Mazais Dominiks piedzima laikā, un pirmajās viņa dzīves dienās neviens pat nenojauta, ka puisītim kas kaiš, taču, pamanot aizdomīgus simptomus un veicot virkni izmeklējumu, apstiprinājās aizdomas par retu ģenētisku saslimšanu.
Uzrunāti intervijai, Brūveri piekrīt tikties, jo, kā pēcāk atzīst Arina – “mūsu kā īpašā bērna vecāku pienākums ir atklāti runāt, skaidrot, kā mēs dzīvojam, kā mums iet un kādas ir mūsu vajadzības”.
Tēta un mammas dienas šobrīd ir vairāk mājās ar mazajiem bērniem, jo Dominikam ir daudz dažādu terapiju. Parasti līdzi uz tām dodas mamma ar mazo māsiņu. Tētis palīdz un atbalsta, tāpat kā brīnišķīga auklīte.
Emīlija mācās Rīgas Doma kora skolas 2. klasē, spēlē blokflautu, klavieres un dzied. Mūziku kā savu ceļu viņa izvēlējusies pati. Arina saka, ka meita vēl nav runājusi, bet jau muzicējusi, ar karotīti situsi ritmu.
Vecākā meita Adrija apgūst apģērbu dizainu Rīgas Dizaina mākslas vidusskolā. Arī šo ceļu viņa izvēlējusies pati, jo iepriekš vecāku izvēlēto skolu savulaik nomainīja pret Rīgas Centra daiļamatniecības pamatskolu un tagad turpina iesākto.
Pasaules redzējuma maiņa
“Mēs paši mainījāmies, arī māsas mainījās, Kā daudzi vecāki saka, ir pirms un pēc. Ir tajā savas labās lietas, ir ne tik labas. Ļoti mainījās,” par Dominika ienākšanu ģimenē stāsta Arina. “Man tas bija kā viens pasaules redzējums, ka viss ir labi, būs labi un ir brīnišķīgi. Tad notiek kaut kāds liels satricinājums, ka saproti, ka nevar būt labi. Bērna slimība un bērna ciešanas nav labi. Tas bija ilgstoši. Gadu viņš bija man uz rokām dienu un nakti. Arī esot uz rokām raudāja sāpēs. Ja varam iedomāties, ka bērniņam ir kāds vīruss, - cik varam izturēt. Šeit izturība bija vajadzīga daudz lielāka un mēs nezinājām, kad tas beigsies un kā būs. Ne mēs, vecāki, ne ārsti nezināja, kā palīdzēt.”
“Mani kā pa gabaliņiem salauza tie notikumi, un tad kaut kādā veidā ir jāsaliekas kopā. Man palīdzēja apziņa, ka ne jau man ir slikti, ne man sāp. Slikti ir manam bērnam, man viņam ir jāpalīdz. Tā ir tāda atdalīšanās – es un viņš, un turpināšana dzīvot kopā,'' atzīst Arina.
Arina ir pirmsskolas pedagoģe, šobrīd gan pilna laika mamma, viņa vēlas atgriezties darbā, kas viņai patīk. Tētis Jānis ir jumiķis, arī uzņēmējs, bet pats saka, ka šobrīd uzņēmējdarbību nedaudz pārtraucis.
Stāstot par Dominiku, Arina atzīst, ka viņa pirmais dzīves gads bijis vissmagākais. Pirmais bērniņš Latvijā ar šādu diagnozi.
“Pamazām kļūst labāk, tas priecē,” gandarīta Arina un piebilst, “esam pateicīgi Dievam, ka Dominikam šī slimība nav progresējošā, viņam kļūst labāk”.
Dominikam patīk vingrot, patīk fizioterapija. Viņam patīk mūzika, it sevišķi dzīvā mūzika, viņu nomierina un iepriecina gan mūzikas terapeites, gan māsas Emīlijas instrumentspēle.
“Ja es redzētu, ka bērns to negrib, viņam ir grūti, mēs neietu šo ceļu. Atbalstītu viņu viņa ceļā. Tāpat kā meitenes. Tas ir tas pats, tikai cits ceļš,” vērtē Arina.
“Dominiks ir uzņēmīgs, cīnītājs. Līdz ar to mēs nevaram padoties. Es joprojām ceru uz labāko variantu. Kā būs, to neviens nezina,” atzīst Jānis.
Emīlijas ienākšana ģimenē
“Viņa ir mūsu mazais brīnumiņš,” tā par savu jaunāko meitu Elizabeti saka Arina. “Bija kāds laiks, kad es domāju par Dominiku, kas būtu tas, kas viņam visvairāk vajadzīgs? Viņam ļoti patīk bērni, māsas lielas, labākais, kas notiktu, ka viņam būtu māsiņa vai brālītis. Bet ikdiena ir tik smaga, kur nu vēl mazulītis. Tad mazulīte pati pieteicās. Atceroties, ko pirms kāda brīža biju domājusi, sapratu, ka viss būs labi un tiksim galā.”
Adrija atklāj, ka no prieka raudājusi, kad uzzinājusi, ka būs māsiņa. Vecāki nav teikuši, viņa nojautusi un pajautājusi mammai.
