Sagaidot ikgadējo Reto slimību dienu, ko atzīmē 28. februārī, Latvijas Reto slimību alianse ir apkopojusi svarīgākās vajadzības reto slimību jomā: nacionālajā veselības aprūpes sistēmā nepieciešams stiprināt sadarbību Eiropas References tīklos, īstenot multidisciplināro komandu darbu, izveidot sistemātisku pacientu vajadzību apzināšanu, veidot caurspīdīgu diagnožu prioritizēšanas sistēmu, izstrādāt īstermiņa un vidējā termiņa budžetu reto slimību vajadzībām, veicināt zāļu un ārstēšanās pieejamību.
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele intervijā Latvijas Televīzijas raidījumā "Rīta panorāma", atbildot uz jautājumu par to, vai attiecībā uz retajām slimībām mainās valsts attieksme, norādīja, ka situācija kļūst nedaudz labāka. Tajā pašā laikā Ziemele piebilda:
"Mums joprojām ir milzīgs trūkums naudas ziņā par kaut kādām lietām, par kurām mēs paši īstenībā neko nezinām. Jo
mums ir aprēķināts pēc reto slimību plāna, ka būtu nepieciešami aptuveni 30 miljoni eiro, bet šogad mums ir 10 miljoni. Tas ir ievērojami vairāk nekā iepriekšējos gados, bet joprojām nav pietiekami, lai segtu visas vajadzības cilvēkiem ar retām slimībām".
Ziemele skaidroja, ka no aptuveni 90 000 cilvēku, kam varētu būt šādas slimības, pašlaik Reto slimību reģistrā ir iekļauti aptuveni 16 000 cilvēku. Tā, pēc viņas teiktā, ir aptuveni viena piektā daļa no cilvēkiem, kas ir atrasti, reģistrēti un saņem aprūpi.
Tikmēr Saeimas deputāts un mediķis Andris Skride ("Attīstībai/Par!") norādīja, ka Latvijā ir novēlota diagnostika. No simptomu atklāšanas līdz diagnozei var paiet vairāki gadi. Viņš uzsvēra, ka vēlētos, lai šis laiks samazinātos.
Latvijas Reto slimību aliansē vēstīja, ka kopš 2012. gada, kad Latvijā pieņēma pirmo Reto slimību plānu, iesaistoties valsts institūcijām, pacientu organizācijām un ārstiem speciālistiem, ir izveidots Reto slimību koordinācijas centrs Bērnu slimnīcā un Reto slimību kabineti Austrumu slimnīcā un Stradiņa slimnīcā.
Tāpat organizācijā informēja, ka
19% reģistrēto pacientu slimo ar tādu retu slimību, kas skar ne vairāk kā 10 cilvēkus, bet 662 cilvēkiem diagnosticētā retā slimība ir vienīgajiem Latvijā.
Savukārt Latvijas ārsti piedalās 22 no 24 Eiropas References tīklos. Tāpat darbojas Reto slimību pacientu reģistrs un valsts apmaksā sarežģītus laboratoriskos un ģenētiskos izmeklējumus.
Ja neskaita retos vēžus, reģistrā visbiežāk iekļauta informācija par pacientiem ar dažādiem retiem artrīta veidiem, šķeltnēm, pulmonālo hipertensiju, Dauna sindromu, retām sirds un asinsvadu slimībām, lupus, asins recēšanas traucējumiem, sarkoidozi, malformācijām, retām acu slimībām, sistēmisko sklerozi, neirofibromatozi, retām ptozēm un distonijām, kā arī virkni citām.
Atzīmējot Reto slimību dienu Latvijā, no 26. līdz 28. februārim pēc Reto slimību alianses ierosmes norisinās gaismošanas akcija “Esot vienoti, esam stipri”, lai atbalstītu bērnus un pieaugušos ar retām slimībām, kā arī izteiktu pateicību mediķiem, kas rūpējas par cilvēkiem ar retām slimībām.
Akcijā piedalās Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, Paula Stradiņa Klīniskā universitātes slimnīca, Rīgas Dzemdību nams, Latvijas Reto slimību alianse un vairākas pašvaldības – Rēzeknes valstspilsēta, Bauska, Ķekavas novads, Gulbene, Saldus, Valmiera, Rūjiena, Strenči, Limbaži, Ainaži, Salacgrīva, Aloja, Limbažu novada pagasti – Liepupe, Umurga, Viļķene, Vidriži un citas apdzīvotas vietas. Akcijas laikā gaiši zilā krāsā izgaismos 42 dažādus objektus: kultūras namus, sociālos dienestus, slimnīcas, pagastu pārvaldes, bibliotēkas, skolas.
Rēzeknes Centrālā bibliotēka par godu Reto slimību dienai rīko izstādi, kurā apkopota latviski izdotā literatūra un materiāli par retām slimībām. Radošu pieskārienu gaismošanas akcijai piešķir Limbažu novads, kas akcijā startē ar 24 objektiem un, kur tehniski iespējams, izvietos audio gidu ar muzikālo noformējumu un informāciju par akciju.
Bauska aicinājusi iedzīvotājus iesūtīt novēlējumus cilvēkiem ar retām slimībām, lai sasildītu un uzmundrinātu ar vārdiem. Gaismošanas laikā tos novietos uz ginka koka zariem pie Bauskas slimnīcas ēkas.
