Ja bērns sirgst ar smagu slimību, kas prasa rehabilitāciju mūža garumā, bieži vien vienam no vecākiem ir jāziedo visa sava dzīve. Tā tas izskanējis daudzās intervijās. Ar tuvinieku līdzekļiem bieži vien nepietiek, un vecāki talkā sauc sabiedrību, kas kopīgiem spēkiem palīdz bērnam attīstīties. Sabiedrībai tas ir svarīgi. Rehabilitācija ir ilgstošs process. Te nepietiek ar vienreizēju pasākumu – kādu dzīvību glābjošu operāciju.
- Maksā vecāki, valsts un ziedotāji
- Stingri saplānota dzīve
- Moderna rehabilitācija arī Latvijā
- Slimu bērnu vecākiem liels risks nonākt nabadzībā
- Garās rindās un rehabilitācijas ilgtermiņa atdeve
- Nav rehabilitācijas procesa koordinatora
Maksā vecāki, valsts un ziedotāji
"Šodien jaunu mašīnu nopirkām par to, ka atļāva paņemt asins analīzes ģenētikai, par to nopelnīja," saka Diāna, kuras dēlam ir pieci gadi. Saruna ar Latvijas Radio notiek slimnīcā, bet puiku šī vide nemaz nemulsina. Viņš ir priecīgs, ka nupat izdevās izjaukt un salikt jauno spēļu mašīnu - baļķvedēju. "Viņam ir tehniskas smadzenes, viņam visu patīk atskrūvēt, pieskrūvēt, ar āmuru. Viņš no divu gadu vecuma zina, ko par katru instrumentu pastāstīt, ko ne visi pieauguši cilvēki zina. Tajā lomā viņš ir ļoti attīstīts," norāda Diāna.
Iespējams, viņš ir nākamais Latvijas "Nokia" radītājs. Viņam, tāpat kā daudziem vienaudžiem, šobrīd piena zobus nomaina īstie, viņš daudz smejas un ir kustīgs. Taču atšķirībā no citiem bērniem, viņam ir vāja muskulatūra. Staigā gan viņš bez palīgierīcēm. Pēc piedzimšanas ārsti noteica diagnozi "bērnu cerebrālā trieka", taču pēcāk izrādījās, ka tomēr ir ģenētiska saslimšana.
"Tas bija ieplānots no debesīm. Līdz ar to mums visu mūžu ir jāstrādā. Rehabilitācija, fizioterapija, reitterapija, masāža, viss notiek," stāsta Diāna.
"Reitterapija par savu naudu. Bet mums ļoti palīdz [organizācija] "ziedot.lv" līdzekļi, ko mēs vācam katru gadu. Tagad sadarbībā ar "Radio Baltcom" un "Zaļo lampu" mēs savācām nedēļas laikā 2000 eiro, un šīs naudas pietiks visu gadu rehabilitācijai – fizioterapeitam, reitterapijai, maksas rehabilitācijai, Baltezerā, Krimuldā," pauž Diāna.
Tagad Rehabilitācijas centrā Bērnu slimnīcā Gaiļezerā zēns iziet kārtējo rehabilitācijas kursu. Patiesībā jau visa viņa dzīve ir viena intensīva rehabilitācija. Dažādos centros tie ir seši kursi gadā, saka mamma. "Jā, pieradis, visu mūžu uz čemodāniem. Nu kā – atbraucam mājās, somas izkrāmējam, uzreiz pirmdien darbā, pēc tam piektdien somas sakrāmējam, rehabilitācija, pēc tam atkal - divām nedēļām uz darbu, pēc tam uz citu rehabilitāciju, un tā visu mūžu. Pēc pirmās rehabilitācijas viņš pirmos savus soļus uztaisīja – kad bija gads un deviņi mēneši," uzsver Diāna.
Trīs kursus gadā zēnam pilnībā sedz valsts – divreiz gadā kursu Bērnu slimnīcā un vienu reizi gadā rehabilitācijas centrā "Vaivari". Par rehabilitāciju vēl divos centros ārpus Rīgas vecākiem jāmaksā par uzturēšanos, taču tagad palīdz ziedotāji.
