Smagi slimos bērnus «sistēmā» mēdz ievietot pašu vecāki

Latvija nav starp tām pasaules un Eiropas valstīm, kurās ir izplatīta prakse atteikties no bērniem. Kopumā invaliditāte noteikta vairāk nekā astoņiem tūkstošiem nepilngadīgo visā Latvijā, un lielākā daļa no viņiem aug savās ģimenēs. Vairāk nekā septiņi ar pusi tūkstoši. Paliatīvās aprūpes biedrībā lēš, ka neizārstējamo bērnu skaits Latvijā svārstās ap sešiem līdz septiņiem simtiem, no kuriem arī lielākā daļa aug ģimenēs.

Tomēr pastāv prakse bērnus ievietot ilgstošas aprūpes centros. Vecāki arī stāsta par mediķu mudinājumiem atteikties no smagi slimiem zīdaiņiem. Daļa vecāku no saviem smagi slimajiem bērniem atsakās uzreiz pēc dzemdībām, bet otrai daļai, kas izvēlas par bērnu rūpēties paši, vēlāk ar ārstiem mēdz rasties nesaprašanās. Proti, ārsti rekomendē bērnu ievietot bērnunamā arī pēc tam, kad vecāki viņu ir izvēlējušies audzināt. Tas bieži notiek, kad bērns sasniedz pusaudža vecumu vai īsi pirms pilngadības sasniegšanas.

• Roberta mammas stāsts: Dēlam diagnosticēja cerebrālo trieku, vājredzību un autismu, un viņam nepieciešama 24 stundu uzraudzība.
• Teju puse bērnu valsts ilgstošas aprūpes centros nonākuši pēc vecāku iesnieguma. Vecāki nereti mājās nespēj parūpēties par smagi slimajiem bērniem.
• Par katru centrā ievietoto smagi slimo bērnu valsts mēnesī maksā 1130 eiro, bet pašiem audzinot šos bērnus, vecākiem nākas iztikt ar pabalstiem.
• Ārstu biedrības Ētikas komitejas priekšsēdis atzīst - sistēmas lietas nav pilnīgas. Medicīnas ētikas profesore norāda uz garajām rindām pie mediķiem.

24 stundu uzraudzība

"Mana dēla slimības specifika ir tāda, ka viņš kliedz. Viņš kliedz. Neadekvāti kliedz. Reizēm tas ir sāpju dēļ, bet, tā kā viņš nerunā, tad es varu tikai uzminēt, kas viņam kaiš. Kliedz viņš."

Jolanta Kalniņa ir mamma 12 gadus vecajam Robertam. Puika piedzimis priekšlaikus un bijis sīciņš, nesvēris pat divus kilogramus. Ārsti lielas cerības nedeva. Robertam diagnosticēja cerebrālo trieku, vājredzību un autismu.

"Pirmais, kas dzird, ir kaimiņi, kas teic, ka vajag tādu ievietot aprūpes iestādē. Tas kļūst par "sistēmas bērnu", kas ir šobrīd sabiedrībā ļoti aktuāla tēma. Manā gadījumā es pieļauju, ka viņam dotu zāles, lai viņš gulētu, nevis kliegtu, jo viņš nebūs viens tur. Tur būs vēl bērni. Lai gan manā saskarē tieši ar vecajiem ārstiem, kas ir vecā kaluma ārsti, nav bijis tā, ka kāds no vecajiem būtu teicis... Jo es pieļauju, ka visi vecāki zina, ka ir šāda iespēja atteikties visā šajā posmā," stāsta Kalniņa.

Uz interviju Jolanta Kalniņa atnāk uz Latvijas Radio – iespēja iziet ārpus mājas viņai ir īpaša. Pēc intervijas mamma dodas uz invalīdu un viņu draugu apvienību "Apeirons" tikties ar citām mammām. Cita citā viņas smeļas iedvesmu un atbalstu. Jolantas mājās ir ciemojies raidījums "Trīs ceturtdaļas", kas atspoguļo sižetus par un ap invaliditāti, un raidījuma arhīva fragmentā labi dzirdams, kā izpaužas puikas slimība: "Robi, nesit! Nesit sev, dēls! (..) Ik pa laikam kāds nosaka - atdod viņu."

