ĪSUMĀ:
- Paliatīvo aprūpi organizē mājās, lai sieva cieņpilni aizvadītu dzīves nogali;
- Pēc pieredzētā Andris ir pārliecināts - pacienta griba ir ļoti abstrakts un stiepjams jēdziens;
- Izveido savu paliatīvo sistēmu ar vairākiem rīcības mehānismiem;
- Svarīga bijusi informācijas vērtēšana;
- Labāk reizi nedēļā piecas minūtes kliegt uz jūru nekā reizi nedēļā piedzerties līdz rītam.
Andris dzīvo Ventspilī. Uz turieni viņš pārvācās pēc sievas Ingunas nāves pirms aptuveni desmit gadiem. Viņai bija kaulu audzējs, un teju gadu Andris, konsultējoties ar mediķiem, pats organizēja paliatīvo aprūpi viņai mājās. Viņš ļoti nopietni piegāja šim procesam un ir izveidojis speciālas tabulas ar rīcības plāniem, ko viņš pats sauc par "skrejceļiem”.
Paliatīvo aprūpi organizē mājās, lai cieņpilni aizvadītu dzīves nogali
"Tas vēzis bija novēlots, novēloti atklāts un tas bija ļoti agresīvs. Mēs izgājām apstarošanu, kas tika "pārbliezta” ar domu, ka nav ko zaudēt. Tā mēs nonācām pie tā, ka paralēli vēzim bija jācīnās ar apdegumiem, un tad skatījāmies, kā būs. Tā situācija bija pietiekami smaga visu laiku," stāsta i Šajā laikā dzīve kardināli mainījās. "Būtībā es aizgāju no darba, paliku mājās kā paliatīvās sistēmas organizators un centos to kaut kādā veidā izlaist caur sevi. Pirmkārt, jau tas bija pašas Ingunas lēmums – palikt mājās un pat nemeklēt šādas valsts iespējas, jo arī tā var būt pacienta izvēle," atzīst Andris.
Skaisti, cieņpilni un galvenais - kopā aizvadīt dzīves nogali. Tas bijis galvenais, kādēļ Andris izlēmis par labu paliatīvās aprūpes sistēmas organizēšanai mājās. "Nu mēs nebijām to tā plānojuši, un tu saproti, ka tas laiks ir tik ierobežots, un ka iepriekšējie gadi ir pavadīti diezgan lielā skrējienā. Tā sajūta bija, ka mēs bijām dzīves sākumā. Likās - "tagad vēl drusku pastrādāsim, kaut kādi dzīvokļi, kredīti jāsamaksā, un tad kaut kad dzīvosim!” Visi mēs gribam arī to labo stāstu kaut kādā mērā, jo tas labais stāsts var būt labs arī tad, ja pacients mirst. Kaut ko tu atrodi, tu esi kopā, tu esi kaut ko tajā laikā paspējis," tā rakstnieks.
Pēc pieredzētā Andris ir pārliecināts - pacienta griba ir ļoti abstrakts un stiepjams jēdziens. "Arī slimības gaitā pacienta attieksme stipri mainās. Piemēram, uzsākot ārstēšanos un kādas darbības, pacientam ir viens viedoklis un tajā brīdī pacients varbūt ir brašs un jūt sevī spēkus un domā arī par tādām lietām kā par stilu: kādā veidā es tagad slimošu. Un, piemēram, lepni paziņo – apsoli man - nekādas papildu ierīces, nekādas, ja tur sāk vajadzēt mākslīgo barošanu, kas arī ir smags process; un pēkšņi kādā melnā brīdī, kādā pēdējā mēnesī atskan jautājums "Kur tad ir tā mākslīgā barošana?” Un tajā brīdī tu neteiksi: "Ai, nu tu vispār… Es tev apsolīju pirms diviem mēnešiem kaut ko!”
Tu vienkārši dzīvo līdzi situācijai, un tāpēc tā pacienta griba ir maināms jēdziens atkarībā no situācijas,"
skaidro Andris.
