Igaunijas pieredze
"Skatoties uz skaitļiem, lielākā daļa atbalsta joprojām nāk no valsts, bet, ja pacients ir pieprasījis ziedojumus, tas nozīmē, ka viņam vai viņai ir bijis iemesls vērsties pie nevalstiskās organizācijas vai sabiedrības, lai vāktu ziedojumus. Lai gan valsts apmaksā, piemēram, vēža ārstēšanu desmitiem tūkstošu pacientu gadā, ir daži, kam nepieciešamas, piemēram, dažādu veidu zāles, kuras valsts šobrīd vēl nenosedz.
Līdz ar to pastāv robs, kuru ar savu iesaisti palīdz aizpildīt nevalstiskās organizācijas," tā uz jautājumu, vai Igaunijā pacienti ārstēšanā paļaujas uz līdzekļiem, kas gūti ziedojumu ceļā vai ar valsts atbalstu, atbild Katrina Arvisto, ziedojumu platformas "Man patīk palīdzēt" koordinatore.
Ziedojumu vākšanā pacientiem daudz lielāka loma ir nevalstiskajām organizācijām, kas pēc pacientu lūguma lūdz savākt līdzekļus ārstniecībai.
Kā pastāstīja Arvisto, ziedojumu platformā "Man patīk palīdzēt" vispopulārākās ir ziedojumu vākšanas kampaņas, kuras rīko organizācijas, kas palīdz pacientiem ar vēzi vai citām retām slimībām.
Viena no šādām organizācijām Igaunijā ir Hilles Tenavsū vārdā nosauktais palīdzības fonds ar vēzi slimajiem "Dzīves dāvana". Kā sarunā ar Latvijas Radio pastāstīja fonda dibinātājs un vadītājs Toivo Tenavsū – fonda patroneses dēls – kopš tā izveides pirms 10 gadiem ziedojumos savākti vairāk nekā 27 miljoni eiro un sniegta palīdzība vairāk nekā 2800 pacientiem vecumā no septiņiem līdz pat 89 gadiem.
Vidējais atbalsts uz cilvēku mēnesī ir apmēram 4500 eiro. Turklāt par organizācijas darba efektivitāti liecina tas, ka 96–97% no visiem ziedojumiem aiziet izrakstīto rēķinu kompensēšanai.
Tenavsū sarunā uzsvēra, cik ļoti nozīmīgs ir fonda atbalsts vēža pacientiem: "Igaunija ir viens no sliktajiem piemēriem Eiropā, ja runā par laiku, kas paiet, lai preparāts saņemtu atļauju no atbildīgās tirgus aģentūras un to kompensētu mūsu veselības sistēma. Vidējais laiks ir kādi divarpus līdz trīs gadi. Bet nevienam vēža pacientam nav laika gaidīt, tāpēc mēs ar fonda palīdzību esam spējuši padarīt jaunās zāles pieejamas Igaunijas pacientiem. Dažas no tām ir ļoti dārgas.
Piemēram, mums ir divi pacienti, kas šobrīd saņem zāles, ar kurām ārstē acu melanomu. Tās tikai vienam cilvēkam mēnesī izmaksā ap 40 000 eiro."
Lai gan arvien vairāk cilvēku aizvadīto desmit gadu laikā ir gatavi ziedot, Tenavsū atzīmēja, ka pieaug arī to pacientu skaits, kam ir nepieciešama palīdzība. Šogad vien sniegts atbalsts pacientiem 3,7 miljonu eiro apmērā, taču ziedojumos savākti apmēram trīs miljoni. Ņemot vērā to, cik daudzi vēršas pēc palīdzības, Tenavsū norādīja, ka fondam ir jābūt uzmanīgam, lai nauda nebeigtos.
Ar palīdzību pacientu ārstēšanas izmaksu sniegšanai nodarbojas arī cita Latvijas Radio uzrunātā organizācija. Igaunijas ar vēzi slimo bērnu vecāku asociācija palīdz ne tikai pieredzes apmaiņā un padomu sniegšanā, bet arī atbalsta ģimenes gadījumos, ja bērnam ir jādodas ārstēties uz ārzemēm. Proti, tā palīdz segt ceļojuma un uzturēšanās izmaksas, kā arī līdzekļus mentālajam atbalstam, ja to ģimene nevar atļauties.
