Ieva izskatās labi, un neuzmanīgam garāmgājējiem neienāktu prātā, ka viņai kas kaiš. “Man ir šī tā saucamā neredzamā invaliditāte, un man ir ļoti slima sirds,” stāsta Ieva Plūme.
Pirms astoņiem gadiem Ieva uzzināja, ka sirgst arī ar retu saslimšanu – pulmonālo hipertensiju. Viņa nedrīkst nest neko smagāku par vienu kilogramu. Tas nozīmē, ka bez tuvinieki palīdzības viņa no veikala nedrīkst nest neko smagāku par piena paku. Ikdienu spētu atvieglot, piemēram, atļauja novietot auto invalīdu autostāvvietā. Taču, lai gan likums pieļautu to saņemt, Ievai zināmajiem pulmonālās hipertensijas pacientiem līdz šim stāvvietu kartes ir atteiktas.
Tāpēc Ieva aicina mainīt gan sabiedrības, gan varas iestāžu attieksmi pret cilvēkiem ar neredzamo invaliditāti un retām saslimšanām: “Padomājiet par to, kā jūs justos, ja jūs izskatītos daudzmaz labi, bet jums būtu ceturtās vai trešās pakāpes sirds mazspēja un jums vajadzētu sagādāt sev pārtiku.”
Tieši šādiem aspektiem, tostarp sociālo pakalpojumu pieejamībai, kā arī pacientu emocionālajai veselībai reto slimību dienā vēlas pievērst uzmanību organizācijas, kas apvieno reto slimību pacientus. “Tas nav tikai par ārstēšanu, arī par iekļaušanos sabiedrībā kā tādā,” saka Baiba Ziemele, kas vada Reto slimību aliansi.
Viņa norāda, ka aizvadītajos piecos gados reto slimību pacientu situācija ir būtiski uzlabojusies, taču ir tālu no ideālās: “Cilvēkam, kuram ir šī retā slimība, varbūt viņam ir nepieciešams mazliet citādāks pakalpojums. Un man liekas, ka mēs vēl neesam veltījuši pietiekami daudz uzmanības, lai palīdzētu šos pakalpojumus pielāgot tieši konkrētām vajadzībām.”
Pasaules pieredze rāda, ka ar retām saslimšanām sirgst vismaz 5% no populācijas. Tas nozīmē, ka Latvijā varētu būt vismaz 100 tūkstoši reto slimību pacientu. Taču oficiāli reģistrēti vien divarpus tūkstoši.
Kopš pērnā gada Latvijā izveidots Reto slimību koordinācijas centrs, un tā vadītāja Ieva Mālniece norāda, ka vēl nesen ārsti nebija motivēti īpaši reģistrēt pacientus ar retām saslimšanām. Tagad, atpazīstot pacientu ar retu saslimšanu, ārstam ir iespēja saņemt paaugstinātu tarifu. “Zināms, ka slimības var būt pat līdz 8000 dažāda veida un smaguma pakāpē,” saka Mālniece.
Gandrīz trešdaļa reto slimību pacientu nenodzīvo līdz piecu gadu vecumam. “Lielai daļai šo pacientu ir iespējama simptomātiska ārstēšana vai arī rehabilitācija. Ar dažādu ierīču palīdzību, dzīves kvalitātes uzlabošanu. Daļai no pacientiem nav nepieciešama regulāra medicīnisko palīdzība,” norāda Mālniece.
Reto slimību ārstēšanai šogad valdība lēmusi piešķirt papildu trīs miljonus eiro. Ja apstiprinot budžetu, šis solījums tiks pildīts, tiks sasaukta zāļu komisija, kas pieņems lēmumu, kuru reto slimību diagnozes varētu saņemt finansējumu slimības apturēšanai.