Robertam nepieciešama 24 stundu uzraudzība, tāpēc Jolanta drīz vien pēc zēna piedzimšanas pārtrauca strādāt. Ģimeni pameta Roberta tēvs. Ārstu ieteikumus no bērna atteikties pirmo reizi dzirdējusi, kad zēnam bija pieci gadi. Bieži tas notiek jau daudz agrākā vecumā.

Robertam augot, arvien biežāk nākas saskarties ar mediķu un pašvaldības, un valsts iestāžu darbinieku ieteikumiem no zēna atteikties.

Reiz vērsusies pēc palīdzības bāriņtiesā saistībā ar grūtībām zēnu pēc pastaigām uznest uz otro stāvu. Stāstījusi, ka šādas problēmas ir kādai paziņai, jo nevēlējusies atklāti runāt par sevi. Bāriņtiesā saņēmusi pretjautājumu: vai mātei bērna aprūpes tiesības nebūtu jāatņem, ja reiz nevar izvest pastaigās?

"Pirmo reizi man to pateica nevis mediķis, bet ierēdnis, kad es sāku saprast, ka problēmas ir ļoti lielas, un bija grūti nest viņu no otrā stāva. Man ieteica meklēt palīdzību iestādēs, kurām man būtu jāpalīdz. Tad es aptuveni kādam ierēdnim izstāstīju to būtību, problēmu. Un pirmais bija – jums taču vieglāk būs, ja jūs no viņa atteiksieties. Man arī kādreiz ir bijusi doma, ka viss, jāpieliek punkts – varbūt to Robīti ielikt kādā institūcijā," stāsta Jolanta.

Nespēj parūpēties mājās

Līdz ar vecāku uzrakstītiem iesniegumiem valsts ilgstošas aprūpes centros Latvijā pašlaik uzturas 94 bērni no kopumā vairāk nekā diviem simtiem šajās institūcijās ievietotajiem. Tātad – gandrīz puse. Aprūpes centrā Latgalē ir seši, Kurzemē – 23, bet Rīgā lielākā daļa – pat 65, liecina Labklājības ministrijas apkopotā statistika.

Dažādās valsts sociālās aprūpes centra "Rīgas" filiālēs ievietoti vairāku pašvaldību bērni. Centra vadītāja pienākumu izpildītāja Elvīra Kisele rāda anonimizētu lapu, kur redzami visu bērnu iniciāļi, vecums un diagnozes, un to ir daudz. Īpaši tiem bērniem, kurus tur nogādājuši pašu vecāki.

"Ir komplicētas diagnozes, kad tuvinieki netiek galā ar bērnu uzraudzību, jo ir nepieciešama diennakts uzraudzība. Un pamatā tur daudziem bērniem ir psihiskie traucējumi. Daudzas diagnozes un līdz ar to veselības problēmas. Ja ir paliatīvās aprūpes bērns, viņš pēc būtības prasa ik pa stundām nodrošināt gan ēdināšanu, gan aprūpi.

Tās ir pamatā medicīniskas problēmas, kas neļauj vecākiem mājās nodrošināt nepārtrauktu uzraudzību," stāsta Kisele.

Bērnu ar invaliditāti vidējais uzturēšanās laiks valsts aprūpes centros ir seši gadi, liecina atbildīgās ministrijas sagatavotā statistika. Tātad visbiežāk šie pusaudži centros nonāk, kad ir sasnieguši 12 gadu vecumu. Kisele arī stāsta, ka tieši pusaudžu vecumā progresējot arī uzvedības traucējumi, un, ja ģimenēs aug vairāki bērni, tad cietēji varētu būt veselie brāļi un māsas.

Pirms lēmuma pieņemšanas aprūpes centru personāls un vadība ar vecākiem nerunājot. To darot sociālais dienests. Tāpēc Kisele nezina, vai kāds vecākus mēģina pierunāt vai atrunāt.

Šāds iesniegums gan nozīmē, ka vecāki bērnam aizvien ir likumiskie pārstāvji un pavisam no bērna neatsakās.

"Nāk, apmeklē tos bērnus. Mums, piemēram, lielāko daļu, no vienas filiāles divus bērnus apmeklē. Piecus bērnus, kuri uz vecāku iesnieguma pamata, pāris reizes gadā. Dažādi iemesli ir. Bieži citās filiālēs bērnus apmeklē diezgan bieži. Un zvanām, pašus aicinām uz svētkiem, lai uzturētu kontaktus un arī lai nodrošinātu kaut kādas ciešākas saites ar ģimeni," stāsta Kisele.

