“Ar Hermani bija mierīga, “parauggrūtniecība”. Viss bija kārtībā un arī dzemdībās tāpat. Pirmie mēneši bija ļoti mierīgi, un viņš arī agri sāka velties,” atceras Anete Bendika.
Tomēr pusgada vecumā vecāki Anete un Miķelis saprata, ka dēla Hermaņa attīstība tomēr iepaliek.
Anete Bendika stāsta: “Bet tajā laikā, pirmajā bērna gadā, ir ļoti modē teikt teicienu “katrs bērns savā tempā”, līdz ar to visi mums teica, lai mēs nesatraucamies. Bet mēs pierakstījāmies pie neirologa.”
"Mūžīgie bērni"
Latvijas Radio, Latvijas Televīzijas un pētnieciskās žurnālistikas centra “Re:baltica” projekts “Mūžīgie bērni” apskata jautājumus, kas saistīti ar bērniem, kuru slimības tiem neļaus kļūt patstāvīgiem visa mūža garumā, pievēršoties dažādām problēmām, ar kurām saskaras šādas ģimenes. Problēmu, ar kurām jāsaskaras, ir daudz – vecāki, rūpējoties par bērnu ar invaliditāti, izdeg, pamet darbu un nekrāj sev naudu vecumdienām, atbalsta pakalpojumi ir ierobežoti un saņemami garā, birokrātiskā un reizēm pat absurdā ceļā. Tāpat atpūtas iespējas vecākiem, kuriem jārūpējas par bērniem ar smagu invaliditāti, ir ierobežotas, ir grūti dabūt labu un pieejamu asistentu, bet citas iespējas atstāt bērnu citu rokās uz laiku ir neelastīgas.
Neirologs izteica bažas, ka šis tomēr nav “katrs bērns savā tempā” gadījums. Sākās ģenētiskie meklējumi, tajos neko neatrada. Tad Bendiki devās uz magnētisko rezonansi, kurā secināts, ka tomēr jāmēģina meklēt kāds cēlonis, kas saistīts ar ģenētiskām novirzēm. Tālākus ģenētiskos meklējumus valsts apmaksāt varējusi tikai gadījumos, ja bērns nav pilngadīgs, viņa saslimšana ir ārstējama vai tā rada dzīvības draudus. Hermanis atbildis tikai pirmajai prasībai, tādēļ ģimene ar atbalstu savākusi 1300 eiro turpmākām analīzēm.
“Nenormāli paveicās – tas ir kā adatu siena kaudzē, kā arī ģenētiķe teica –, ka Hermanim atrada īsto diagnozi,” atklāj Anete Bendika.
Diagnozei nav konkrēta nosaukuma – dažādu burtu un ciparu kombinācijas. To izdodas atrast ļoti reti. Hermanis Latvijā esot vienīgais, kuram tā atrasta. Arī pasaulē esot vien daži simti atrastu gadījumu.
Anete Bendika turpina: “Nē, mēs tajā komplektā ar diagnozi un faktu, ka bērnam jākārto invaliditāte, mēs nesaņēmām neko – kur iet, kur meklēt atbalstu. Es arī neuzskatu, ka neirologam ar to jānodarbojas, bet perfektā pasaulē neirologs mūs sūtītu nevis uz mašīnu, tumšā un lietainā ieliņā abiem gaudot un nesaprast, ko tālāk dzīvē darīt, bet varbūt mēs dotos uz citu kabinetu, kur sociālais darbinieks vai psihologs mums mēģinātu iedot kaut ko, kur ar lieliem burtiem pa soļiem rakstīts, kā tagad dzīvot un pie kādiem salmiņiem pieķerties.”
Pie psihoterapeita Anete gājusi par saviem līdzekļiem.
Vēlāk gan uzzinājuši, ka pienākas 10 psiholoģiskā atbalsta konsultācijas, tomēr neviens nav piedāvājis tās apmeklēt kopā kā pārim.
Arī par šādu iespēju uzzinājuši tikai tādēļ, ka paši prasījuši.