Pirms tam par visu maksāja paši vecāki. Piemēram, par osteopāta vizītēm – viena stunda 60 eiro. Vai par tā sauktajiem zirdziņiem - reitterapiju – par vienu reizi ap 10 eiro, un par kursu – no aprīļa līdz septembrim – pustūkstoti eiro.
Arī tagad Diāna nepaļaujas vien uz ziedojumiem, jāiegulda arī pašiem. "Piemēram, februārī mēs bijām Vācijā, mēs uzšuvām kompresijas veļu – bikses un bodiju un vēl sensomotorās zolītes uztaisījām. Tas mums sanāca 3000. Mums saziedoja ziedotāji 1700, bet par ceļu – vairāk nekā 1000 mēs samaksājām paši no savas kabatas," uzsvēra Diāna.
Stingri saplānota dzīve
Arī tikšanās laikā ar Latvijas Radio puikam mugurā ir īpašais kostīms – tas mazliet atgādina melnu apspiestu hidrotērpu. Diāna stāsta, ka kostīms labo stāju un gaitu un trīs mēnešos jau ir rezultāti – pat, kad nav kostīma, ejot zēna mugura iztaisnojas.
"Vēl kas būs pa diviem gadiem, tad vispār būs foršs rezultāts! Jo muskulatūrai ir atmiņa, ķermenis pierod, ka var taisni staigāt, pa trim mēnešiem ir ļoti lieli rezultāti, visi to saka," saka Diāna.
Taču tikai ar valsts apmaksāto rehabilitāciju nepietiktu. Diāna paskaidro, ka jādarbojas ir nepārtraukti, katru nedēļu, ne tikai rehabilitācijas kursa laikā. Diānai vaicāju – bet, ja būtu tikai valsts nauda, vai būtu sliktāka bērna attīstība. "Es domāju, ka varētu būt, ka jā. Man liekas - jo vairāk, jo labāk," pauž Diāna.
Viņai arī ir pieredze no pagājušās vasaras, kad rehabilitācija nebija pieejama. "Pa trim mēnešiem ir redzams, ka ir vājāks. Vajag stingras nodarbības," uzsver Diāna.
Bet kurš koordinē šos visus daudzos rehabilitācijas pakalpojumus? Diāna nopūšas - pārsvarā viņa pati.
Par terapijas iespējām viņu konsultē fizioterapeite. Diāna uzsver - vēlas tikai to, lai dēls varētu dzīvot kā citi cilvēki. Piemēram, lai pēc diviem gadiem, skolas gaitas sākot, vairs nebūtu līdzsvara problēmu.
Visa viņas un dēla dzīve ir stingri saplānota. "Katru dienu pēc darba jāskrien, jāpatur galvā, kad, cikos, katru dienu, kurā kabinetā! Visu mūžu tieši tā," viņa akcentē.
Kopā viņi ir arī pa dienu – bērnudārzā Diāna ir sava bērna asistente.
Moderna rehabilitācija arī Latvijā
Rehabilitācijas jomā pēdējos gados parādās arvien jauni spēlētāji. Viens no atpazīstamākajiem ir ar labdarības organizācijas ziedot.lv atbalstu veidotais rehabilitācijas centrs "Poga", tas ir bezpeļņas fonds. Centrs atrodas Rīgā, Indrānu ielā, netālu no Lielajiem kapiem. "Pogā" bērnu vecākiem par rehabilitāciju pašiem nav jāmaksā, to sedz par ziedotāju līdzekļiem, ko vāc katram bērnam.
