Reto slimību pacientiem ir viena iespēja, kā saņemt atbalstu dārgo ārstēšanās izmaksu segšanai – lūgt ziedojumus. Valsts līdz šim palīdzību nodrošinājusi tikai bērniem. Izmaiņas gaidītas teju desmit gadus, un nu valdība apstiprinājusi noteikumus, kas kārtību mainīs. Šogad tam piešķirti divi miljoni eiro. Par to, piemēram, varēs veikt plaušu transplantācijas divām personām, kā arī diagnostiskos izmeklējumus pusotram tūkstotim cilvēku.
Tomēr valdība nav piešķīrusi pat pusi no līdzekļiem, ko gaidīja Veselības ministrija. Tāpēc ministre lēš, ka
naudas varētu nepietikt vismaz pusei medikamentu, ko varētu lūgt pacienti.
Neskatoties uz to, nākamajos divos gados ministrija cer pat uz 15 reizes lielākiem līdzekļiem nekā šogad.
Nevalstiskā organizācija pacientu atbalstam gan norāda – tas vismaz ir sākums. Būtiski arī tas, lai mainītos smagnējais process, līdz sākas ārstēšana. Uz to norādīja Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele: “Šobrīd mums ir ļoti sarežģīti, jo mēs kā pacienti, ja nonākam pie ģimenes ārsta vai vēl kaut kur, mums tāpat kā visiem pārējiem ir jāgaida 500 un cik dienas rindā, lai saņemtu speciālista konsultāciju.
Tad, ja speciālists atpazīst reto slimību, ir ļoti labi, bet, ja neatpazīst, tad mēs tā arī paliekam gaidīt nākamo speciālistu.”
Pacienti tiekot “futbolēti” no viena speciālista pie otra, lai gan katra diena var būt svarīga. Tāpēc darbu šogad sāka Reto slimību koordinācijas centrs. Veselības ministrijā uzskata, ka tas palīdzēs atvieglot un paātrināt darbu ar pacientu.
“Centrs palīdz koordinēt, saprast, kur var saņemt izmeklējumus, kur var saņemt medikamentus, izstāsta visu to sadzīvi, ar ko tam pacientam pēc tam ir jādzīvo,” sacīja veselības ministre Anda Čakša (Zaļo un zemnieku savienība).
Tomēr arī šo grozījumu sadaļu reto slimību pacientu aizstāvji vērtē atturīgi. “Joprojām ļoti liels birokrātisks ceļš ejams, lai viņš nonāktu līdz tai savai diagnozei un ārstēšanai,” pauda Ziemele.
Organizācija cerēja, ka uz Reto slimību centru pacientu sūtīt varēs arī ģimenes ārsts. Tomēr tagad ģimenes ārstam joprojām sākotnēji pacientu jāsūta pie vēl kāda speciālista. Tikai ārsts speciālists var norādīt, ka aprūpe jānodod reto slimību ārstu rokās.