Vineta Grigāne-Drande kopā ar vīru audzina trīs bērnus. Vidējam bērnam Jēkabam jau kopš dzimšanas ir bērnu cerebrālā trieka. Ar Vinetu un Jēkabu Latvijas Radio tiekas rehabilitācijas centrā „Poga” pēc kārtējās nodarbības, kura puiku tik ļoti nogurdinājusi, ka viņš, kamēr mamma stāsta par bērna ar invaliditāti izmaksām, ātri vien iemieg.
Vineta skaidro – cilvēkiem, kuri neaudzina bērnus ar smagu invaliditāti, nereti nav saprotams, kādēļ valstij īpaši būtu jāatbalsta smagi slimie bērni.
“Viena no lietām, ar ko strādājot interešu pārstāvniecības jautājumā, tieši valsts sektorā mēs esam dzirdējuši: „Jā, bet, ja es savu bērnu vedu uz hokeju, tad es par hokeja inventāru pats arī maksāju. Kādēļ jūs prasāt savam bērnam šos palīglīdzekļus apmaksāt no valsts?” Te ir ļoti svarīgi likt aiz auss arī sabiedrībai, ka tas nav stāsts par hokeju. To var spēlēt un var arī nespēlēt. Ja bērns ar invaliditāti nesaņems kvalitatīvu rehabilitāciju, tad viņš, visdrīzāk, nekad neiemācīsies ielikt karoti mutē, neaizies uz skolu vai nevarēs parādīt savu intelektuālo potenciālu,” skaidroja Vineta.
Proti, nav izvēles pirkt vai nepirkt.
Neatkarīgi no ģimenes finansiālajām iespējām bērna ar invaliditāti uzturēšana prasa milzu līdzekļus.
Vineta ir apkopojusi Jēkaba uzturēšanas izmaksas, izdalot tieši viņa papildu vajadzības, neskaitot kādu saldumu, apģērbu vai rotaļlietas, kuras saņem visi bērni.
“Tās absolūtās izmaksas veido trīs lieli bloki. Viens bloks ir lielas, apjomīgas investīcijas, bet gadā tās ir nepieciešamas vienu, divas vai trīs reizes. Piemēram, Jēkaba gadījumā mīksto ortožu komplekts maksā 2500 eiro un cietās ortozes maksā ap 3500 eiro. Plus pie lielajām izmaksām mēs Jēkaba gadījumā pieskaitām arī botulīna toksīna injekcijas, kuras mēs braucam veikt uz Igauniju. Šīs trīs lielās lietas, summējot kopā, tas gada griezumā veido aptuveni 7200 eiro,” stāstīja Vineta.
Vinetas minētās injekcijas veic arī Latvijā, tomēr metodes atšķiras, un Latvijā tās Vinetai nevieš uzticību, jo Igaunijā daudz vairāk tiekot analizēti paveiktā rezultāti un pati procedūra Jēkabam esot mazāk sāpīga.
Esot arī situācijas, kad it kā ir palīdzība no pašvaldības vai valsts. Bet par summu, kas izrādās krietni par mazu. Piemēram, ortozes – valstij ir iepirkums, bet Vineta norāda - šobrīd iepirkuma cena ir tik nesamērīgi zema, ka iepirkt var vien nepietiekami kvalitatīvas palīgierīces.
Turpinot par izmaksām, otrs bloks ir – asistenta izmaksas. Tas ģimenei ir ļoti nozīmīgi, lai varētu turpināt strādāt un veltīt laiku arī pārējiem bērniem. Par atalgojumu, ko piedāvā asistentiem, tos ir grūti atrast.
“Tieši šī iemesla dēļ ģimenes ir spiestas meklēt papildu finansējumu, ja asistents ir no malas, lai varētu apmaksāt tos izdevumus.
Vairumā gadījumu neizdodas atrast, un tas ir tas bēdīgais stāsts, ka mamma kļūst par asistentu. Analizējot kopā, tās izmaksas katrai ģimenei atšķiras, bet tie ir arī vairāki simti eiro, tuvāk jau 1000 eiro, kas ģimenei jāsedz no sava finansējuma. Protams, daļēji šo naudu var no valsts caur finansēta asistenta pakalpojumu dabūt, bet, kā es saku un nekautrējoties esmu arī Saeimā pateikusi, ka, diemžēl arī es esmu nelegāls darba devējs, jo es no invaliditātes pabalsta nevaru atļauties savam asistentam samaksāt visas sociālās garantijas, kuras viņam kā darbiniekam vajadzētu saņemt,” atzīst Vineta.