Kā sarunā uzsvēra asociācijas valdes locekle Jānika Jūrika, organizācija palīdz tikai tajos gadījumos, kad to nevar valsts. Cilvēku, kas bieži ziedo, nav. Visbiežāk ziedojumi tiek vākti dažādu kampaņu ietvaros. Taču savākt līdzekļus tikai no ziedojumiem, kas veikti ar tālruņa zvanu palīdzību, nevar.
Skatoties plašāk, Jūrikas vērtējumā valsts varētu sniegt lielāku atbalstu, nekā tas ir tagad. To viņa saka no savas pieredzes – viņas dēls bija slims ar leikēmiju.
"Runa ir par ģimenes labklājību ārstēšanās procesa laikā un pēc tā, par emocionālo atbalstu – konsultēšanu visai ģimenei, ne tikai bērnam vai vecākiem, kas atrodas slimnīcā. Viņiem visiem ir krīze. Vajadzīga krīžu pārvaldība, kas šobrīd netiek nodrošināta, vai arī tā nav sistemātiska, kā tas ir ar ārstēšanos. [..] Citādi būs nemiers, ja saskarsies ar diagnozi. Ja esi "laimīgs" – to es saku sarkastiski – nemiers ilgs pusgadu, deviņus mēnešus. Mums pašiem ģimenē tāds bija divarpus gadu. Mums [asociācijā] ir bijuši bērni, kuriem šis periods bijis divreiz ilgāks [nekā mums]. Tā ir viņu dzīve, un viņiem ir vajadzīgs šāds atbalsts, kuru valstij būtu jānodrošina."
Kāds ir valsts skatījums uz palīdzību pacientiem retu slimību vai akūtu vajadzību gadījumā? Kā sarunā ar Latvijas Radio norādīja Igaunijas veselības ministre Rīna Sikuta, par pamatu valsts iespējām palīdzēt kalpo solidaritātē balstīta veselības apdrošināšana, kas nosedz lielāko daļu ārstēšanās procesa un zāles. Turklāt vairums kompensējamo izdevumu aiziet reto slimību ārstēšanai.
"Kad mēs pieņemam lēmumu par kompensēšanu, mēs nešķirojam starp retām vai biežām slimībām. Ja skatāmies, kur veselības apdrošināšanas fonds ir atvēlējis naudu, tad redzam, ka aizvadīto gadu laikā pieaugošs izdevumu apmērs aiziet reto slimību ārstēšanai. 2022. gadā apmēram 400 pacientiem tika atvēlēti apmēram 16 miljoni [eiro]. 2023. gadā vairāk nekā 500 pacientiem tika atvēlēti 22 miljoni eiro.
Šogad no 1. jūlija mēs sākām kompensēt, piemēram, ārstēšanu cistiskās fibrozes pacientiem – jaunas zāles, kas uzlabo dzīves kvalitāti. Bija ilgas sarunas, taču tagad veselības aprūpes fonds nosedz arī šīs dārgās zāles.
Vēža ārstēšanā apmēram 50 000 pacientu vajadzībām gadā tiek atvēlēti vairāki simti miljoni, bet tas nenosedz visu," stāstīja Sikuta.
Ministre atzīmēja, ka veselības apdrošināšanas fonda kompensējamo zāļu saraksts tiek papildināts četrreiz gadā, ņemot vērā ekspertu komisijas atzinumu. Regulāri lēmumi tiek pieņemti attiecībā uz zālēm, kas uzrāda labākus klīniskos rezultātus, ir efektīvi izmaksu ziņā, paredzēti plašām pacientu grupām.
Lietuvas pieredze
Arī Lietuvā pacientiem ārstēšanas procesā tur, kur nevar palīdzēt valsts, talkā nāk nevalstiskais sektors. Latvijas Radio uzrunātajiem organizāciju pārstāvjiem nedaudz atšķiras vērtējums par to, cik pietiekami valsts finansiāli atbalsta pacientu ārstēšanos. Kritisks pret esošo atbalsta līmeni mūsu dienvidu kaimiņvalstī ir Lietuvas Vēža pacientu koalīcijas vecākais padomnieks Šarūns Narbuts.
