Biedrība: Pacientiem un ģimenes ārstiem trūkst informācijas par retajām slimībām

Pievērs uzmanību – raksts publicēts pirms 6 gadiem un 7 mēnešiem.

Pacientiem un ģimenes ārstiem trūkst informācijas par retajām slimībām, vērtē biedrība "Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes"".

Juris Beikmanis
00:00 / 01:14
Lejuplādēt
Daudzi ģenētiski pārmantoto, tostarp reto slimību pacienti, nezina savu īsto diagnozi un nevar iegūt vajadzīgos medikamentus. Arī ģimenes ārsti bieži nezinot, kā palīdzēt šiem cilvēkiem. Tādēļ reto slimību pacienti jūtas sabiedrības nesaprasti un nevērtīgi, norāda biedrības valdes loceklis Juris Beikmanis.

 

Biedrība uzsākusi projektu šādu pacientu atbalstam, plāno rīkot informatīvo kampaņu un organizēt Ģenētiski pārmantotu slimību pacientu atbalsta dienu.

"Bieži vien ikdienā mēs nevaram atpazīt cilvēka reto slimību. Un līdz ar to rodas jautājums, kāpēc viņš nevar pacelt smagāku somu, kāpēc viņš nevar paiet ātrāk. Savukārt, jau atpazīstot šos simptomus un izprotot pacienta vajadzības, cilvēkiem veidojas pilnīgi cita attieksme.

Tas ir viens moments. Otrs moments: ja mēs runājam par medikamentiem, kas ir vajadzīgi reto slimību pacientiem, tie ir ļoti dārgi. Un bieži vien sabiedrībā izskan viedoklis – priekš kam mums ārstēt un investēt reto slimību pacientos, jo viņu ārstēšana izmaksā valstij milzīgus līdzekļus, labāk šos līdzekļus novirzām citur. Taču tā ir tāda virspusēja izpratne par ārstēšanu. Jā, zāles ir dārgas, tomēr tad mēs nenodarbojamies ar dažādu blakus parādību apārstēšanu, kas patiesībā nevis ārstē šo cilvēku, bet gan palīdz noņemt sāpes un diskomforta sajūtu. Un tad rezultātā, ja mēs ņemam gada ietvaros vai vairāku gadu ietvaros, pacients valstij izmaksās tikpat ļoti dārgi un turklāt neefektīvi veicot šo ārstēšanu," vērtē Beikmanis.

Kļūda rakstā?

Iezīmējiet tekstu un spiediet Ctrl+Enter, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Iezīmējiet tekstu un spiediet uz Ziņot par kļūdu pogas, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Saistītie raksti

Vairāk

Svarīgākais šobrīd

Vairāk

Interesanti