Ciemošanās atkarīga no tā, cik tālu aprūpes centrs atrodas no vecāku mājām. Filiālē uz vecāku iesnieguma pamata uzturas gan rīdzinieki, gan citu pašvaldību bērni. Pēc pilngadības sasniegšanas ģimenēs viņi neatgriežas, bet dodas uz pansionātu. Arī tālākās rūpes tad uzņemas valsts.

Dažreiz bērni centros nonāk īsi pirms pilngadības. Līdz ar 18 gadu vecumu mainās arī pabalstu saturs. Ja bērns aizvien uzturas ģimenē, tad viņš jāatzīst par rīcībnespējīgu un par aizbildni jāieceļ vecāks. Jānokārto invaliditātes grupa, no kuras atkarīgs pabalstu apmērs.

Pabalsti un pakalpojumi

Par katru centrā ievietoto smagi slimo bērnu valsts mēnesī maksā 1130 eiro. Par visiem 94 bērniem valsts mēnesī maksā vairāk nekā 100 000 eiro. Gadā šie izdevumi pārsniedz vienu miljonu.

Rodas jautājums, vai situācija nav ačgārna –

valsts institūcijas par slimo bērnu aprūpēšanu saņem vairāk nekā 1000 eiro mēnesī, bet bērnu vecāki, kuri paši audzina savas atvases, bieži vien nestrādā un iztiek no pabalstiem.

Atkarībā no tā, vai nepieciešama īpaša kopšana, pabalsta apmērs var sasniegt 200 līdz 300 eiro mēnesī.

Ārija Martukāne, profesionālo audžuģimeņu apvienības "Terēze" vadītāja un bijusī sociālā darbiniece, pievērš uzmanību vairākām praktiskām grūtībām, ar ko saskaras īpašo bērnu vecāki. Par informācijas trūkumu un neziņu par pieejamiem pakalpojumiem un nepieciešamo rehabilitāciju stāstīts iepriekš. Tāpat daudzās pašvaldībās nav bērniem nepieciešamo pakalpojumu, piemēram, smilšu terapijas, baseina vai masāžu.

"Ģimenei esošajā vietā, kur viņi dzīvo, nav pieejami pakalpojumi, lai viņi spētu šo bērnu aprūpēt. Un tas ir otrs lielais jautājums.

Ja nebūs pakalpojumu tajā pašvaldībā, kurā es dzīvoju, nebūs šī brīnuma," norāda Martukāne.

Šo uzsver arī Roberta mamma Jolanta Kalniņa, piebilstot, ka viņa gan kā rīdziniece sūdzēties nevarētu, bet cilvēkiem ārpus galvaspilsētas ir grūtāk. Pakalpojumi aizvien lielai daļai ģimeņu ir ierobežotas pieejamības, un kamēr tā būs, tikmēr arī bērni pilngadību sagaidīs institūcijās, savukārt pēc tam nonāks pansionātos vai aprūpes centrā "Rīga", kuru pagaidām vada direktora pienākumu izpildītāja Kisele.

Ārsts: Sistēmas lietas nav pilnīgas

Iepriekš Latvijas Ārstu biedrības Ētikas komitejas priekšsēdis Vilnis Dzērve-Taluts, runājot par mediķu rekomendācijām bērnus nodot valsts aprūpei, sacīja, ka ārstu ieteikumi esot jāuztver vien kā ieteikumi, nevis spiediens. Šādi ieteikumi uzskatāmi par ētiskiem vien tādā gadījumā, ja ārsts rūpīgi novērtē bērna fizisko stāvokli un slimības prognozes. Pretējā gadījumā ārsta ētika ir pārkāpta, bet tā nav ļaunprātība.

Par rekomendācijām atteikties nevis no zīdaiņiem, bet pusaudžiem ar smagām diagnozēm, Dzērve-Taluts izstāsta kādu piemēru: "Ja bērns ir ratiņkrēslā, pieņemsim, ir kustību traucējumi. Tad viņam ir jābūt asistentam, kas bieži vien ir māte, tēvs vai ģimenes tuvie cilvēki. Bērns izaug līdz zināmam vecumam, un vecāki, pieņemsim, vairs nespēj veikt šo funkciju, kas ir saistīta ar aprūpi. Tikai ar aprūpi."

