Biedrība uzsākusi projektu šādu pacientu atbalstam, plāno rīkot informatīvo kampaņu un organizēt Ģenētiski pārmantotu slimību pacientu atbalsta dienu.
"Bieži vien ikdienā mēs nevaram atpazīt cilvēka reto slimību. Un līdz ar to rodas jautājums, kāpēc viņš nevar pacelt smagāku somu, kāpēc viņš nevar paiet ātrāk. Savukārt, jau atpazīstot šos simptomus un izprotot pacienta vajadzības, cilvēkiem veidojas pilnīgi cita attieksme.
Tas ir viens moments. Otrs moments: ja mēs runājam par medikamentiem, kas ir vajadzīgi reto slimību pacientiem, tie ir ļoti dārgi. Un bieži vien sabiedrībā izskan viedoklis – priekš kam mums ārstēt un investēt reto slimību pacientos, jo viņu ārstēšana izmaksā valstij milzīgus līdzekļus, labāk šos līdzekļus novirzām citur. Taču tā ir tāda virspusēja izpratne par ārstēšanu. Jā, zāles ir dārgas, tomēr tad mēs nenodarbojamies ar dažādu blakus parādību apārstēšanu, kas patiesībā nevis ārstē šo cilvēku, bet gan palīdz noņemt sāpes un diskomforta sajūtu. Un tad rezultātā, ja mēs ņemam gada ietvaros vai vairāku gadu ietvaros, pacients valstij izmaksās tikpat ļoti dārgi un turklāt neefektīvi veicot šo ārstēšanu," vērtē Beikmanis.
