Noveļ uz dzīves ritmu
Glāzere skaidroja, ka miastēnija ir smags, kādreiz pat nāvējošs muskuļu vājums, kas ir ļoti reta autoimūna slimība. Tas nozīmē, ka paša organisma imūnās šūnas uzbrūk specifiskai vietai organismā.
"Tā vieta, kas rada muskuļu vājumu, ir neiromuskulārā sinapse. Kad smadzenes pārvada kustību impulsu uz muskuļiem, šis impulss dodas pa muguras smadzenēm caur nerviem uz muskuļiem. Starp nervu un muskuli ir savienojums, kas šo impulsu pārvada, un tā ir šī saucamā neiromuskulārā sinapse.
Miastēnijas gadījumā imūnā sistēma ražo antivielas tieši pret šo vietu, un šīs antivielas bloķē, noārda, izmaina šo pārvadi līdz tam, ka pacientam attīstās muskuļu vājums," skaidroja Glāzere.
Muskuļu vājums var skart jebkuru muskuļu grupu, sākot ar acīm, rīšanas muskuļiem, elpošanas muskuļiem, ekstremitāšu muskuļiem, jo šī pārvade, sinapse ir visos skeleta muskuļos.
Kristīne Kiršbauma, kas pati ir miastēnijas paciente un pārstāv arī miastēnijas pacientu organizāciju, atklāja, ka, veidojot miastēnijas pacienta portretu, sapratusi, – visbiežāk cilvēki vispirms norāda uz nogurumu, ko bieži noraksta uz mūsu straujo dzīves ritmu.
"Mēs visi strādājam, mums ir hobiji, mums ir ģimene. Tad ir kādi uzplaiksnījumi veselībā, – vai nu tās ir acis, vai kāda cita muskuļu grupa, kur parādās šis vājums, – un cilvēks dodas pie speciālistiem. Nereti ir tā, ka vājums pēc laiciņa pāriet, dažāda veida izmeklējumi neko neuzrāda, cilvēks tā dzīvo gadiem, kamēr pazīmju kopums sāk velties kā sniega bumba, un tajā brīdī viņš bieži jau nonāk slimnīcā, kur uzstāda diagnozi," atzina Kiršbauma.
Pirmos miastēnija visbiežāk skar acu muskuļus. Nereti pacienti kā vienu no pirmajām miastēnijas pazīmēm pamana redzes dubultošanos. Otra izplatīta pazīme ir acs plakstiņa noslīdēšana. Piemēram, vakarā skatoties televizoru, noslīd viens plakstiņš, bet no rīta viss ir kārtībā, un tā notiek atkal un atkal. Vienlaikus šīs pazīmes neizpaužas visiem pacientiem, jo slimības attīstība visiem nenotiek vienādi.
Iespējams, tāpēc, ka šī ir ļoti reta slimība, to nav iespējams ātri diagnosticēt. Kiršbauma aicināja cilvēkus būt uzstājīgākiem, un, ja nu ir sajūta, ka kaut kas ar veselību tomēr nav kārtībā, vērsties pie ārstiem atkārtoti.
"Šī slimība netiek atpazīta ātri, un ir diagnosticēšanas grūtības, jo ārsti ne vienmēr orientējas retajās slimībās.
Ja runājam par skaitļiem, tad Latvijā tie ir apmēram 150–200 miastēnijas pacienti, gadā ir vidēji 30 jauni gadījumi. Ja pacients tiek atsūtīts uz centru, kurā šī slimība jau ir zināma, atpazīstama, ārstējama, tad tur diagnostikas grūtību nav, jo tā ir mūsu ikdiena, bet, līdzko ārsts, pacients vai speciālisti nav informēti par šo slimību, viņi, protams, meklēs citus, biežākus iemeslus. Tas var pagarināt diagnozes ceļu ievērojami – no mēnešiem līdz gadiem," atzina Glāzere.
Miastēnijas diagnosticēšanu apgrūtina arī fakts, ka konkrēts, viens cēlonis tai nav līdz šim zināms, tā ir multifaktoriāla slimība.
"Tas nozīmē, ka ir vairāki faktori, faktoru summa, kas sakrājas, un tad šī slimība sāk izpausties. Kā jau pie autoimūnām slimībām, ļoti lielu lomu spēlē infekcijas, kas var izprovocēt, dažādi lieli emocionālie stresi – tuvinieka zaudējums, grūtniecība, dzemdības, kāds cits liela stresa pārdzīvojums. Bieži vien miastēnija parādās arī pie labdabīgiem un ļaundabīgiem audzējiem, kas skar aizkrūtes dziedzeri, jo aizkrūtes dziedzerī ir šīs imūnās šūnas, kuras var ražot antivielu, patoloģisko olbaltumvielu, kas uzbruks sinapsei. Kopsummā tas ir jautājums, uz ko meklējam atbildes, bet tas noteikti ir faktoru kopums, nevis viens konkrēts iemesls miastēnijai," skaidroja Glāzere.
Zāles pacientiem
Pašlaik Latvijā ir problēmas arī ar miastēnijas ārstēšanu, vērtēja neiroloģe, jo pacientiem Latvijā nav pieejami medikamenti, kas ir pieejami citās valstīs. Turklāt tie medikamenti, kas ir pieejami, arī tiek kompensēti tikai daļēji, lai gan ir jālieto visu mūžu.
"Tas ir tas, par ko mēs šobrīd kopā ar pacientiem cīnāmies, lai viņi spētu saņemt ārstēšanu un atgriezties normāli savās ikdienas dzīvēs, jo tas, kas jāatceras, – miastēnija ir jaunu cilvēku slimība.
Ir divi pīķi – [ar to slimo] līdz 50 gadiem jaunas sievietes darbspējīgā vecumā un tad pēc 50, 60 gadiem nedaudz vairāk vīrieši, bet tas arī ir darbspējīgs vecums joprojām. Mums ir jācenšas nodrošināt viņiem tādu dzīves kvalitāti, lai viņi var atgriezties savā darba vidē, lai viņi var mājās un ikdienas dzīvē darboties un būt neierobežoti. Tas ir iespējams, ja šī slimība tiek laicīgi diagnosticēta un adekvāti ārstēta," uzsvēra Glāzere.
Ja miastēnija netiek diagnosticēta gada laikā, tad muskuļu vājums konkrētajā vietā var kļūt neatgriezenisks un to ar medikamentiem vairs nav iespējams mazināt. Jebkurš ārsts, kuram ir aizdomas, ka pacients sirgst ar šo reto slimību, var viņu nosūtīt uz Reto neiroloģisko slimību centru, kas ir specializējies miastēniju atpazīt. Bieži to dara tieši acu ārsti, jo acu muskuļus miastēnija nereti skar pirmos.