"Runājot par valsts atbalstu, mums nav efektīvas kompensācijas sistēmas. Mēs esam ar vissliktāko rādītāju Eiropā, mēs pat esam aiz Turcijas, ja runā par piekļuvi zālēm.
Es zinu, ka Latvija ilgstoši bija tādā situācijā, bet pēdējos gados tā ir uzlabojusies. Es redzu, ka Latvijā ir labāk. Lietuvā notiek pretējais," pauda Narbuts.
Viņš norādīja, ka Lietuvā ir ne tikai zemākais kompensēto zāļu īpatsvara līmenis Eiropas Savienības valstīs, bet arī ilgu laiku aizņem zāļu reģistrācijas process, kurš turklāt esot neparedzams. Savukārt vēža pacientu koalīcija palīdz ne tikai ar ziedojumu vākšanu, bet arī ar atbalstu, tai skaitā juridisko.
Atbalsta un labdarības fonda "Mammu savienība", kas palīdz ar vēzi slimu bērnu ģimenēm, projektu vadītāja Aurēlija Gvildīte-Fanjī sarunā ar Latvijas Radio atzīmēja, ka birokrātija varētu nebūt tik liels šķērslis līdzekļu vākšanā ārstniecībai, tā kā Lietuvā joprojām ir laba vēža ārstēšanas sistēma un kopumā viņi ir gandarīti ar rezultātiem un speciālistiem. Tajā pašā laikā tas, kas valdībai uz miljonu fona ir maz, ģimenēm ir daudz.
Gvildīte-Fanjī sarunā vērsa uzmanību uz vairākiem birokrātiskiem robiem, kurus viņas organizācijai nākas aizpildīt. Piemēram, acs vēža ārstēšanas gadījumā, kad bērni tiek sūtīti uz Šveici, valsts kompensē tikai pašu procedūru, nevis nokļūšanu valstī. Tēriņi nokļūšanai, dzīvošanai un citiem izdevumiem bērna ģimenei ir apmēram 60 000 eiro. Viņa sarunā izceļ arī šādu "robu":
"Kad bērns ir stacionēts slimnīcā, viņam kompensē visas vajadzīgās zāles. Bet, ja pēc viena ķīmijterapijas kursa bērnu uz laiku atlaiž mājās (piemēram, uz mēnesi, diviem), [..] ja bērnam šajā laikā vajag zāles, tās nekompensē, jo viņš neatrodas slimnīcā."
Ziedojumu platformas "aukok.lt" vadītāja Indre Vareikīte apliecināja, ka šajā vietnē pēc atbalsta ārstniecības izmaksu segšanā vēršas tieši reto slimību pacienti. Bet no šobrīd aktīvām 60 ziedojumu vākšanas kampaņām tikai dažas ir saistītas ar palīdzību pacientu ārstēšanai.
Kā rakstveida komentārā Latvijas Radio norādīja Lietuvas Veselības ministrija, ik gadu arvien vairāk pacientu saņem palīdzību, pateicoties uzlabotiem diagnosticēšanas rīkiem. No kaimiņvalsts obligātā veselības apdrošināšanas fonda līdzekļiem atvēlētais daudzums laikā no 2018. līdz 2023. gadam pieaudzis trīskārt – no piecarpus līdz 18,5 miljoniem eiro. Pagājušajā gadā kompensāciju par ārstniecības līdzekļiem saņēma 368 pacienti – kas ir pāri par simtu vairāk nekā laikā pirms sešiem gadiem.
Šogad Lietuvā reto slimību ārstēšanai līdz šim atvēlēti 27,5 miljoni eiro.
Ko var secināt? Neatkarīgi no tā, kāda ir veselības sistēma, tāpat kā Latvijā, arī mūsu kaimiņvalstīs līdzekļu reto slimību ārstēšanai nepietiek. Un pacientiem nākas vērsties pēc palīdzības, cerot uz līdzcilvēku atbalstu.
