Panorāma

Politisku strīdu ēnā pamet telpas Daugavpils Vienības namā

Panorāma

Panorāma

Reto slimību plāns ir, bet naudas tā izpildei nepietiek

Reto slimību jomā plāna izpildei nepietiek naudas; ārsti un pacienti ceļ trauksmi

Pievērs uzmanību – raksts publicēts pirms 1 gada.

Pērn apstiprināts "Plāns reto slimību jomā 2023.–2025.gadam" ir nepietiekams. Finansējums tā izpildei ir nepietiekams. Par to trauksmi ceļ pacienti un arī ārsti. Patlaban daudzām diagnozēm vajadzīgos medikamentus valsts pilnībā neapmaksā. Līdz ar to arī terapija, kas palīdzētu uzlabot pacientu dzīves kvalitāti, ne visiem ir pieejama. Plāna izstrādē ieguldīts milzīgs darbs, bet tā izpildei šim gadam varētu tikt piešķirta vien aptuveni puse vajadzīgās naudas. 

Reto slimību ar nosaukumu "miastēnija" Marijai Krūmiņai atklāja pirms septiņiem gadiem, 28 gadu vecumā, kad sievietei pēkšņi vienai acij noslīdēja plakstiņš. Šai slimībai raksturīgs ir muskuļu vājums. Pirmajā reizē sieviete nedēļu atradās slimnīcā. 

Marija Krūmiņa, retās slimības paciente
Marija Krūmiņa, retās slimības paciente

Viņa stāstīja: "Stāvoklis ļoti krasi pasliktinājās. Bija tā, ka laikam pēc nedēļas es jau biju atpakaļ slimnīcā. Biju jau intensīvajā terapijā, pēc dienas biju jau reanimācijā. Četrus mēnešus pavadīju slimnīcā. Pārstāju elpot. Tas ir tas trakākais, jo slimība skar muskuļu grupu. Tā var būt sejas mīmika, tā var būt rīšana, ēšana, bet es pārstāju elpot."

Krūmiņas vietā elpoja aparāti. "Tad, kad es pamodos, visa sasieta ar trubām, es sapratu, ka esmu reanimācijā. Man bija pazudusi redze gandrīz pilnībā. Es redzēju tikai siluetus, un tajā brīdī es pati sev pateicu, ka es dzīvošu," pastāstīja Krūmiņa.

Viņai dzīvot palīdz zāles, kas ir valsts kompensējamo medikamentu sarakstā. Tās Krūmiņai obligāti jādzer pat vairākas, taču realitātē tās neapmaksā pilnībā. Valsts apmaksā vien 75% no cenas. Kopā sievietei ar dažādām zālēm jādzer 19 tabletes katru dienu, bez tām dzīvot nevar.

Krūmiņa sacīja: "Ja man ir, piemēram, sliktā diena, kā es viņu saucu, man vispār nav spēka. Man [visam] ir mašīnas izmērs, – augstums, viss, lai man ir ērti iekāpt, ērti izkāpt. Es esmu izdomājusi visu, lai man ir ērti dzīvot."

Latvijā diagnoze "miastēnija" līdz šim apstiprināta jau vairāk nekā 200 pacientiem. Ja ar tās diagnostiku un savlaicīgu pamanīšanu problēmu nav, tad ārsti uzsver, ka pašreiz sasāpējušais jautājums saistīts ar ārstniecības efektivitāti.

Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas Reto neiroloģisko slimību centra vadītājai, neiroloģei Viktorijai Ķēniņai ir vairāki reto slimību pacienti. Viņa uzsvēra, ka valsts apmaksāto medikamentu sarakstā būtu jāiekļauj dažādi jaunākās paaudzes medikamenti, kas ir efektīvāki par patlaban pieejamajiem, taču tie izmaksā dārgi. 

PSKUS Reto neiroloģisko slimību centra vadītāja Viktorija Ķēniņa
PSKUS Reto neiroloģisko slimību centra vadītāja Viktorija Ķēniņa

Ārste cer, ka problēmas risināt palīdzēs reto slimību jomas plāns tuvākajiem gadiem. Taču izrādās, ka tā izpildei trūkst naudas.

"Līdz šai dienai uz vairākiem jautājumiem mēs saņēmām tādu atbildi, ka plāns ir pieņemts, bet zem konkrētā punkta šobrīd vēl nav paredzēts nekāds finansējums," stāstīja ārste.

Lai varētu izpildīt visu šogad ieplānoto, būtu vajadzīgi 6,5 miljoni eiro, ko Veselības ministrija (VM) arī esot pieprasījusi, taču saņēmusi atbildi, ka šogad dabūs vien 3,5 miljonus eiro. Tā ir aptuveni puse no nepieciešamā.

VM Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere norādīja: "Ja mēs runājam par zālēm kopumā, tad mums pat aptuveni ceturtā daļa nav no tā, kas mums būtu vajadzīgs. Protams, ir sarunas ar ražotājiem par to, lai samazina cenas un lai ar piešķirto finansējumu mēs varētu palīdzēt iespējami lielākam iedzīvotāju skaitam. Es nesaku, ka mēs par šo summu palīdzēsim pilnīgi visiem."

Reto slimību reģistrā Latvijā ir iekļauti dati kopumā par vairāk nekā 16 000 pacientiem. 

KONTEKSTS:

Lai pilnveidotu reto slimību pacientu veselības aprūpi un turpinātu iepriekšējos gados uzsāktos pasākumus, Veselības ministrija (VM) kopīgi ar nozares speciālistiem izstrādājusi plānu reto slimību jomā 2023.-2025. gadam, ko apstiprinājusi arī valdība.  

VM informēja, ka, ņemot vērā esošo situāciju, plānā ietverti turpmāko trīs gadu laikā veicamie pasākumi, lai uzlabotu reto slimību agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstniecības kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju, reto slimību pacientu dzīves kvalitāti, pilnveidotu informācijas apriti, kā arī noteiktu nepieciešamos cilvēkresursus darbā ar reto slimību pacientiem.

Kļūda rakstā?

Iezīmējiet tekstu un spiediet Ctrl+Enter, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Iezīmējiet tekstu un spiediet uz Ziņot par kļūdu pogas, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Saistītie raksti

Vairāk

Svarīgākais šobrīd

Vairāk

Interesanti