Latvijā ir apmēram 700 bērnu ar neizārstējamām slimībām. Viņu skaits ar katru gadu palielinās. Lielākoties viņi cieš no neiroloģiskām, ģenētiskām, onkoloģiskām saslimšanām, un vairumam pacientu palīdzība nepieciešama daudzu gadu garumā.
Lieki teikt, cik milzīgu pašatdevi, rūpes un resursus tas prasa no viņu vecākiem. Lai atvieglotu viņu ikdienas soli, jau 20 gadus Latvijā darbojas Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība, kas sadarbībā ar Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcu nodrošina visaptverošu aprūpi mājās.
Diemžēl valsts atbalsts šādu bērnu aprūpei nav pietiekams. Tāpēc biedrība piesaista līdzekļus arī no dažādiem projektiem un rīko labdarības pasākumus, tostarp, jau septīto gadu koncertu Rīgas Domā.
“Šī koncerta mērķis ir atbalstīt šos bērnus un viņu ģimenes mājās. Un koncerts mums notiek divreiz gadā: uz Ziemassvētku laiku ar nosaukumu “Apsnieg eņģeļu koks” un uz mātes dienu “Uzzied eņģeļu koks”,” stāsta biedrības pārstāve Linda Zarovska.
Lai pilnveidotu un attīstītu neārstējami slimu bērnu paliatīvo aprūpi, biedrība strādā pie tā, lai Latvijā tiktu izveidots multifunkcionāls aprūpes centrs „Sapņu tilti”. “ Bērniem būtu iespēja apmeklēt dienas centru, būtu ārstu konsultācijas. Vecākiem – atelpas brīdis, viņi varētu atstāt bērnus uz ilgāku vai īsāku laiku un rūpēties, lai neizdegtu paši. Centra mērķi, lai varētu sanākt kopā, lai nejustos vieni, lai varētu izrunāt, savu smagumu nolikt malā.
Ar domu, ka tā būtu oāze, kur viņiem atkal uzpildīties un turpināt dienas gaitas,” skaidro Zarovska.
Iecere uzbūvēt šādu centru Latvijā bija dziļi uzrunājusi arī amerikāņu fotogrāfi Andželu Forkeri. Viņas sirdsdarbs ir fotografēt ģimenes ar tā sauktajiem īpašajiem bērniņiem un kura ar saviem projektiem jau iemantojusi starptautisku atzinību.
Šogad pavasarī Andžela atlidoja no Amerikas un bez jebkādas atlīdzības izveidoja fotoprojektu „Sapņu tilti”, kurā ļoti sirsnīgās fotogrāfijās iemūžināja arī neārstējami slimos bērnus, kas aug Latvijas ģimenēs. Koncerta laikā Doma baznīcā viņas lielformāta fotogrāfijas būs arī skatāmas.
Savā ziņā šis projekts, saliedējot un izraujot no ikdienišķās rutīnas vecākus, labi apliecināja iecerētā aprūpes centra akūto nepieciešamību.
Savās sajūtās dalās Martina tētis Sergejs un Lilijas mamma Maija.
“Tas ikdienā ļoti daudz enerģijas atņem. Tāpēc kaut kur jāsmeļas,” atzīst Sergejs.
“Pirmkārt, tas ir nenovērtējams atbalsts. Arī redzēt, ka neesi viens ar savu bērnu, ka neesi izslēgts no pasaules. Un eksistē arī cita pasaule, tikai citādāka – ar saviem smagumiem, ar saviem priekiem,” saka Maija.
Kad Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības sapnis par multifunkcionālo aprūpes centru varētu īstenoties praksē, ir ļoti grūti prognozēt. Vēl ceļā uz to jāiegulda ļoti liels darbs un jāpiesaista ļoti lieli līdzekļi.