Un te nu esot dilemma ārstam – ierosināt bērnu nodot aprūpes centram vai paklusēt. "Tad nu ir tas jautājums, kur tas bērns paliek. Tas ir viens aspekts. Otrs aspekts, ka bērns varbūt ratiņkrēslā, bet viņam ir vajadzīga vēl specifiska medicīniska palīdzība. Ja to var izdarīt ģimenē, tad ārstam ieteikt, lai bērnu atdod, tas nav pieņemami."

Vecāki krīzes situācijās sagaida, ka ārsts, kurš uzstāda diagnozi, palīdzēs saprast, kur tālāk meklēt palīdzību, pie kādiem citiem speciālistiem vērsties. Ārsti bieži esot sistēmas ķīlnieki laika trūkuma dēļ. Garās rindas un ierobežotais konsultāciju laiks arī mediķiem radot stresu.

"Te ir mūsu sistēmas lietas, kuras nav pilnīgas. Tas ir jāatzīst. Es pieļauju, ka tie stāsti, kas nonāk līdz jums, tajos ir taisnība, jā," saka Dzērve-Taluts.

"Tas, ka no ētikas viedokļa ir problēmas komunikācijā, tā ir aktualitāte gandrīz vienmēr," saka Rīgas Stradiņa universitātes medicīnas ētikas profesore Vija Sīle. Viņa arīdzan piedāvā lūkoties uz saskarsmi starp veselības aprūpes darbiniekiem un plašāku sabiedrību kopumā.

Dzērves-Taluta teiktajam profesore daļēji piekrīt un norāda: "Mani interesē cēlonis. Jūs runājat par sekām, ka tas ir konflikts, ka tā ir neapmierinātība un viss pārējais."

Un cēlonis, viņasprāt, ir nesakārtotā veselības aprūpes sistēma, tai skaitā garās rindas.

Tomēr runāt par ētiku kopumā šeit nevarot, jo katrs gadījums vērtējams individuāli: "Vispārīgi mēs tur neko nevaram definēt, pat nedrīkstam, ja mēs atkal piesaucam ētiku. Nav abstrakta pacienta, nav abstrakta ārsta. Tas ir konkrēts bērns, konkrēts gadījums. Vispārīgā veidā ētikā neko nerisina tādā nozīmē, kā iesakot vecākam pieņemt lēmumu tādā vai citā virzienā."

Ārsta pienākums ne tikai diagnozes uzstādīšana, bet arī novērtēt bērna veselības stāvokli un prognozēt slimības attīstību. Ieteikt vai neieteikt atteikties, un kā to labāk izdarīt? Tas gan paliek neatbildēts jautājums, jo vecāki krīzes situācijās varot ārstu teikto uztvert saasināti.

Roberta mamma Jolanta Kalniņa arī spriež, ka vecāki, kas patiesi cīnās par savu bērnu rehabilitāciju un citām iespējām, ārstiem un institūcijām var būt neērti. Viņasprāt, bērna ievietošana institūcijā ārstiem nozīmē tikšanu vaļā no kāda ļoti smagi slima pacienta. Vizītēs pie speciālistiem ir jāgaida mēnešiem ilgi, īpaši pie tiem, kurus īpašo bērnu vecāki atzinuši par saprotošiem. Pieļaujam, ka katram vecākam par savu bērnu ir virkne jautājumu, ko vēlētos uzdot ārstam, bet mediķi garā rindā gaida vēl desmit citi vecāki ar saviem jautājumiem.

Valsts politika ir mērķēta uz bērnunamu likvidēšanu. Taču vai varēs likvidēt arī ilgstošās aprūpes centrus? Lai to izdarītu, vasarā sāks apmācīt specializētās audžuģimenes. Tās rūpēšoties par bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un došot mājas aptuveni 80 bērniem ar īpašām vajadzībām. Tas būšot kā algots darbs divu minimālo mēnešalgu apmērā, turklāt ar sociālajām garantijām, kas daļai uz "pabalstiem sēdošo" mammu nepienākas.

Vai audžuģimenēm atšķirībā no bioloģiskajiem vecākiem mediķi, baseini un masāžas būs vieglāk pieejamas?

Vai specializētās ģimenes neveidosies vien ap Rīgu? Un kā atbalstīt tās ģimenes, kas izjūk, un mammas, kas iztiek no pabalstiem?