Noteikumu projekts paredz paplašināt bērniem un pieaugušajiem ar retām slimībām nodrošināmo veselības aprūpes pakalpojumu apjomu. Līdz ar to tiks uzsākta visu plānā, kas veidots reto slimību jomā 2017.-2020.gadam, minēto sadaļu realizācija.
“Pagājušā gada rudenī valdība apstiprināja plānu reto slimību jomā 2017.-2020.gadam. (..) Viena lieta ir apstiprināt plānu, kas konceptuāli nosaka virzienus. Bet šodien apstiprināti Ministru kabineta noteikumi, kas jau detalizēti nosaka kārtību un veselības aprūpes pakalpojuma apjomu,” intervijā Latvijas Radio raidījumā “Pēcpusdiena” pastāstīja Veselības ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders.
Tostarp plānots sākt jaunu valsts apmaksāto pakalpojumu nodrošināšanu: plaušu transplantāciju, pulmonālo endarterektomiju, jaunus diagnostiskas izmeklējumus, tai skaitā ģenētiskos izmeklējumus.
Tāpat definēts medikamentu nodrošinājums, ko reto slimību pacienti saņem papildus zāļu kompensācijas sistēmā noteiktajiem.
Noteikumi paredz – ja pēc diagnostiskajiem izmeklējumiem vai konsultācijām speciālistam rodas aizdomas par iespējamu retu slimību, viņš nosūta pacientu uz Reto slimību koordinācijas centru. Reto slimību koordinācijas centrs izvērtē reto slimību pacienta veselības stāvokli un nosaka, uz kuru no universitātes slimnīcām, tajā skaitā atbalsta vienībām, nosūtīt personu tālākai ārstēšanai.
Reto slimību koordinēšanas centra vadītāja Ieva Mālniece intervijā Latvijas Radio raidījumā “Pēcpusdiena” sacīja, ka šis valdības lēmums ir nozīmīgs brīdis Latvijā reto slimību pacientu aprūpei, turklāt tam piesaistīts finansējums. Vēl tiek gaidīts līgums ar Nacionālo veselības dienestu (NVD), lai varētu sākt paredzētās aktivitātes.
2016.gadā bija reģistrēti 224 pacienti ar retajām slimībām, 2017.gada decembrī – 1932 pacienti, pastāstīja Mālniece.
Tikmēr Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele norādīja, ka būtiski pacientu skaits nav palielinājies, bet retās slimības arvien biežāk atpazīst un reģistrē. Kamēr nav zināms, cik cilvēkiem ir retās slimības, nav iespējams aprēķināt to, cik nepieciešams šiem pacientiem.
Viņa gan atzīst, ka divējādi raugās uz pieņemtajiem noteikumiem. No vienas puses, esot prieks, ka tie ir pieņemti, jo iepriekš nevarēja izdarīt daudzas lietas. Taču, no otras puses, pacienti jūtoties atstumti malā, jo cerēja, ka sistēma būs būvēta pacientu interesēm un vienkāršota, lai zinātu, kur iespējams ātri saņemt palīdzību.
Plāna īstenošanai atvēlēti vairāk nekā divi miljoni eiro šim gadam, pastāstīja Veselības ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders. Savukārt Ziemele norādīja, ka bija prasīti deviņi miljoni eiro, tomēr arī atvēlētā nauda ir “vairāk nekā nekas”.
KONTEKSTS:
Reto slimību pacientu ārstniecības koordinācijai Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā ir izveidots Reto slimību koordinācijas centrs ar atbalsta vienībām Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā.
Reto slimību koordinācijas centrs nodrošina ārstu konsīliju reto slimību ģenētiskai diagnostikai vai specifiskās medikamentozās ārstēšanas nozīmēšanai un turpmākai uzraudzībai, kā arī plaušu transplantācijas nozīmēšanai.
Savukārt, lai noteiktu ārstēšanas taktiku, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca, Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca vai Bērnu klīniskā universitātes slimnīca var organizēt ārstu konsīliju.