“Mēs ilgi neteicām, baidījāmies no reakcijas. Par jaunāko meitu nē, jo viņa vienmēr gribēja mazāku brālīti un māsiņu, par vecāko baiļojāmies,” stāsta Jānis.
“Pirms mūsu ģimenē ienāca Dominiks un Elizabete, Emīlija trīs gadu lūdza Dievu katru vakaru - Dievs, dod, lūdzu, man brālīti un māsiņu. Šie mūsu mazie bērni ir pierādījums, kā piepildās bērnu lūgšanas. Viņa teica: Mamma, lūdz tu arī! Es teicu, ka nevaru tā lūgt. Es lūgšu, Dievs dod to, kas mums ir visvairāk vajadzīgs. Tad šis ir tas, kas mums ir visvairāk vajadzīgs,” vērtē Arina.
Nevaram sapūsties uz sabiedrību
Arina un Jānis neslēpj, ka būt par īpašā bērna vecākiem ir liels izaicinājums. Smagi ir visiem, ne tikai vecākiem, kuri rūpējas, bet arī abām lielākajām meitām, kuru ikdienu ietekmē, piemēram, brālīša skaļā raudāšana kādas lēkmes laikā. Arī finansiāli tas ir liels izaicinājums. Arina paskaitījusi, ka aizvadītajā gadā Dominika veselībai un aprūpei iztērēti 14 000 eiro. Ģimene ir pateicīga līdzcilvēku atbalstam.
“Cilvēki, kas atbalsta, kas palīdz, ir Dominika eņģeļi. Man ir grūti lūgt, vieglāk ir dot. No devēja kļūt par lūdzēju..., bet redzu, cik mūsu sabiedrība ir atvērta, cik mīloša un gādīga. Tas ir dziedinoši. Tas ir brīnums,” gandarīta Arina.
Valsts atbalsts pieaug palēnām, Brūveri to salīdzina ar sabiedrības izpratnes pieaugumu. Arī viņi nav zinājuši, ko tas prasa, līdz ģimenē ienāca Dominiks, un cilvēki to, ko nesaprot vai nezina, neatbalsta. Tāpēc Arina un Jānis ir pārliecināti, ka īpašo bērnu vecākiem ir jāstāsta par sevi, savu ikdienu, savām vajadzībām. Jo vairāk stāstīs, jo vairāk dzirdēs, jo būs vairāk sapratnes un atbalsta.
“Mēs nevaram sapūsties uz sabiedrību. Viņi jau nezina. Es arī kādreiz nezināju, ka ir kaut kādas problēmas, kamēr pats nesaskāros,” bilst Jānis.
“Viņš arī ir sabiedrības daļa. Es pat nezinu, kurš vairāk mokās, ejot sabiedrībā - Dominiks vai sabiedrība no Dominika. Arī viņam ir savi darbi darāmi uz pasaules,” atzīst Arina.
Brūveru ģimene par atbalstu īpaši ir pateicīga organizācijai Palīdzesim.lv.
Īpašie bērni ir neērti
Brūveri ir piedalījušies fotogrāfes Aritas Strodes-Kļaviņas projektā “Neērtie bērni”. Arī ar domu, lai vairāk stāstītu par īpašajiem bērniem, jo viņi ir neērti sistēmai, viņi liek mainīties.
“Dominiks ar savu reto slimību izaicina medicīnas sistēmu, izaicina arī izglītības sistēmu, jo mēs gribam, lai viņš iet bērnudārzā.
Izaicina arī kaimiņus aiz sienas, kuri dzird, kā viņš naktī raud,” atzīst Arina un ir gandarīta, ka kaimiņi ir mīļi un saprotoši.
Dominika ienākšana ir mainījusi visas ģimenes dzīvi. Šobrīd ir ekskluzīvi visiem kaut kur kopā doties, ekskluzīvi būt abiem vecākiem klāt vecāko meitu pasākumos.
Adrija ir saprotoša un atzīst, ka “brālītim ir vajadzīgi vecāki vairāk nekā mums”. Emīlija savukārt ļoti pārdomāti izvēlas, kurš no vecākiem kuru reizi nāks uz kādu viņas koncertu, ja abi nevar būt klāt.
Dzīve neapstājas
“Mēs sakām, lai ir veselība. Bet mēs to izdzīvojam ikdienā un zinām ar katru šūnu, kad šīs veselības nav. Viens ir teikt, otrs – izdzīvot. Bet nav neiespējami, mums ir skaisti brīži un mēs smejamies, priecājamies ar Dominiku kopā un katrs atsevišķi. Arī Dominiks ir priecīgs un laimīgs,” stāsta Arina.
Lai arī sākumā šķitis, ka paši ar visu tiks galā, tagad zina, ka ir vajadzīgs atbalsts. Pašai viņai spēku dod ticības ceļš un mūzika.
“Nezinu, kā es varētu bez Dieva un bez tās aizmugures sajūtas, ka nevis es visu kārtoju, bet ir kāds ceļš, ko ejam un pat savās grūtībās sakām sevi laimīgus esam. Un dziesmas.
Kad ir grūti, es vienkārši dziedu. Ir bijis tā, ka ir pavisam grūti, ka nevar padziedāt. Tā bija, kad biju slimnīcā ar Dominiku. Tad pie manis nāca draudzene un viņa dziedāja. Tas palīdz - man, Dominikam,” atzīst Arina.
