Ko tas kvalitatīvi mainīs reto slimību pacientu apzināšanā, kā arī diagnosticēšanas un ārstēšanas iespēju atvieglošanā?
Ir daudz vēl darāms, aktuāls ir reto slimību plāns, kur nepieciešams valsts atbalsts, arī pašu pacientu iesaiste nepieciešama. Tāpēc uzsākta kampaņa "Droši par savu veselību", kuras ietvaros informēs par pacientu tiesībām un pienākumiem. Reto slimību pacientiem ir ļoti garš ceļš līdz pareizas diagnozes noteikšanai, Latvijas Televīzijas raidījumā "Rīta panorāma" skaidroja Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
"Varam lēst, ka tie ir 100 tūkstoši, Latvijas Reto slimību reģistrā reģistrēti 15 000, tas tāpēc, ka diagnosticēšana aizņem piecus sešus gadus, ir ārstu un pacientu nezināšana,"
pauda Beikmanis.
Slimību par retu uzskata, ja tā skar ne vairāk kā vienu no 2000 cilvēkiem. Dažreiz pacientam nepieciešama liela palīdzības no malas, bieži apkārtējiem saslimšana nav pamanāma, bieži arī paši pacienti to nemana.
No likumdevēja sagaida atrast resursus reto slimību plāna īstenošanai. Ļoti aktuāls ir medikamentu nodrošinājums pie kompensējamiem medikamentiem. Vienam pacientam medikamenti var izmaksāt 200 000 līdz 300 000 eiro gadā.
Kampaņā galvenais ir atgādināt, ka cilvēkiem ir pienākumi un tiesības, pastāstīt, ar kādiem izaicinājumiem reto slimību pacienti sastopas ikdienā, radīt informatīvo bāzi, lai saslimušais nejūtas pamests un apkārtējie saprot, ar ko saskaras saslimušais.