Medicīnisko rehabilitāciju "Poga" uzsāka pavisam nesen - pirms aptuveni pusotra mēneša. Tie ir Latvijā līdz šim nebijuši pakalpojumi, kurus iepriekš bērni ar kustību un neiroloģiskām saslimšanām varēja saņemt tikai ārvalstīs. Ziedot.lv uzsver - visi pakalpojumi veidoti uz pierādījumos balstītu praksi - jaunākajiem atklājumiem rehabilitācijā un medicīniskajā robotikā. Metodes "Pogā" strādājošie apguvuši ārvalstu speciālistu vadībā. Par centru stāsta ziedot.lv vadītāja Rūta Dimanta:
"Ja mēs atkāpjamies pagātnē, tad ziedot.lv līdzdibināja rehabilitācijas centru, un tas galvenais mērķis ir atvest uz Latviju jaunākās tehnoloģijas un padarīt pieejamāku rehabilitāciju. Jo visā pasaulē rehabilitācija ir dārga. Tā nekad nav iespējama tikai par valsts līdzekļiem," viņa bilst.
Dimanta stāsta, ka šis centrs veidots pēc Kanādas modeļa, kur arī būtisks ir sabiedrības atbalsts. "Ziedot.lv" labi apzinoties, ka šiem bērniem būs nepieciešama regulāra rehabilitācija, un sevi redz kā partneri valstij.
"Šis laiks aizritējis ļoti spraigi, apgūstam paši daudz ko jaunu, ar ļoti labiem rezultātiem. Mani tiešām iepriecina kā nemediķi, nespeciālistu, klausoties vecāku atsauksmēs, ka viņu bērns jau pēc mēneša ļoti intensīvās terapijas daudz ko vairāk var izdarīt. Tā ir uzslava visiem Latvijas iedzīvotājiem, kas palīdzējuši ziedot, lai centrs veidotos un lai varētu terapijas nodrošināt," uzsver Dimanta.
"Ziedot.lv" vadītāja saka, ka šādu emocionālu brīžu dēļ centru arī bija vērts attīstīt.
Slimu bērnu vecākiem liels risks nonākt nabadzībā
"Pati pamanīju pirms dažām dienām, ka bērns veido pareizo pozu apgriežoties. Šķiet, vakar fizioterapeite, kad darbojās ar mums, pamanīja, ka meita stabilāk tur galvu. Galvu sānis ceļot, tur galvu, kā vajag," par savu pieredzi stāsta Ineta. Viņa uz jauno rehabilitācijas centru "Poga" ved savu septiņus gadus veco meitu. Bērns cieš no dzemdību traumas – bērnu cerebrālās triekas ļoti smagā formā. Meitenei ir smags smadzeņu bojājums - būtiski kustību traucējumi. Viņa nerunā, taču ir intelektuāli attīstīta. Šobrīd tuvākais mazais mērķis ir iemācīt bērnu apvelties, saka mamma.
"Mēs nenolaižam rokas. Jau septiņus gadus kopš bērna divu mēnešu vecuma nepārtraukti. Mājās darām, meklējam dažādas iespējas arī ārzemēs, arī operācija ir bijusi," saka Ineta. "Ar "Ziedot.lv" sadarbojamies, gan sakarā ar Ukrainu agrāk apmaksājuši rehabilitāciju. "Vaivarus" tagad mazāk, bet Gaiļezeru arī izmantojam. Nevaram no ziedotājiem arī visu prasīt, cenšamies arī paši iespēju robežās," saka Ineta.
Arī viņa norāda, ka ar valsts apmaksātajiem pakalpojumiem nepietiek, tie jākombinē ar saviem līdzekļiem un ziedojumiem.
Tagad centrā "Poga" Inetas meita iziet terapiju pēc tā dēvētās "thera suit" fizioterapijas metodes. Bērns ir pieradis, tāpēc pacietīgs.
Tiek izmantota arī "thera suit" metode. Meitenes fizioterapeite Elīna rāda, kā darbojas šī metode, kuras pamatā ir īpašs tērps. Šim bērnam kurss ilgst aptuveni trīs nedēļas – katru darba dienu trīs stundas. Metodi ieskicē centra bērnu neirologs Mikus Dīriks: ""Thera suit" metode, ar kuru varam bērniņam trenēt kādu konkrētu muskuļu grupu, iemācīt viņam konkrētas kustības, piemēram, attīstīt velšanos, četrrāpus pozīciju vai stāju, attīstīt precīzi gaitu. Bet tas tomēr ir diezgan ilgstoši."
