Diagnoze “spinālā muskuļu atrofija” līdz 2017.gadam bērniem ar smagāko slimības formu nozīmēja invaliditāti vai pat nāvi. Taču kopš 2017.gada muskuļu atrofiju ir iespējams apturēt, bet ne Latvijā, jo šeit šo medikamentu neapmaksā.
Tēvs, ar kuru sazinājās LTV, pašlaik ar ģimeni dzīvo vienā no Eiropas Savienības valstīm. Viņš nevēlas atklāt ne valsti, ne savu vārdu, lai nezaudētu iespēju izglābt dēlu.
Pirms pusotra gada bērnam noteica diagnozi – spinālā muskuļu atrofija. “Tad, kad mums diagnozi uzstādīja, tas bija pagājušā gada februāris, neviens neko nezināja par iespējamo ārstēšanu. Ģenētiķis paskatījās tabulā un paziņoja – brauciet mājās, jūsu bērns līdz diviem gadiem nenodzīvos.”
Vecāki pieņēma grūtu lēmumu – braukt dzīvot uz Eiropas Savienības valsti, kur valsts apmaksā medikamentu, kas aptur slimības progresu. “Mana sieva brauca, strādāja vienkāršus darbiņus par apkopēju. Tādā veidā par viņu tika maksāti nodokļi, un bērnam tiek nodrošināta veselības aprūpe un arī šīs zāles.
Mēs arī ceram – ja Latvijā būs iespēja turpināt lietot šīs zāles, mēs arī atgriezīsimies. Momentā.”
Daudz sarežģītākā situācijā pašlaik ir Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrības valdes locekle Inga Cepurīte. Viņas jaunākā bērna muskuļi ik dienu kļūst vājāki. Lai pārvietotos, bērnam nu jau vajadzīgs riteņkrēsls.
Ingas pārstāvētā biedrība norāda uz ierēdņu neieinteresētību: “Manuprāt, kā var neārstēt bērnu, ja ir zāles šai slimībai! Latvija milzīgus līdzekļus iegulda tajā, lai atgrieztu latviešus uz mājām, bet mums ārsti saka, lai mēs braucam prom uz citu valsti iegūt zāles, kā to daži jau ir izdarījuši.”
Saskaņā ar Reto slimību centra datiem Latvijā ir vismaz 27 bērni ar šādu diagnozi, kuru slimības progresu vajadzētu apturēt. “Pierādīts starptautiskajos klīniskajos pētījumos, ka medikaments ir efektīvs, ka tas palīdz šiem pacientiem. Līdz ar to mūsu ārstu viedoklis ir pilnīgi noteikti – tas ir mūsu bērniem vajadzīgs,” norāda Latvijas Bērnu neirologu biedrības prezidents Jurģis Strautmanis.
Medikaments ir dārgs, taču tā cena atkarīga arī no katras valsts spējas vienoties ar ražotāju par izdevīgāko cenu.
Veselības ministrija lēš, ka tie ir 800 tūkstoši eiro gadā vienam bērnam.
Taču informāciju par šo milzīgo summu kategoriski noraida Lietuvas Neiromuskulāro slimību asociācijas vadītāja Kristīna Antanavičiene, kura atklāj – Lietuva vienojusies par daudz mazāku cenu: “Ir starta summa, no kuras sākas sarunas. Tā summa ir 90 tūkstoši par vienu injekciju. Tas ir pusmiljons par pirmo gadu un pēc tam uz pusi mazāk. Tās nav visdārgākās zāles Lietuvā. Ir slimības, kuru ārstēšana izmaksā vēl vairāk.”
Viņa arī norāda, ka viņai zināmi 11 bērni, kuriem Lietuvā tiek apmaksāts šis medikaments. Neesot arī izslēgts, ka summa par ārstēšanu ir mazāka par iepriekš nosaukto.
Tomēr Veselības ministrijā Latvijā un tai pakļautajā Nacionālajā veselības dienestā norāda, ka iespēju atļauties medikamentu spinālās muskuļu atrofijas ārstēšanai nevar skatīt atrauti no valsts budžeta. “Mēs tik lielas izmaksas [no] esošā finansējuma nevaram,” saka Veselības ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders.
Par kādu summu ražotājs būtu gatavs pārdot šo medikamentu Latvijai, nemaz nav zināms, jo atšķirībā no citām Eiropas valstīm, kas medikamentu dažām pacientu grupām jau apmaksā, Latvijā tam pat nav veikts efektivitātes izvērtējums, ko paredz procedūra. “Izvērtējuma vēl nav, bet šeit arī tomēr jāņem vērā... Pareizi minējāt šīs valstis, par kuru veselības budžeta daļu droši vien mēs Latvijā noteikti priecātos, ja mums proporcija būtu tāda pati, kā šajās Rietumeiropas, Centrāleiropas valstīs,” saka ministrijas pārstāvis.
“Arī citās Eiropas valstīs ir dažādas programmas, kā tiek apmaksāta šī ārstēšana. Atsevišķās valstīs ir uz noteiktu periodu, un tas daudzās valstīs nav valsts finansējums,” norāda Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Ieva Mālniece.
Viņa norāda, ka šogad pirmo reizi piešķirts finansējums reto slimību plānam. Tas esot milzīgs sasniegums. Cerēto deviņu miljonu vietā gan piešķirti pieci. Taču ar tiem ir par maz, lai aptvertu visu reto diagnožu ārstēšanu. Ieva Mālniece lēš, ka Latvijā varētu būt 130 tūkstoši cilvēku, kuriem ir kāda no aptuveni 2000 Latvijā reģistrētajām reto slimību diagnozēm.
