priekšā mums: "Es pazīstu cilvēkus ar visdažādākajām īpašajām vajadzībām no Zviedrijas, arī mūsu vecuma. Daži neredz gandrīz vispār, daži nedzird, dažiem ir ļoti smagas sirds slimības, ka viņi nevar daudz strādāt, bet cik ļoti viņi tur ir iekļauti sabiedrībā! Viņiem visiem ir darbs, viņi ir uzņēmumu īpašnieki, viņi ceļo, un tas ir tikai tāpēc, ka viņus sabiedrība nevis ieliek kaut kur, kur visiem ir ērti, bet tāpēc, ka viņi iet parastās skolās un viņiem nav nekādu atlaižu. Viņiem ir jādzīvo dzīve, un viņi to arī dzīvo! Šeit Latvijā tas tā nestrādā, mēs uzskatām, ka citi cilvēki nav mūsu darīšana, bet tas ir mans vēstījums pasaulei – Dagnis ir ļoti mūsu visu darīšana. Turklāt Dagnis galīgi nav cilvēks, kuru nevar iekļaut sabiedrībā. Viņš var gan strādāt, gan iesaistīties ciema dzīvē un tā tālāk. Jā, dažreiz tas varbūt nav ērti.
Ar pašu Dagni ReTV tikās Vaidavas Kultūras centrā sniegotā ziemas pievakarē, kad tur ieradusies visa filmas radošā komanda un arī Dagņa mamma, lai tiktos ar vaidaviešiem un rādītu filmu.
Pats Dagnis ir lakonisks, savos izteikumos tiešs un bez liekvārdības: "Mani sauc Dagnis Mālnieks, man ir 37 gadi, un jau 37 gadus es dzīvoju Vaidavā. Es mācījos Vaidavas skolā un pabeidzu deviņas klases mājmācībā. Tagad brālis nopircis haskiju suni un es vedu suni ārā. Jā, es nebiju domājis [ka būšu ne tikai aktieris, bet arī operators], bet, kad iedeva kameru, man uzreiz tāda sajūsma bija. Un cilvēki arī tagad filmā varēja redzēt, ka cilvēks ar īpašām vajadzībām var kaut ko izdarīt tā, kā normāls cilvēks."
Tomēr pats Dagnis filmā min skarbo pieredzi, dzīvojot sabiedrībā: "Viens vīrietis, – viņam liels suns pasprucis vaļā bija vienā ziemā četrus gadus atpakaļ, – un, kā suns pagriezās, leca augšā, iekoda man plecā, es nokritu zemē. Un saimnieks pat nepaprasīja – vai tev sāpēja, vai kaut ko vajag palīdzēt, neko nepateica. Un tad vasarā viņš man to suni kūda virsū. Gāju uz ezeru peldēties… "Paņem ciet, paņem ciet šito te!..."''
Diemžēl Dagņa un viņa mammas pieredzē cilvēku attieksme pret citādo ne vienmēr ir pretimnākoša.
To atzina arī Dagņa mamma: "Dagnis reizēm nesaprot arī jokus un, ja kāds cilvēks pajoko, tad viņš domā to "pa nopietnam" un tad iznāk citreiz tā, ka ir dusmīgs. Es viņam tad saku, neņem tādus cilvēkus galvā, laid gar ausīm. Mēs nesūdzamies cilvēkiem, neko neprasām."
Par Dagņa vēlmi socializēties un sabiedrības pretreakciju viņa stāsta arī filmā: "Viņš iet klāt un ātri sadraudzējās, un citiem jau nepatīk. Tad cits atkal aprunā, cits izsmej. Bet es nekad nepievērsu uzmanību, es teicu Dagnim – ej garām un nemaz neklausies, ko tev tur saka."