Savukārt trešais izmaksu bloks veltīts rehabilitācijai. Dažādām procedūrām, kuras nepieciešamas, lai bērni ar smagu invaliditāti mācītos dzīvot patstāvīgāk.
Šeit izmaksas ir aptuveni 200 eiro nedēļā. Šeit ietilpst divas fizioterapijas un divas ergoterapijas nodarbības, kā arī audiologopēda vai mikrologopēda apmeklējums un mūzikas terapija.
Vineta Grigāne-Drande gan norādīja, ka ir arī pakalpojumi, kur valsts atbalsta ietvaros jāgaida vienā rindā ar visiem. Arī ar tiem bērniņiem, kuri procedūras veic, bet kuriem to atlikšana un gaidīšana nevar tik ļoti ietekmēt dzīves kvalitāti nākotnē.
Valsts piedāvā arī intensīvās rehabilitācijas kursus, tomēr Grigāne-Drande uzsvēra, ka to apjoms ir nepietiekošs un nosedz vien nelielu dienu skaitu gadā.
Lielu palīdzību Jēkabam sniedz labdarības organizācijas, piemēram, Ziedot.lv. Kopumā tā pērn sniegusi palīdzību bērniem 1,058 miljonu eiro apmērā. Apmaksātas dažādas rehabilitācijas, transporta izdevumi, ortozes, ortoprotēzes, izmeklējumi, operācijas, reitterapija un delfīnterapija, kā arī virkne citu pakalpojumu – tādu, kurus citādi no savas kabatas nāktos segt vecākiem.
Ziedot.lv vadītāja Rūta Dimanta skaidroja – ģimenes, kurās aug bērni ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, lūdz un arī saņem dažāda veida atbalstu.
“Mums ir īpaša asistentu programma, kur reizi nedēļā uz astoņām stundām iet apmaksāts cilvēks un palīdz aprūpēt bērniņu. Tad vecāki var iziet ārpus mājas. Tā, protams, ir piliens jūrā, bet tā ir apjomīga programma. Tad ir ārstniecība, rehabilitācija, tehniskie palīglīdzekļi, speciālā pārtika, speciālie aprīkojumi mājai, gultas,” uzskaitīja Dimanta.
Nereti ir gadījumi, kad kāda valsts vai pašvaldības sniegtā palīdzība ir nepietiekama.
Arī tad vecāki vēršas ar lūgumu pēc atbalsta. Piemēram, pielāgojot mājokli, ar pieejamo atbalstu nepietiek un atlikušo sedz Ziedot.lv. Jāsaprot, ka audzināt bērnu ar smagiem funkcionāliem traucējumiem nozīmē visām ikdienas darbībām nodrošināt atbalstu, kas prasa papildu līdzekļus.
“Ja jums ir vajadzīgs transports, tad veselu bērnu var iesēdināt mašīnā un aizvest, bet smagi slimam bērnam vajag īpašo auto sēdeklīti, īpašo pacēlāju. Ja veselam bērnam vajadzētu reizi gadā aiziet uz 10 fizioterapijām un tās valsts apmaksā, tad slimam bērnam fizioterapiju vajag katru nedēļu divas reizes. Un, ja valsts apmaksā 10 reizes, tad pārējās nedēļas par to jāmaksā vecākiem. Un, ja viena fizioterapija maksā no 20 līdz 30 eiro, tad kas tās ir par summām. Tāpat arī medikamenti ir tādi, kurus kompensē, un tādi, kurus mazāk kompensē.
Smagi slims bērns agri vai vēlu ģimeni noved nabadzībā,” atzina Dimanta
Gan Vineta Grigāne-Drande, gan arī vairākas citas „mūžīgo bērnu” raidījumu sērijas tapšanas laikā uzrunātās ģimenes uzsver, ka netiek lūgta nauda, bet gan atbilstoši, pieejami un elastīgi pakalpojumi, kurus izmantot, lai bērns ar smagiem funkcionāliem traucējumiem spētu mācīties darīt lietas, kas lielai sabiedrības daļai ir pašsaprotamas, un jāsaprot, ka procedūras un palīgierīces nevar gaidīt.
Tās ir vajadzīgas uzreiz - līdz ar bērna attīstību.