Visbiežāk bērniem ar vienu šādu kursu nepietiek, būs nepieciešams vēl. Bez "thera suit" metodes "Pogas" vēl viens lepnums ir gaitas rehabilitācijas robots, kas ar lielu atkārtojumu skaitu palīdz uzlabot gaitas izstrādi. Abas šīs terapijas ir dārgas, un "Poga" atzīst, ka bērnu vecāki, visticamāk, paši nevarētu atļauties šos kursus apmaksāt.
Dimanta piebilst, ka to arī nevajadzētu, jo smagi slimu bērnu vecākiem ir liels risks nonākt nabadzībā. Līdz ar to arī turpmāk šiem bērniem būs nepieciešami ziedojumi.
"Tas ir mūsu smagais darbs parādīt - kas varbūt valstij nav izdevies izdarīt –, ka tas ir ilglaicīgs process, ka rehabilitācija nevar būt reizi pusotrā gadā viens kurss un ka tai jābūt ļoti agrīnai un ļoti regulārai. No valsts mēs kā nodokļu maksātāji nevaram to nodrošināt no nodokļu naudas, tad ir iespēja to nodrošinām no ziedojumiem. Pašlaik mēs šos kursus finansējam no ziedojumiem, aicinām iedzīvotājus atsaukties, un izpratne pamazām rodas," atzīmē Dimanta.
Garās rindās un rehabilitācijas ilgtermiņa atdeve
"Ziedot.lv" norāda, ka nākotnē varētu lūgt Nacionālajam veselības dienestam līdzfinansējumu pakalpojumiem, bet pagaidām to vēl nedara. "Mērķis ir parādīt, ka var būt ļoti efektīva rehabilitācija ar labiem rezultātiem. Mēs ļoti priecātos, ja nākotnē tādas iekārtas kā šeit būtu specializētos rehabilitācijas centros Rīgā un visā Latvijā," pauž Dimanta. "Mums nav mērķa, lai šeit būtu ekskluzīvi. Mēs esam mazs centrs un nevaram visus bērnus nemaz pieņemt," viņa piezīmē.
Dimanta gan neslēpj, ka rinda uz rehabilitāciju ir gara un pirmreizējai izvērtēšanai ir pieņemti vairāk nekā 120 bērni.
Dimanta atgādina – šie bērni, kam vajadzīga rehabilitācija, jau dzīvos starp mums.
Pat ja kāds nejūt viņiem līdzi emocionāli, tad gluži racionāli jāsaprot - katrs šodien ieguldītais eiro rehabilitācijā sabiedrībai izmaksās lētāk valsts finansēts pansionāts.
Rehabilitējot bērniem dod iespēju kļūt patstāvīgākiem.
Piemēram, centrā "Poga" kursu pēc "thera-suit" metodes arī iziet kāda 17 gadu veca meitene, kurai arī ir bērnu cerebrālā trieka. Viņu šurp katru darba dienu ved māsa. Meitene māsas vārdā ieskicē situāciju. "Pirmā reize smaga - nezināmais, kad kāpa lejā pa kāpnēm. Visi muskuļi trīcēja no pārpūles. Knapi nokāpt varēja, es domāju, ka jānes būs. Bet piektdien jau "friši" gāja lejā, ar smaidu, jā - es varu, un nav nekādu problēmu," viņa saka.
Kopumā māsai kurss ilgs divus mēnešus ilgs, taču ļoti motivē pēdējās trīs nedēļas. "Vairs sevi nepārvieto ar augšdaļu, nebalsta, bet ar kājām jau sāk staigāt. Kājas ir ļoti spēcīgas palikušas, muskuļi ir uzauguši," stāsta māsa. Kad es ar viņu mājās papildus vingroju, var just, ar tādu spēku grūž prom, es saku: "Ārprāts, kā tik ātri, trīs nedēļās?!" Tas ir nākotnes ieguldījums, lai viņa spētu neatkarīgi dzīvot un staigāt ar savām kājām bez palīgierīcēm. Tāds liels notikums arī šogad ir izlaidums. Gatavojas tam, kleitu meklē, lai varētu skaisti iet pa skatuvi un paņemt savu atestātu," pauž māsa.
