ĪSUMĀ:
- Stomas pacientiem nereti jāsaskaras ar nepatīkamām situācijām cilvēku neziņas un neizpratnes dēļ.
- Valsts kompensējamo līdzekļu limits stomas pacientiem nav mainīts kopš 2005. gada.
- Stomas pacientiem Latvijā netiek kompensētas jaunākās paaudzes nepieciešamās higiēnas lietas, bet ar pieejamo ir par maz.
- Cilvēki nereti izvēlas palikt mājās, jo nevar atļauties regulāri nomainīt nolietotos stomas maisiņus pret tīriem.
- Latvijā trūkst stomas pacientu valsts atbalsta grupu un biedrību.
Pateicoties atsevišķu pacientu un speciālistu drosmei, aktualizētas problēmas, ar kurām saskaras stomas nēsātāji. Ar stomu jāsadzīvo atlikušo mūžu, bet runāt par tik intīmu vajadzību ir grūti.
Ilonai Štokolovai 2019. gadā urīnpūslī tika atklāts audzējs pirmajā stadijā. Ārsts pateica, ka vienīgais, kas var viņu glābt, ir stoma – maisiņš uz vēdera, kas būs jānēsā visu mūžu.
"Jaunībā kaut kad biju par to dzirdējusi, tad jau padomāju – nē, tad labāk nedzīvot, tikai ne tā. To atminējos. Bija jāpieņem smags lēmums. Es, protams, cīnījos, aizbraucu uz Vāciju, tur solīja, ka mani izglābs, ārstēs. Līdzekļi iztērēti tika lieli. Beigās man pateica – nē, ārstēšana nepalīdzēs, tikai stoma," stāstīja Ilona.
Viņa atgriezās Rīgā un sāka gatavoties tam, kas gaidāms.
Atbilžu uz jautājumiem neesot pat ārstiem
"Man vairs nav urīnpūšļa, es vairs neeju uz tualeti kā citi cilvēki. Čurāju es caur vēderu," atklāti stāstīja Štokolova. "Noplūde notiek caur maisiņu. Tas ir regulāri jāizlej, no kā arī rodas lielākās problēmas, tādēļ es vienmēr domāju, kur eju, uz cik ilgu laiku eju, vai tur, kur es eju, būs tualete, lai varētu maisiņu izliet," viņa skaidroja.
Pavisam nesen Ilonai bijis nepatīkams gadījums lidmašīnā, kad lidmašīna nepacēlās laikus. Tualetes vēl bija ciet, bet stjuarte pateikusi – tā ir jūsu problēma. "Diemžēl tā notiek," viņa atzina.
Ilona neslēpa, ka bijis psiholoģiski smagi pieņemt pārmaiņas.
Pēc operācijas viņai bijis daudz jautājumu, bet atbilžu maz. Diemžēl ārsti, kas veica operāciju, tās nav varējuši sniegt.
Viņa sāka meklēt citus pacientus, kas nēsā stomu. Lai gan pēc statistikas datiem Latvijā tādu ir ap diviem tūkstošiem, Ilona šos pacientus neatrada, un tas, viņasprāt, tāpēc, ka daudzi ir smagā psiholoģiskā stāvoklī.
Valsts kompensētie atbalsta līdzekļi ir nepietiekoši
Medmāsa Jolanta Noskova ir "tulks" cilvēkiem, kuriem ir stoma. Viņa pacientiem skaidro, kas un kā notiek, māca turpināt dzīvot, pielāgojoties jaunajai situācijai. Noskova skaidroja, ka stoma ir ķirurģiskā ceļā izveidota atvere uz vēdera priekšējās sienas, caur kuru tiek iztukšota zarna dabīgo vajadzību nokārtošanai.
Lielākā problēma stomas nēsātājiem sākumā ir pieņemt savu tēlu, saprast savu jauno situāciju, sarast ar stomu.
Psiholoģiskām problēmām seko praktiskas – stomas kopšanas priekšmetu pieejamais daudzums, jo valsts kompensējamo līdzekļu limits nav mainījies kopš 2005. gada, kad to apstiprināja, norādīja Noskova.
"Ir dažāda veida maisiņi un kopšanas priekšmeti. Ir divdaļīgie, kas sastāv no divām daļām, – ir pamatne un maisiņš, un ir viendaļīgie, kuriem pamatne un maisiņš veido vienu veselumu. Pamatnes ir dažāda veida, kas tiek pielāgotas un piemeklētas pēc pacienta miesas būves, stomas izvietojuma. Ir ļoti daudzi aspekti. Maisiņi tiek iedalīti kolostomas, ileostomas un urostomas maisiņos," skaidroja Noskova.
