Līdzīgi kā citviet pasaulē arī Latvijā daļa cilvēku neatrod atbildes uz jautājumiem par savu veselības stāvokli: “Daudzi speciālisti nav informēti par retajām slimībām. Tāpēc nodibināta Reto slimību speciālistu asociācijas, kur visu specialitāšu ārsti iesaistījušies. Asociācijas uzdevums ir izglītot speciālistus, studentus par retajām slimībām.”
Viens no Reto slimību dienas saukļiem ir tas, ka katram ārstam ir jāiemācās vismaz viena retā slimība, lai viņš varētu to atpazīt un ārstēt. Bieži retās slimības tiek atklātas ļoti novēloti pēc vairāku speciālistu apmeklēšanas.
Tāpēc valstī būtu vajadzīga reto slimību centralizēta uzskaite un specializētiem kabinetiem. “Mēs jau desmit gadus cīnāmies, lai Stradiņa slimnīcā atvērtu plaušu hipertensijas kabinetu, bet vēl joprojām tāda nav. Veselības ministrija saka, ka tā ir slimnīcas vaina, slimnīcas administrācija vēršas Veselības ministrijas virzienā,” stāsta Skride.
Neliels progress gan šajā jomā esot – Bērnu slimnīcā izveidots koordinācijas centrs, bet tas pašlaik vairāk esot “uz papīra”. Savukārt reģistrs pašlaik ir tikai attiecībā uz iedzimtajām anomālijām.
“Speciālistu darbs pie retajām slimībām nav apmaksāts vispār – ne medmāsu, ne ārstu darbs,” pauda Skride.
Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas progresējošas slimības, kurām raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Retās slimības pirmie simptomi var parādīties jebkurā cilvēka dzīves posmā no dzimšanas līdz sirmam vecumam. Katru gadu februāra pēdējā dienā tiek atzīmēta Starptautiskā Reto slimību diena, arī šogad – 28.februārī.