Atsauksmēs pēc filmas izrādīšanas dalās stāsta idejas autore un Dagņa kaimiņiene Laura Slaviņa: "Man bija viens no pārsteigumiem, kad man pienāk klāt cilvēks un saka – šī filma bija par mani. Un es nesaprotu, kādā veidā tā filma var būt par viņu, jo tas ir ļoti ekonomiski aktīvs cilvēks Rīgā. Bet viņš saka – man ir tik ļoti bail pieiet klāt šādiem cilvēkiem. Es šo filmu noskatījos, un man ir nenormāls kauns par sevi. Bet viņš neiet klāt tāpēc, ka viņš nezina, kā uzvesties. Un tas mans vēstījums ir – vienkārši jābeidz domāt, kā uzvesties, bet jāuzvedas tā, kāds tu esi. Man ļoti gribētos panākt brīdi, kad, piemēram, ir mājas sapulce, kurā piedalās visi dzīvokļu saimnieki un ka pienāk klāt Dagnim kāds kaimiņš un saka: "Dagni, nāc tu arī!". Gribētos panākt, ka mēs sākam viņu uztvert kā cilvēku, kā vienu no mums, nevis kādu, kuru žēlot, pabīdīt malā un ne jau slikti gribot, tas jau nav domāts ļauni, bet tas vienkārši ir neērti."
Andris Saulītis ir sociālantropologs, arī filmas par Dagni producents.
Viņš atzīst – tam, ka mēs liedzam balsi šādiem cilvēkiem un nereti runājam viņu vietā, ir ilgtermiņa sekas.
"Arī šīsdienas sarunā [filmas radošās komandas viesošanās reizē Vaidavas Kultūras centrā] mēs redzējām, cik patiesībā grūti Dagnim ir formulēt viedokli… man ir aizdomas, ka vienkārši Dagnim reti kad vaicā. Un šādu cilvēku vietā citi mēdz pieņemt lēmumus. Un tieši lēmumu pieņemšana ir svarīgākais posms tajā visā. Kad šis cilvēks tiek iesaistīts nevis tikai tāpēc, lai apvaicātos, ko viņš vēlas, bet tieši ļaujot viņam pašam pieņemt lēmumus savā dzīvē un uztverot viņu kā pieaugušo."
Vienīgais ceļš – atvērtība
Pētījumi liecina, ka jaunākā paaudze vieglāk spēj pieņemt cilvēkus ar dažādām diagnozēm. Bērni, kas auguši kopā ar kādu, kuram ir reta vai hroniska slimība, arī pieaugot spēj būt atvērtāki, atzina arī Labklājības ministrijas sociālās iekļaušanas politikas departamenta direktore Elīna Celmiņa.
"Vienīgais ceļš ir kļūt atvērtākiem, un atvērtāki mēs varam kļūt, tikai iepazīstot, satiekoties, izmācoties, kļūstot par labākiem klasesbiedriem, par labākiem kolēģiem, par atvērtākiem kaimiņiem un tā tālāk," norādīja Celmiņa.
Savukārt sociālantropologs Andris Saulītis uzsvēra, ka filmā par Dagni atklātais stāsts nav tikai par Vaidavu un tikai par Latviju, bet cilvēka attiecībām: "Viņas jau neatšķiras nedz ciematā, nedz valstīs, jo tās mūsu reakcijas ir gadsimtiem ilgi veidojušās, un tās var mainīt, tikai apzinoties un pie tām strādājot. Ir ļoti viegli bieži vien runāt, bet, kad tu pats sastopies ar šādu situāciju, kad tev ir jātuvojas šim svešajam, šim nepieradinātajam, tas reizēm ir ne tikai grūti, bet pat neiespējami, jo tu neko tādu iepriekš neesi pieredzējis. Tas ir tā saucamais melnā gulbja fenomens – ja tu savā dzīvē esi redzējis tikai baltus gulbjus, tad melns gulbis tavā apziņā saistīsies ar kaut ko bīstamu, kaut gan tā ir vienkārši cita suga."