Maisiņu veidi atšķiras pēc to funkcijas. Urostomas un ileostomas gadījumos cilvēkiem ir jāpievērš liela uzmanība ādas aizsardzībai un iespējamajai noplūdei, jo to ķīmiskais saturs ir daudz agresīvāks – var rasties ādas iekaisumi un citi sarežģījumi.
"Gribētos, lai pacientiem būtu pieejamas jaunākās paaudzes, jaunāko tehnoloģiju pamatnītes, kas ir pieejamas, bet pacientiem par to ir jāpiemaksā vai jāsūta atsevišķi atkal par saviem līdzekļiem.
Mēnesī pacientiem ir pieejamas astoņas pamatnes, kuras vajadzētu mainīt vienu reizi četrās dienās. Kolostomas maisiņi ir pieejami 40 mēnesī – tur pat nesanāk divi maisiņi diennaktī," stāstīja Noskova.
Viņa norādīja, ka pacientiem komfortabli būtu, ja būtu iespēja nomainīt kolostomas maisiņu trīs reizes dienā – no rīta, pa dienu un vakarā.
"Ileostomas maisiņi ir 15 mēnesī. Tas sanāk viens maisiņš divām diennaktīm. Urostomas maisiņi ir 20 mēnesī. Arī gribētos, lai cilvēks varētu vismaz vienu maisiņu pa dienu nomainīt. Vismaz!" uzsvēra Noskova.
"Kā urostomas nēsātāja varu piebilst, ka tās astoņas pamatnes, ko it kā es varu izmantot mēnesī… Man ir bijuši gadījumi, kad es divās dienās izmantoju piecas. Tā ir problēma. Mēs paliekam apaļāki, tievāki, un stoma maina savu izskatu, un var būt tā, ka pēc pusgada man jāmeklē pavisam cita pamatne – lielāka vai mazāka. Otrs gadījums, ļoti bieži notiek noplūdes. Urīns ir ļoti stiprs, un tas izēd to pamatni. Ne visi var iekļauties astoņās pamatnēs," skaidroja Ilona.
Stomas pacienti nereti izvēlas no mājas neiziet
Pamatņu un maisiņu trūkuma dēļ stomas nēsātāju ikdiena ir ārkārtīgi ierobežota. Cilvēki izvēlas palikt mājās, jo nevar atļauties pietiekami regulāri nomainīt vecos maisiņus pret tīriem.
Latvijas Cilvēku ar īpašām vajadzībām sadarbības organizācijas "Sustento" valdes locekle, politikas koordinatore Iveta Neimane vērtēja, ka lielāks valsts finansējums varētu atrisināt daudzas problēmas, bet arī attieksmei ir nozīme.
"Ir kaut kāda nesapratne vai ekonomija uz šīm lietām.
Mēs izārstējam cilvēku ļoti labi, mums ir labi ārsti, kas izdara labas operācijas un visu paveic, bet pēc tam mēs to cilvēku tā kā pametam.
Liekas, tā valstiski runājot, ir tāda nauda ieguldīta, tādi līdzekļi, lai cilvēku glābtu, lai viņš varētu dzīvot. Lielākā daļa šo cilvēku ir darbspējīgā vecumā, viņiem būtu jādzīvo pilnvērtīga dzīve. Divi tūkstoši, nu, kas ir diviem tūkstošiem pietiekamā daudzumā sagādāt atbilstošu skaitu maisiņu? Es nedomāju, ka tas ir budžetā tāds caurums, bet mēs ekonomējam uz it kā šiem sīkumiem, un tā ekonomējam uz cilvēku dzīvēm, jo cilvēki ir mājās, nospiesti, baidās," vērtēja Neimane.
Par sadzīviskiem jautājumiem informāciju stomas lietotāji vislabāk var iegūt tikai viens no otra, bet Latvijā trūkst valsts atbalsta grupu un biedrību, viņa norādīja.
"Šādas biedrības ir ļoti liels resurss veselības aprūpei, un daudzās valstīs tas tiek izmantots tieši kā resurss. Visbiežāk cilvēks, iegūstot šādu diagnozi, dodas uz māsiņas kabinetu, kas pamācīs medicīnisko pusi, un dabūs vizītkarti biedrībai, kur viņš ies tālāk, kur viņu mācīs tālāk sadzīvot ar slimību," skaidroja Neimane.
"Tā gribās visu darīt pašai, negribas būt neērtai. Man ir vajadzīga tikai informācija un aprūpes materiāli pietiekamā daudzumā, un tad es būšu droša," piekrita Ilona.