Nav rehabilitācijas procesa koordinatora
Kā ir ar rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību bērniem, Latvijas Radio interesējās Veselības ministrijas Nacionālajā veselības dienestā. Dienesta informācija liecina, ka, salīdzinot ar iepriekšējo gadu, nedaudz audzis ir finansējums gan stacionāra jeb slimnīcas pakalpojumiem, gan arī ambulatorajiem.
"Kopumā ambulatoro rehabilitācijas pakalpojumu apmaksai 2016.gadam ir plānoti gandrīz 10 miljoni, pagājušajā gadā bija 9,5 miljoni, un kopumā 2016.gadam ir plānoti lielāki līdzekļi," skaidro dienesta pārstāve Līga Gaigala.
Puse no šīs naudas piešķirta tieši bērnu rehabilitācijai. Veicot rindu analīzi uz 1.aprīli, dienests secina, ka ir iestādes, kur ambulatori pakalpojums pieejams uzreiz, un ir, kur jāgaida rindā.
"Vecāki var veikt izvēli un mēģināt rast labāku pakalpojuma vietu, kur ir ātrāk. Ja ir hroniski funkcionāli traucējumi, vajadzētu šos pakalpojumus plānot savlaicīgi," uzsver Gaigala.
Savs viedoklis ir arī Bērnu slimnīcas Gaiļezerā Bērnu rehabilitācijas centra vadītājai, Rīgas Stradiņa universitātes asociētajai profesorei Anitai Vētrai. "Neskaidra attiecībā uz rindām, ja mēs runājam par valsti kopumā. Protams, katrs savā iestādē mēs varam caurskatīt rindu, un viens aspekts ir ziema, vasara," saka Vētra.
Viņa norāda, ka, piemēram, ziemā gripas periodā rindas mēdz sarukt, bet vasarās, kad vecākiem ir atvaļinājums, pakalpojums ir pieprasītāks.
Būtībā ir divas pacientu grupas - pacienti, kuriem ir trauma vai akūta saslimšana un rehabilitācija nepieciešama uzreiz, un bērni ar ilgstošām hroniskām saslimšanām, kuriem slimnīcā multiprofesionāla komanda ārsta vadībā veido rehabilitācijas plānu un gaida slimnīcā atgriežamies.
"Tajā pirmajā gadījumā ir svarīgas dienas un nedēļas, kad cilvēks nokļūst un saņem pakalpojumu, otrajā varbūt var drusku elastīgāk ar to operēt un varbūt nav tik svarīgi, vai tas ir divas nedēļas ātrāk vai vēlāk, varbūt mēnesi," pauž Vētra.
Viņa arī norāda uz problēmu – tā kā nav vienotas rindas, nav skaidrs, vai rindās uz vairākām ārstniecības iestādēm nav vieni un tie paši pacienti, un vai nav pacienti, kuriem grūti iekļūt jebkurā no rindām. Te jautājums ir par racionālu līdzekļu tērēšanu. Asociētā profesore arī ievērojusi, ka arvien vairāk parādās maksas pakalpojumu piedāvātāji, un tie mēdz piedāvāt arī pakalpojumus, kas vispār nav zinātniskos pierādījumos balstīti vai ir nepietiekami balstīti.
Šajā raidījumā izskanējušie bērnu vecāku stāsti zināmā mērā ir spogulis nesakārtotajai sistēmai – ļoti trūkst aktīva rehabilitācijas pasākumu koordinatora.
Šo lomu tad uzņemas pašu bērnu vecāki. Tā kā atsevišķas rehabilitācijas iestādes par valsts naudu rehabilitāciju piedāvā ne biežāk kā reizi gadā vai pusotrā, skaidrs, ka smagi slimu bērnu vecāki meklē citas iespējas.