Izveido rīcības mehānismus
Lai vieglāk sekotu līdzi situācijai un spētu reaģēt uz neplānotām izmaiņām, Andris uz A1 formāta lapas ilgstoši veidojis un papildinājis dažādas tabulas ar rīcības mehānismiem, ko pats sauc par skrejceļiem. Tie ļoti palīdzējuši, un tos atzinīgi vērtējuši arī ārsti. "Tā informācijas plūsma, radu palīdzība, ieteikumi, iespējamie risinājumi, savstarpēji pretrunīgi ieteikumi. Tas viss man lika nonākt līdz tādai A1 formāta lapai, kur man bija uzrakstīti svarīgie skrejceļi. Skrejceļi bija apmēram 11. Tā bija mana paliatīvā sistēma. Ieguvums bija tāds, ka tādā veidā arī pats varēju orientēties tajā, ko daru, un nesajukt prātā. Bija šie skrejceļi, turklāt es atlasīju, kas ir svarīgākie, jo, redziet – Stīvs Džobss ar visu savu naudu neizārstējās, bet tas, ko izdara ar lielu naudu, – ka viss notiek pareizā laikā," viņš stāsta.
Šie skrejceļi Andrim - arī bez šīs lielās naudas - tomēr palīdzēja daudz precīzāk un strukturizētāk saprast, kas pēc kā ir jādara un kā. Kam pievērst lielu uzmanību, un kas ir tikai mierinājums, ne reāla situācijas glābšana. "Man pienāk kaut kāda jauna informācija vai kāds jauns padoms, un tajā brīdī es saprotu, kur man šajā skrejceļā jau ir, kur man ir mazāk padomu. Protams, man bija arī metafiziskais skrejceļš," pauž Andris. Arī mediķi, ar kuriem konsultējās Andris, ļoti atzinīgi vērtējuši to darbu, ko paliatīvās aprūpes izpratnē viņš ieguldījis. To novērtēja arī ārsts, paliatīvās aprūpes speciālists Vilnis Sosārs.
"Viena no jaukajām vizītēm man bija pie Sosāra. Es aizbraucu pie viņa parunāties. Es domāju, ka tā tabula bija tas, kas viņu "atvēra”, jo viņš tādu neko nebija redzējis. Tad viņš varēja ierakstīt jauku novēlējumu metafiziskajā sadaļā un uzklausīt mani jau speciālista līmenī mazliet, jo es jau pāris mēnešu biju to visu lasījis, pētījis un grupējis. Un es arī sapratu Sosāra ziņu, ko viņš vēlējās man nodot. Viņš man vēlējās atņemt liekās cerības, aprakstot visu procesu, kā tas ir un kā būs tālāk. Es visu noklausījos un viņam prasīju – "Un kur ir labā ziņa?"
Viņam bija atbilde! Mēs to atbildi arī ierakstījām: "Labā ziņa ir tā, ka tu šo dzīves periodu esi vēlējies pavadīt šādā veidā".
Sazvanīts darba dienas steigā, pats Vilnis Sosārs Latvijas Radio skaidroja, ka šādu pierakstu veikšana var palīdzēt tuviniekiem sekot un izprast notiekošo. Citiem tā var kalpot kā palīdzība, tomēr tas ir ļoti atkarīgs no paša pacienta tuviniekiem un jāsaprot, ka arī katram paliatīvā aprūpe jau ir citāda. Andrim bija saprotams viņa gadījums, tā specifika, un daudz kam bija savi skrejceļi.
"Man uzreiz visiem ieteiktajiem līdzekļiem ir savs kritērijs, kas man tabulā ir ierakstīts. Šķidrina asinis vai biezina asinis. Ja šķidrina – paldies! Ļoti labs ieteikums, bet mēs meklējam labo tajā un vai mēs to varam dabūt citā veidā. Tā ir smalka robeža, ko var saprast, ja dzīvo ar to cilvēku kopā. Ka tu nevari teikt – nē! Tev ir šīs jādzer un ja vēl tu, nedod Dievs, to slepus dari... Ka var arī padoties. Tu esi spiests padoties. Es jau arī tajā tabulā redzu, ka, teiksim, pats krasākais mūsu gadījumā, ka es nevaru tās kalorijas dabūt dienā, es nevaru iebarot tās kalorijas, un es redzu, kā tas sāk kristies un es, protams, ķeru… bet tas ir tikai koncentrēts veids, kā ieraudzīt to, kas ar mums notiek. Ar visiem, katru dienu," skaidro Andris.
