Autisma atbalsta punkts Rēzeknē: Šobrīd mūsu valsts sistēmā bērns autists pilnvērtīgi dzīvot nevar

Septiņus gadus Rēzeknē darbojas “Autisma atbalsta punkts Rēzeknē” , kas apvieno ģimenes, kurās bērniem ir noteikta diagnoze – autisms. Biedrība raksta projektus, piesaista līdzekļus, lai varētu reģionā organizēt nodarbības bērniem, pieaicināt nepieciešamos speciālistus un arī atbalstīt vienam otru. Par to, kā veicas darbs “Autisma atbalsta punktā Rēzeknē”, ar kādām problēmām nākas saskarties un ko īsti nozīmē “autisms”, intervijā Latvijas Radio Latgales studijai stāstīja biedrības valdes priekšsēdētāja Sandra Bičkova-Šilina.

Jūs kopā ar vīru 2012. gadā dibinājāt biedrību “Autisma atbalsta punkts Rēzeknē”. Kādēļ šāda biedrība bija nepieciešama Rēzeknē?

Manam bērnam trīs gados tika uzstādīta diagnoze - bērnības autisms, līdz ar to nedz dārziņi, nedz Sociālais dienests, nedz izglītības pārvalde nespēja palīdzēt šajā jautājumā, jo par autismu praktiski zināšanu tajā 2012. gadā bija ļoti, ļoti maz. Tieši par autisko spektru.

Intervija ar biedrības “Autisma atbalsta punkts Rēzeknē” vadītāju Sandru Bičkovu-ŠilinuLāsma Zute

    Līdz ar to mums īsti nebija, kur likties, tāpēc vajadzēja kaut ko darīt, jo, kopš manam bērnam uzlika diagnozi, es divus gadus veltīju tam, lai vispār saprastu, kas tas tāds autisms ir. Kā pie tā pieiet, kā ar to vispār strādāt. Es braucu uz semināriem uz Rīgu.

    Latvijas Autisma apvienība praktiski bija vienīgā vieta, kur varēja uz to brīdi kaut kādu informāciju iegūt.

    Tās bija konsultācijas, semināri, bet individuālā darba ar bērniem nebija. Iespējams, kaut kur Rīgā bija, bet es nebiju uzgājusi. Rīga arī ir par tālu, tāpēc radās nepieciešamība šeit uz vietas strādāt individuāli ar katru bērniņu. Līdz ar to radās nepieciešamība pēc telpām Rēzeknē un arī pēc individuālām nodarbībām.

    Kas notiek biedrībā, kādas aktivitātes, nodarbības?

    Mēs piesaistām speciālistus, kādi mums ir vajadzīgi – sociālais pedagogs, audiologopēds, fizioterapeits, masieris.

    Mums ir aktiermeistarības pulciņš, pašaizsardzības nodarbības, sensorā istaba, mūzikas terapija, logopēds, kā arī sadarbībā ar Sanktpēterburgas doktrīnas klīniku sniedzam arī bioakustiskās korekcijas (BAK) procedūras.

    Ko nozīmē autisma diagnoze?

    Tā ir citāda domāšana un citāda uztvere mazliet. Tās ir tā kā bailes no visa nezināmā – bailes no ielas, bailes no cilvēkiem, bailes no suņiem, bailes no baložiem.

    Piemēram, ja parastam bērnam ēšana un citi procesi notiek paši par sevi, tad šim bērnam viss ir jāmāca, un tas ir jāmāca visu mūžu. Sociālā komunikācija ir traucēta.

    Viņš nespēj komunicēt, kā mēs ar jums – brīvi un nepiespiesti. Viņš jāsagatavo tam, un tas ir milzīgs darbs gadu garumā.

    Vai viegli ir atrast speciālistus, kas var strādāt ar šādiem bērniem?

    Ļoti grūti speciālistus atrast. Viņus, pirmkārt, nekur neapmāca. Vienīgais zinu, ka Rīgā plus mīnus māca speciālistus, bet tas ir šausmīgi dārgs process un ilglaicīgs. Ne katrs vecāks var to atļauties.

