VM kopā ar partneriem nevalstiskajās organizācijās izstrādājusi reto slimību plānu 2023. – 2025. gadam. Pati ministrija īsā rakstiskā komentārā skaidroja – plāns šobrīd ir jau sagatavots un iesniegts Valsts kancelejā, taču ministrija pagaidām nevarēja pateikt, kad tieši šis jautājums tiks izskatīts. Taču plānu gaida un uz tā labo ietekmi cer reto slimību pacientu organizācijas.
"Tas būs mūsu svarīgākais politikas plānošanas dokuments šajā nozarē, jo tur ir paredzēti risinājumi dažādām lietām, kas ir ļoti būtiski mūsu pacientiem
– gan saistībā ar ārstēšanu, gan medikamentu pieejamību, kā arī virkne dažādu rehabilitācijas pasākumu un citi jautājumi," skaidroja Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
Ziemele uzsvēra, ka līdztekus šim plānam valdībai ir zināmas visas pacientu vajadzības, un viņa cer uz jaunās valdības izpratni budžeta veidošanas procesā. Nozarē gaidītais reto slimību plāns paredz veicināt šo slimību agrīnu diagnostiku, ārstēšanu, ārstniecības kvalitātes un pieejamības veicināšanu, rehabilitāciju un pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanu, informācijas aprites pilnveidošanu, kā arī cilvēkresursu vairošanu darbam ar pacientiem, kuriem ir retās slimības.
Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas medicīnas ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja Gita Tauriņa uzsvēra – topošais plāns uzlabos gan reto slimību diagnosticēšanas, gan ārstēšanas iespējas. Ļoti svarīgs uzlabojums varētu būt plašāka medikamentu pieejamība.
"Reto slimību plānā ir iekļauta sadaļa par to, lai atvieglotu reto slimību medikamentu ienākšanu Latvijas tirgū, jo pacientu ar retajām slimībām ir maz.
Un, ņemot vērā Latvijas mazo populāciju, mums viņu skaitliskā ziņā ir vēl mazāk. Līdz ar to ir tādas "farmkompānijas", kuras nav ieinteresētas ienākt Latvijas tirgū, jo, piemēram, mums šeit ir viens pacients. Līdz ar to šajā reto slimību plānā ir iekļauta sadaļa, kā veicināt to, ka šīs ''farmkompānijas" ienāk Latvijas tirgū," teica Tauriņa.
Savukārt Nacionālā veselības dienesta (NVD) pārstāve Sintija Gulbe informēja, ka pacientiem jau no šī gada sākuma nodrošināti būtiski uzlabojumi zāļu pieejamībā, jo ir izveidots atsevišķs, vienots kompensējamo zāļu saraksts reto slimību pacientiem. Piemēram, agrāk pēc medikamentiem bija jādodas uz Bērnu slimnīcu, bet šobrīd tos var saņemt tuvākajā aptiekā.
"Kopumā reto slimību medikamentiem no valsts budžeta šogad ir piešķirti vairāk nekā 10 miljoni. Un sarakstā šobrīd ir iekļauti 19 medikamenti, kas ir 14 diagnožu ārstēšanai. Šī gada astoņos mēnešos medikamentus ir saņēmuši 24 pieaugušie un 48 bērni," atzina NVD pārstāve.
Gulbe uzsvēra, ka šobrīd ir rasta arī iespēja nodrošināt vai uzlabot terapiju, piemēram, cistiskās fibrozes, spinālo muskuļu atrofijas un citu reto saslimšanu pacientiem.
VM paredzējusi, ka reto slimību plāna ieviešanai 2023. gadā izmaksās aptuveni 13,2 miljonus eiro un turpmāk prasīs ap 20 miljoniem gadā.