Svarīga bijusi informācijas vērtēšana
Andra pieredzē ļoti svarīga bijusi informācijas dalīšana un vērtēšana, jo tās bijis ļoti daudz. "Es ievēroju, ka Latvijas informācija mani kaitina ar savu liekvārdību. Lai atrastu kaut ko par medicīnu, tev vispirms ir jāuzzina teksta blāķi, kas būtībā stāsta par to, cik labi un pareizi viss notiek. Nu, protams, tas arī ir placebo varbūt, bet tad es atradu, ka "štatos” ir piktogrammu un precīzo teikumu līmenis. Ka tas ir bez mežģīnēm. "Tā, tā un tā.” Būtībā [redzēju] pacientam šos skrejceļus manā tabulā, ko es būvēju trīs mēnešus, kā tās gatavās formas varētu būt," norāda Andris.
Andris nedomā, ka paliatīvā sistēma ir tikai valsts amatpersonu un mediķu atbildība. "Vispirms atrodam, ko mēs varam uzlabot, un izstrādājam to, jo mēs esam tā sistēma. Nav tā, ka kaut kur kāds sēž un domā, kā valstij iezāģēt. Nu ir jau varbūt, bet tā tu nevari domāt. Tādēļ mani piedāvājumi ir tādi pozitīvi. Piemēram, es tiešām iedomājos, ka ļoti daudziem cilvēkiem, kad viņi ir bijuši pie ģimenes ārsta, izgājuši onkoloģijas apli vai vēl kaut ko, viņiem ir starpstadija, ko arī var nosaukt par izmisuma zonu. Respektīvi, vēlreiz kādam cilvēcīgā valodā pastāstīt, kas tas ir tagad, un man liekas, ka tie varētu būt pensionētie onkologi. Viņi ]varbūt] labi nostādītās balsīs mums zvana tiešajā marketingā un piedāvā kādus idiotiskus uztura bagātinātājus, - viņi varētu šo labāk darīt," viņš norāda.
Andris pēc sievas nāves, balstoties šajos iepriekš minētajos skrejceļos, sācis rakstīt grāmatu par paliatīvo aprūpi, tomēr viņš saprata, ka par šo tematu nevar rakstīt viena autora grāmatu, jo pieredzes ir tik ļoti atšķirīgas, ka tā jāraksta autoru kolektīvam. Viņš atminas vienu ļoti spilgtu gadījumu, kas iezīmē atšķirīgo slimības perioda uztveri.
"Pēkšņi parādās pie starošanas kabineta, staru terapijas kabineta, kāda kundze, kura saka: "Nu ko jūs tādi skumīgi? Pozitīvāk vajag, pozitīvāk!”
Es nezinu, viņa nebija mediķe, bet viņai bija priecīgs noskaņojums. Un Inguna pagriežas un vaicā: "Un kā tev ar deguna kaula stiprību?” Vārdu sakot – tie teksti, kas kādu varbūt uzmundrina, tie kādu ļoti tracina. Tur nebūs tāda sistēma – "lūk, tā mēs darām, te ir sistēma!” Bet šeit ir ļoti cilvēcīgai jābūt tai pieejai," atzīst Andris.
Andra sarakstīta grāmata par pieredzi paliatīvajā aprūpē vismaz tuvākajā laikā neiznāks, bet pēc tam, kad kopā tika aizvadīts Ingunas dzīves noslēgums, pēc viņas aiziešanas, pēc paliatīvās aprūpes organizēšanas, ko pats Andris sauc par projektu, viņš radīja ko paliekošu sievas piemiņai. "Es pabeidzu šo projektu - es atvainojos par vārdu "projekts” -, bet es pabeidzu šo projektu, izdodot Ingunas dzejoļu grāmatu. Tīri, tikai dzejoļi. Man likās, ka man ir vīzija, kādai tai grāmatai jābūt – tīrai, baltai, tikai dzejoļi ar domu, ka gan jau kāds akadēmiski pieķersies un izdarīs to labāk, vairāk un tā tālāk," viņš uzskata.
Šo posmu Andris salīdzināja ar projektu, jo tā pierasts, daudzus gadus strādājot reklāmas jomā. Tā ir vieglāk visu strukturizēt, spēt reaģēt uz izmaiņām, un - kas ir ne mazāk svarīgi - projekta jēdziens Andrim ļāvis funkcionālo daļu atdalīt no emocijām. Tās nevarot laist klāt, jo traucē. Tomēr tās nevar arī krāt, un Andris uzskata – "labāk reizi nedēļā piecas minūtes kliegt uz jūru, nekā reizi nedēļā piedzerties līdz rītam, simboliski sakot”.
