Patlaban reto slimību pacientu uzskaite Latvijā nepastāv, tādēļ nav droši ticamu datu par to, cik daudz pacientu slimo ar kādu no šīm slimībām. Speciālistu novērojumi liecina, ka ļoti bieži saslimšanas ar retajām slimībām tiek diagnosticētas novēloti, tādēļ uzskata, ka vairāk uzmanības jāveltī gan primārās veselības aprūpes speciālistu, gan rezidentu izglītošanai par šo tēmu.
"Retās slimības sastop reti, bet ir tāds paradokss, ka reto slimību pacientu ir ļoti daudz, jo retās slimības ir vairāki tūkstoši," stāsta Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs, kardiologs Andris Skride.
Biežākās no retajā slimībām ārsti sākuši atpazīt, norāda Skride, minot piemērus plaušu hipertensiju. Pacientu ar šo slimību ir vairāk par 250. Skaits ir liels, atzīst Skride.
"Lielākā problēma šobrīd ir tā, ka šiem pacientiem nav specializētu centru, kādi ir citās valstīs," turpina kardiologs. "Respektīvi, biežākajām no retajām slimībām būtu jābūt specializētiem centriem, kur pacients var griezties un viņu atbilstoši ārstē atbilstoši vadlīnijām. (..) Šobrīd tādu iespēju nav."
