Paliatīvā aprūpe neārstējami slimiem bērniem ietver multidisciplināras komandas - ārsta, māsas, kapelāna, sociālā darbinieka, psihologa un psihoterapeita - palīdzību bērnam un ģimenei mājās jebkurā laikā. Šobrīd šis atbalsts valstī ir nepietiekams. Vinetas Grignānes-Drandes ģimenē aug četrgadīgs dēls, kurš sirgst ar bērnu cerebrālo trieku. Šī ģimene ir no tām, kas atbalstu saņem un secina, ka ieguvums ir tieši personiskā attieksme no speciālistu komandas kā arī drošības spilvena sajūta:
„Bērniem, kam ir šī paliatīvā aprūpe nepieciešama un kam ir smagas diagnozes, ļoti daudzas saslimšanas norit citādāk nekā tiem, kas ir pilnībā veseli. Par iesnas vai vienkāršs klepus šiem mazuļiem var beigties ar smagām komplikācijām. Atbalsta daļa, ko mēs iegūstam, ir ļoti svarīga – mums ir kompetentu speciālistu palīdzība, viņiem nav jāstāsta stundām par bērna pamatdiagnozi, kas ir viņa īpašās vajadzības.”
Patlaban Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība nodrošina palīdzību 149 ģimenēm, bet lēš, ka kopumā valstī intensīva palīdzība nepieciešama vismaz 200 bērniem un ap 400 ģimenēm tā nepieciešama periodiski. Taču daudzu gadu garumā paliatīvās aprūpes pakalpojums tikai daļēji finansēts no valsts puses un atbalsts ir atkarīgs no ziedojumu apjoma.
„Šī palīdzība nav tikai slimajam bērnam, tā nav tikai medicīniska. Ļoti, ļoti būtiska ir garīgā, sociālā un psiholoģiskā sfēra. Un jau vairākus gadus veselības aprūpes budžetā ir finansējums bērnu paliatīvajai aprūpei mājās, bet vēl mēs strādājam, lai būtu sakārtota likumdošana, jautājumi par finansēšanu visai komandai un lai pakalpojums būtu pieejams ne tikai Rīgā,” norāda biedrības valdes priekšsēdētāja Anda Jansone.
Biedrības mērķis ir panākt piecu mobilo brigāžu izveidi, lai nodrošinātu paliatīvo aprūpi mājās visā Latvijā. Lai atbalstītu šo iniciatīvu ar ziedojumu vākšanu, Torņakalna Rīgas Lutera draudzē notiks Vasarsvētku dievkalpojums ar sabiedrībā zināmu mūziķu piedalīšanos.
„Mēs ceram, ka saziedos līdzekļus. Bet otrs uzdevums ir – aktualizēt šo jautājumu, runāt par bērniem, kuri varbūt nekļūs par nodokļu maksātājiem, bet viņi visi ir vērtība, kamēr viņi ir pie mums, viņi ir dāvana katram no mums. Svarīgi to apzināties un saprast, ka viņi mums varbūt ir vajadzīgi daudz vairāk nekā mēs viņiem, ka viņi ar savu klātbūtni audzina mūs un veido mūs kā personības. Tāpēc mēs ceram, ka šis dievkalpojums sniegs arī ģimenes sajūtu, ģimenes atbalstu biedrībai, un bērniem, kas ir biedrības aprūpē,” saka Rīgas Lutera draudzes padomes locekle Vanda Brūvele.
Kopš 2015. gada Saeimā aktīvā apritē arvien ir grozījumi sociālo pakalpojumu un sociālās palīdzības likumā, kur citu jatājumu starpā ir arī atbalsta nodrošinājums bērnu paliatīvajai aprūpei. Par virzību stāsta Labklājības ministrijas Sociālo pakalpojumu departamenta vecākais eksperts Aldis Dūdiņš:
„Šobrīd ir prognoze, ka valsts budžeta finansējums sociālajai komponentei varētu sākties ar 2018.gada 1.janvāri, tas ir atbalstīts Sociālo un darba lietu komisijā. Mēs ar pilnu jaudu sāksim strādāt, tiklīdz Saeima būs likuma grozījumus atbalstījusi otrajā lasījumā. Visām lietām, kas ir saistītas ar valsts budžetu, nepieciešams šis tiesiskais pamatojums.”
Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumiem vajadzīgo ziedojumu vākšanas dievkalpojums, labdarības stādu un kūku izsole, kā arī koncerts Torņakalna baznīcā notiks Vasarsvētku svētdienā pulksten 12.