    Ne visi speciālisti grib ar īpašiem bērniem strādāt. Tas ir ļoti milzīgs, smags darbs.

    Un es domāju, ka vajadzētu sākt ar speciālistu sagatavošanu šiem bērniem. Tas speciālists, kurš var strādāt, pie tā ir jāgaida gara rinda, pie citiem – vispār nevar tikt. Tāda ir tā realitāte ikdienā. Ir ļoti liela nepieciešamība pēc speciālistiem arī citās pilsētās, ne tikai Rīgā.

    Kā Jūs šobrīd vērtētu, vai bērni ar autismu var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi?

    Šajā sistēmā, kāda ir Latvijā, – nevar. Un es domāju, ka vēl ilgus gadus nevarēs. Traucē nesakārtotā visa palīdzības un atbalsta sistēma.

    Jā, ir deinstuticionalizācijas process tagad, bet kurš ir īstermiņā. Labi, būs tās grupu mājas vai dzīvokļi, bet cik ilgi? Finansējums kādreiz beidzas. Mums vajadzīga palīdzība katru dienu.

    Izglītības sistēma, speciālā izglītība ir novecojusi. Skolās nav speciālu izglītības programmu. Neviens nestrādā ar autiskiem bērniem. Izglītības programmu viņiem vienkārši nav. Viņi mācās vai nu vispārizglītojošās skolās, un iedod asistentu, vai arī speciālajās skolās, kur viņa intelekts tiek pazemināts, jo viņš tiek ielikts pie garīgi atpalikušiem bērniem.

    Daudzi bērni ar autismu ir ļoti intelektuāli attīstīti. Un vēl viena tendence – speciālajās skolās liek bērnus kopā ar dažādām diagnozēm vienā klasē. Tas nav normāli, tā nedrīkst būt.

    Piemēram, garīga atpalicība, citam hiperaktivitāte, citi ar fiziskiem traucējumiem. Tomēr bērniem, kuri ir intelektuāli attīstīti, kuri var mācīties, vajadzētu izdomāt citu sistēmu.

    Cik Jūsu biedrībā šobrīd ir biedru?

    Trīsdesmit divi, bet uz konsultācijām ir griezušies - būs līdz simt cilvēki, jo novados vispār nav līdzīgu biedrību.

    Par palīdzību no valsts. No 1. jūlija ir palielināts pabalsts par simt eiro, šobrīd tas sasniedz 313 eiro. Vai tagad jūs varat teikt, ka šis pabalsts ir jūtamāks atbalsts?

    Pirmkārt, vēl viņš nav saņemts, mēs vēl gaidām viņu. Nu, ko tie simt eiro... Es, piemēram, par ārstniecību gribētu pateikt. Es būtu gatava maksāt tos simtus eiro, ja es zinātu, ka manam bērnam ir normāla veselības apskate. Autiskiem bērniem ir lielas veselības problēmas, kuras iet līdzi plusā vēl viņa diagnozei. Tiklīdz tu pasaki diagnozi, tā ārsti sūta viens pie otra, un sākas riņķa dancis.

    Es gribētu, lai medicīnas sistēmā būtu izveidota tāda sistēma – kad uzliek diagnozi, lai var saņemt individuālu rehabilitācijas plānu, tieši manam bērnam piemērotu, kurā būtu uzrakstīts, kas man jādara, pie kādiem speciālistiem man jāgriežas. Kādā skolā man jāiet un ko skola var piedāvāt. Un, ja visi speciālisti sadarbotos gan veselības sektorā, gan sociālajā, tad vecākiem nebūtu tik daudz problēmu.

    Kļūda rakstā?

    Iezīmējiet tekstu un spiediet Ctrl+Enter, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

    Iezīmējiet tekstu un spiediet uz Ziņot par kļūdu pogas, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

    Latvijā
    Ziņas
    Jaunākie
    Interesanti