Bendika arī uzsver: “10 reizes šajā gadījumā ir kā piliens jūrā. Tev izmainās pilnīgi visa dzīve. Mainās attiecības, finanšu situācija, nākotnes plāni par to, kur tu domāji, kur strādāsi. Pilnīgi viss ir citādi. Pluss vēl ir emocionāli pārdzīvojumi par to, ka tev ir jāatvadās no savām fantāzijām, kā tu domāji, ka jūs ar riteni mīsieties gar jūras malu. Jāpārkonstruē sava galva principā.”
Tuvākais laiks pēc diagnozes uzzināšanas bijis smags. Tad Anete sazinājusies ar citu māmiņu, kura audzina bērnu ar īpašām vajadzībām. Tas ļoti palīdzējis, jo beidzot ģimene sapratusi, kur vērsties, lai nokārtotu sev nepieciešamās lietas. Ļoti palīdzējuši arī draugi un ģimene.
Par sabiedrību kopumā Bendiki saka – ir jūtama pastiprināta skatienu pievēršana, bet kopumā problēmu neesot.
“Protams, ir situācijas, kur Hermanis neuzvedas, kā pieklātos. Mēs bijām bērnu teātrī, un es nevaru viņam pateikt “lūdzu, kušš!”; tad ir tā, ka cilvēki skatās, bet brīdī, kad viņi saprot, ka Hermanis ir citādāks, ieslēdzas daudz lielāka tolerance,” atzīmē Miķelis Bendiks.
Hermanis nestaigā un arī nerunā. Pa māju pats pārvietojas īpašā riteņkrēslā, kurā tiek ievietots stāvus pozīcijā, bet multfilmas, kas viņam tik ļoti patīk, viņš skatās ierīcē, kas viņu tur vertikālā stāvoklī un kurā dienā viņam jāpavada vismaz četras stundas. Hermaņa diena ir pilna. Ir dienas, kurās viņš apmeklē bērnudārzu, tad apmeklē dažādas rehabilitācijas nodarbības. Brīvdienās citreiz ir izjādes ar zirgiem. Darbadienās Hermanis daudz laika pavada ar asistenti Guntu. Bendiku ģimene apzinās, ka viņiem ir paveicies ar pieejamu un profesionālu asistenti, kas ļoti atslogo ģimeni.
Anete Bendika uzsver: “Bez asistenta ir pilnīgi citādāka dzīve un ritms. Mēs nevarētu abi strādāt. Ar Hermani vienam pieaugušajam jābūt pilnu laiku. Mums ir jānosedz 24 stundas diennaktī ar pieaugušo atbildību, un asistente mums palīdz šo laiku dalīt, līdz ar to mēs iegūstam kādu laiku sev, ko mēs varam izlietot darbos visbiežāk, bet arī atpūsties.”
Laba asistenta atrašana ir grūts un reizēm neiespējams uzdevums.
Bendiki kā problēmu izceļ to, ka teju viss, kas Hermanim pienākas kā valsts atbalsts, saņemts pašu ietajā noskaidrošanas ceļā.
Valsts un pašvaldības proaktivitāte šajos jautājumos esot ārkārtīgi zema. Tāpat ģimene ar bažām gaida Hermaņa pilngadību, jo, lai arī ne tuvu perfekts, tomēr daudz lielāks atbalsts ir bērniem ar invaliditāti.
Psiholoģiskā atbalsta trūkums, asistenta nenovērtējamais atbalsts un milzīgā birokrātija, lai bērns ar invaliditāti saņemtu to, kas tam pienākas no valsts un pašvaldības – pie tam, vienmēr tas jāprasa pašiem –, tās ir galvenās lietas, ko iezīmē Bendiku ģimene.
Anete Bendika stāsta: “Ir jāstrādā, ir jābūt Hermaņa krājkontam, ir jākrāj viņam līdzekļi, jo mēs nezinām, kādu rehabilitāciju viņam vajadzēs, kādas operācijas viņam vajadzēs. Un, ja mēs kādreiz nebūsim, ar Hermani komplektā jānāk maksimāli treknam kontam!”
